Publikacje

Bawili się na parkiecie jeleniogórskiego Hotelu Mercure, fundusze przeznaczając na pomoc choremu na szpiczaka. Po raz czwarty jeleniogórska filia Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka zorganizowała Bal Charytatywny. Po raz drugi wszystkie pieniądze zebrane podczas balu z cegiełek - biletów wstępu i aukcji prac artystów przeznaczono na leczenie Mieczysława Króla - Łęgowskiego, artysty, górala z Zakopanego.(...)
Gdzieś więc straciliśmy z oczu naszego pacjenta, Tego natrętnego emeryta z nadciśnieniem i cukrzycą, i tego 36-letniego businessmana przerażonego po piekielnym wyroku szpiczaka mnogiego, który zmaga się z chemioterapią wierząc, że znajdzie dawcę na przeszczep i szczęśliwie powróci do żywych, czyli do tych czterystu ludzi, którym zapewnia pracę. A co więc na to rząd? Nic? Ani słowa? Jakakolwiek reforma organizacji i finansowania musi spowodować zamieszanie i powszechne (...)

DZIĘKI POSTĘPOWI W TERAPII CHORÓB ONKOLOGICZNYCH POWINNIŚMY OSIĄGAĆ CORAZ LEPSZE WYNIKI LECZENIA W MOŻLIWIE NAJWIĘKSZEJ GRUPIE PACJENTÓW. NOWE METODY WALKI Z RAKIEM - CORAZ BARDZIEJ SKUTECZNE LEKI I WYRAFINOWANE TECHNOLOGIE WSPOMAGAJĄCE EFEKTYWNOŚĆ LECZENIA-TO DLA OSÓB CHORUJĄCYCH NA CHOROBĘ NOWOTWOROWĄ OBIETNICA NA ŻYCIE WOLNE OD NIEPEWNOŚCI I CIĄGŁEGO ZAGROŻENIA.

Jednak pomimo coraz dłuższej listy możliwości terapeutycznych w leczeniu szpiczaka mnogiego ich dostępność dla polskiego pacjenta jest w niektórych sytuacjach mocno ograniczona i zwyczajnie nie przystaje do standardów terapii będących powszechną praktyką w Europie. Szpiczak mnogi, obok przewlekłej białaczki limfocytowej, jest najczęściej występującym nowotworem krwi. Z powodu mało specyficznych objawów bardzo często jest wykrywany przypadkowo, nierzadko po wielomiesięcznych konsultacjach z wieloma specjalistami. Zachorowalność na szpiczaka mnogiego rośnie wraz z wiekiem, co w kontekście szybko starzejącego się społeczeństwa europejskiego zwiastuje coraz większe wyzwanie dla europej skiego zdrowia publicznego (średnia wieku dla rozpoznania szpiczaka wynosi 70 lat, choć ok. 2 proc. pacjentów w momencie diagnozy ma poniżej 40 lat). Wiedza na temat choroby, która zabija więcej ludzi, niż rak wątroby i rak szyjki macicy, jest w naszym społeczeństwie marginalna - zaledwie 1 osoba na 50 zapytanych zdaje sobie sprawę z jej istnienia. Wachlarz możliwości terapeutycznych

Staraniem członków Polskiej Grupy Szpiczakowej w 2013 r. opublikowano kolejne, trzecie od 2009 roku, wydanie zaleceń dotyczących rozpoznawania i leczenia szpiczaka plazmocytowego oraz innych dyskrazji plazmocytowych.

Nieustający, szybki postęp w badaniach nad biologią chorób wywodzących się z komórek plazmatycznych, badań nad nowymi lekami przeciwnowotworowymi oraz rozwój leczenia wspomagającego sprawił potrzebę aktualizacji zaleceń już w rok po poprzednim wydaniu. Schematy oparte na talidomidzie, bortezomibie i lenalidomidzie, wykazują w badaniach klinicznych wysoką skuteczność zarówno u chorych z opornym/nawrotowym szpiczakiem, jak i nowo zdiagnozowanych, niezależnie od tego, czy są kandydatami do chemioterapii wysokodawkowanej i przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych czy też nie.

Do końca marca 2014 r. Ogólnopolskie Porozumienie na rzecz Onkologii planuje przekazać Ministerstwu Zdrowia opracowanie Pacjenckiej Strategii dla Onkologii na lata 2016-2025.

Niektóre szpitale wprowadzają w błąd część chorych na szpiczaka mnogiego tłumacząc, że NFZ nie wyraża zgody na niestandardowe leczenie tej choroby - twierdzi prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem Wiesława Adamiec.

Wiesława Adamiec powiedziała o tym podczas dwudniowej konferencji z udziałem chorych na szpiczaka, która wczoraj rozpoczęła się w Warszawie. Jej organizatorami są Polska Grupa Szpiczakowa oraz Fundacja Carita.

- Jednym z głównych tematów naszego spotkania jest ogromny postęp, jaki dokonał się w leczeniu szpiczaka mnogiego, który oprócz białaczki jest najczęściej występującym nowotworem krwi. Cieszy nas, że korzystają z niego również polscy pacjenci, gdyż w naszym kraju w ostatnich latach znacznie poprawił się dostęp do najnowszych leków wykorzystywanych w leczeniu tej groźnej choroby - powiedziała Wiesława Adamiec, która od 6 lat cierpi na szpiczaka.

Dodała jednak, że ostatnio chorzy nie mają pełnego dostępu do tzw. niestandardowego leczenia, gdyż część klinik zajmujących się leczeniem szpiczaka, nie występuje o refundację takiej terapii do Narodowego Funduszu Zdrowia. ,,Dla nas pacjentów jest to niezrozumiałe i niedopuszczalne" - podkreśla Adamiec.
Nowy program lekowy dla chorych na szpiczaka mnogiego, który wszedł w życie 1 listopada jest bardzo korzystny dla pacjentów - oceniają chorzy oraz lekarze. Wyrażają zarazem zaniepokojenie o to, kiedy naprawdę zacznie być realizowany i na jakich warunkach.
Nowy program lekowy dla chorych na szpiczaka mnogiego, który wszedł w życie 1 listopada jest bardzo korzystny dla pacjentów - oceniają chorzy oraz lekarze. Wyrażają zarazem zaniepokojenie o to, kiedy naprawdę zacznie być realizowany i na jakich warunkach.
Szpiczak to nowotwór szpiku, którego charakterystyczną cechą jest wzmożony metabolizm oraz niezwykłe tempo proliferacji komórek. Skutkiem tych procesów jest wytwarzanie ogromnych ilości białek, odkładających się w organellach komórkowych. Nagromadzenie się nieprawidłowo sfałdowanych białek może być dla komórki toksyczne. Ponadto może wywołać także stres siateczki śródplazmatycznej. Hamując degradację białek w komórkach nowotworowych za pomocą grupy leków zwanych inhibitorami proteasomu oraz wpływając na mechanizmy regulacji stresu ER można coraz skuteczniej walczyć ze szpiczakiem mnogim. W ostatnich latach udowodniono, że wykorzystanie inhibitorów proteasomu, znacząco zwiększyło prawdopodobieństwo przeżycia pacjentów chorujących na szpiczaka. Działająca w ramach projektu BASTION grupa badawcza prowadzona przez dr Dominikę Nowis, we współpracy z dr. Gaetano Vattemim z Uniwersytetu w Weronie, bada wpływ inhibitorów proteasomu nie tylko na komórki nowotworowe, lecz również na prawidłowe komórki i tkanki. Ich celem jest pomoc lekarzom w lepszym doborze pacjentów do leczenia inhibitorami proteasomu, aby ograniczyć ryzyko pojawienia się nieoczekiwanych działań niepożądanych tych leków. Poprzez badanie mechanizmów regulujących degradację białek oraz funkcję siateczki śródplazmatycznej w komórkach nowotworowych zespół dr Nowis ma nadzieję na zidentyfikowanie nowych celów terapii przeciwnowotworowej.

Centrala Narodowego Funduszu Zdrowia przedstawiała do konsultacji społecznych projekt zmian w zarządzeniu dotyczącym warunków zawierania i realizacji umów na leczenie szpitalne w ramach programów zdrowotnych (lekowych).

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!