Nowości
- Szczegóły
- Szczegóły
- Szczegóły
Chorzy na szpiczaka mnogiego w Polsce oraz ich bliscy mają możliwość uczestniczenia w specjalnie dla nich przygotowanych spotkaniach edukacyjnych „NASZE ŻYCIE ZE SZPICZAKIEM MNOGIM”. Podczas spotkań pacjenci mają możliwość bezpośredniej rozmowy ze specjalistami z różnych dziedzin, m.in. z hematologiem, neurologiem, ortopedą, dietetykiem, prawnikiem, psychologiem oraz lekarzem specjalistą od leczenia bólu. W 2013 roku ruszył czwarty cykl spotkań, które regularnie odbywają się w Warszawie, Wrocławiu, Łodzi, Poznaniu i Gdańsku.
Celem organizowanych spotkań jest edukacja pacjentów z zakresu nowoczesnych metod diagnostyki oraz leczenia chorych na szpiczaka mnogiego. Podczas spotkania pacjenci zapoznają się również z najczęstszymi powikłaniami, m.in. polineuropatią, czyli zespołem uszkodzenia nerwów obwodowych, które występują w trakcie leczenia szpiczaka. Ponadto, omawiana jest bieżąca sytuacja pacjentów w danym regionie. Każdy z uczestników ma możliwość zadania pytań oraz indywidualnej rozmowy z ekspertami.
Od 2012 roku, Fundacja Carita - Żyć ze szpiczakiem razem z Ogólnokrajowym Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową realizują cykl spotkań edukacyjnych pod hasłem WSPÓLNA DROGA.
Fundacja prowadzi także akcję edukacyjną dla seniorów pod nazwą DOLNOŚLĄSKIE SPOTKANIA DLA ZDROWIA cieszącą się dużym zainteresowaniem osób starszych.
W 2013 roku, Fundacja Carita - Żyć ze szpiczakiem rozpoczęła nowy cykl spotkań pod nazwą WARSZTATY INTEGRACYJNO - EDUKACYJNE, które odbywają się nad morzem i w górach, dla pacjentów zrzeszonych w Fundacji oraz współpracujących z nią wolontariuszy.
- Szczegóły
Zapraszamy do zapoznania się z wywiadem przeprowadzonym specjalnie dla Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem. Naszym gosciem jest prof. Anna Dmoszyńska, Kierowniki Kliniki Hematoonkologii i Transplantologii Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej
1. Jaka jest celowość wykonywania badań cytogenetycznych i molekularnych pacjentów ze szpiczakiem mnogim?Badania cytogenetyczne i molekularne pozwalają zdefiniować grupę chorych o szczególnie złym rokowaniu, którzy stanowią około 20-25 % populacji chorych. Pacjenci ci nie odpowiadają na konwencjonalną chemioterapię i nawet zastosowanie nowych leków tylko częściowo niweluje to niekorzystne rokowanie. Dla tych chorych niezwykle cenny jest udział w badaniach klinicznych z nowymi lekami takimi jak np. karfilzomib, następny po bortezomibie, inhibitor proteasomu czy pomalidomid, najsilniejszy obecnie lek o działaniu przweciwszpiczakowym.
2. Jakie znaczenie dla chorych na szpiczaka mnogiego mają badania kliniczne i jakie korzyści daje pacjentom udział w tego typu badaniach?
W przypadku chorób nieuleczalnych, a taką chorobą jest szpiczak mnogi, udział w badaniu klinicznym z nowymi lekami jest niezwykle korzystny gdyż stwarza szansę na uzyskanie remisji choroby. Przed oficjalną rejestracją nowego leku dostęp do nowych leków umożliwiają jedynie badania kliniczne, gdyż leki te nie są dostępne komercyjnie.
3. W jaki sposób dokonuje się wyboru pacjentów do badań klinicznych?
W badaniach klinicznych zwykle nowy lek porównuje się do standardowego leczenia np. w jednym z ostatnich badań porównuje się leczenie lenalidomidem do lenalidomidu w połączeniu z przeciwciałem monoklonalnym anty IL-6R siltuksymabem, a więc w obu ramionach chory otrzymuje bardzo nowoczesne leczenie. Badanie kliniczne rozpoczyna się od zapoznania z protokółem badania, w którym przedstawiona jest charakterystyka leku i wyniki badań I i II fazy w czasie których określono optymalną dawkę leku oraz jego toksyczność. Protokół zawiera także kryteria włączenia chorych do badania oraz kryteria wyłączenia a także szczegółowy protokół leczenia i wykonywania badań kontrolnych. Kwalifikacja chorych do badania klinicznego określa dokładnie jacy chorzy mogą wziąć w nim udział i to jest określone w protokole badania. Udział w badaniu klinicznym jest całkowicie dobrowolny i chory w każdym momencie, jeśli nawet wyraził zgodę, może zrezygnować z dalszego udziału w badaniu bez żadnych konsekwencji. Zanim pacjent podejmie decyzję musi mieć dostarczone materiały informacyjne przygotowane specjalnie dla niego i musi mieć czas na rozmowę z rodziną. Lekarz prowadzący badanie nie może pod żadnym pozorem wymuszać na chorym podjęcia decyzji o udziale w badaniu klinicznym .
4. Jakie są zalecane (preferowane) metody leczenia u pacjentów opornych na leczenie lub przy nawrotach choroby?
Nie ma jednej uniwersalnej metody leczenia dla wszystkich chorych ponieważ szpiczak jest chorobą heterogenną dotyczącą w przeważającej większości ludzi w starszym wieku i poza charakterystyką choroby u danego pacjenta bierze się pod uwagę wiek i współistniejące choroby. Czołowe grupy badawcze amerykańskie i europejskie publikują przeważnie raz do roku zalecenia dotyczące leczenia szpiczaka. Takie zalecenia były również opublikowane w roku 2009 przez Polską Grupę Szpiczakową w czasopiśmie „Acta Haematologica Polonica”. Obecnie przygotowywana jest nowa wersja zaleceń na rok 2011, gdzie omówione jest także postępowanie w przypadku opornego na leczenie bądź nawrotowego szpiczaka.
5. Przeszczep szpiku kostnego czy alternatywne metody leczenia? - (co jest decydujące przy podejmowaniu decyzji przez lekarza, przy wyborze kierunku dalszego działania).
W chwili obecnej brak definitywnych badań wskazujących co jest lepsze czy wysokodawkowa chemioterapia wspomagana przeszczepieniem autologicznych komórek krwiotwórczych czy leczenie nowymi lekami. W przypadku dostępności do leczenia indukującego schematów skojarzonych z nowymi lekami i uzyskania remisji całkowitej ( sCR,CR) bądź bardzo dobrej częściowej (VGPR) decyzję o autotransplantacji można odłożyć w czasie np. do nawrotu choroby. Procedura autotransplantacji jest bezpieczna, śmiertelność związana z przeszczepieniem waha się od 1-3%.
U młodszych chorych tj. poniżej 55 roku życia można rozważyć transplantację alogeniczną, która może prowadzić do wyleczenia chorego, ale należy pamiętać, że procedura ta wciąż obarczona jest znaczną śmiertelnością okołoprzeszczepową wahającą się od 25% do nawet 40% .
- Szczegóły
Aktualności
- ONKOCAFE – O RAKU PRZY KAWIE: 18.03.2018 2018-03-20 17:06:54
- Poradnik Hematologia do pobrania 2018-03-06 15:25:39
- Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym 2018-02-09 07:47:32
