Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Do tej pory zdiagnozowano aż blisko 8 tyś. chorób rzadkich. W Polsce cierpi na nie kilkadziesiąt tysięcy osób, większość to dzieci. W 80 proc. choroby mają podłoże genetyczne i nie można ich wyleczyć. Leki podaje się, by przynieść ulgę w cierpieniu. Do chorób rzadkich zalicza się też m.in.: hemofilia, zespól Leśniowskiego-Crohna, szpiczak mnogi, zespół Downa czy mukowiscydoza. Wczoraj z okazji Dnia Chorób Rzadkich chorzy i ich bliscy spotkali się w warszawskich Łazienkach. Wypuścili do nieba 500 balonów, do których dołączyli kartki ze swoimi życzeniami. Gościem spotkania zorganizowanego przez kilkanaście organizacji skupiających pacjentów z rzadkimi chorobami była minister zdrowia Ewa Kopacz. „Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich powinien ruszyć jeszcze w tym roku, a nie w 2013. Będzie gwarantował nie tylko kompleksową opiekę dla chorych, ale także wskażemy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jako główny ośrodek zajmujący się chorobami rzadkimi” – powiedziała Minister Zdrowia. Zapowiedziała, że do Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który od 2008 r. działa przy resorcie zdrowia, mają dołączyć przedstawiciele Ministerstwa Polityki Społecznej i Edukacji, by można było też uregulować indywidualny tok nauczania dla chorych. Minister Kopacz zapowiedziała, że w tym roku do katalogu chorób, które mogą liczyć na refundację leczenia, ma zostać wpisanych kilkanaście nowych rzadkich schorzeń.