Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

W Polsce brakuje zintegrowanego systemu opieki nad osobami cierpiącymi na tzw. choroby rzadkie. Nie ma nawet osobnej kwalifikacji chorych. O chorobach rzadkich mówi się, gdy zapada na nie mniej niż pięć na 10 tys. osób. Zwykle są to choroby przewlekłe, postępujące, degenerujące i zagrażające życiu. W większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Bardziej znane schorzenia tego typu to mukowiscydoza, hemofilia, fenyloketonuria, zespół Leśniewskiego-Crohna, zespół Downa, szpiczak mnogi. Rzadkie choroby są poważnym problemem zdrowotnym dla społeczeństwa, a w programach Unii Europejskiej dotyczących zdrowia i badań naukowych, mają priorytetowe znaczenie. W Europie cierpi na nie ok. 30 mln osób. W Polsce – kilkanaście tysięcy. W Krakowie, w ramach Europejskiego Projektu na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Chorób Rzadkich „Europlan”, odbyła się konferencja pod nazwą „Strategia dla chorób rzadkich – wyzwanie dla Polski”.