Publikacje

Prawie 2 tysiące osób rocznie dowiaduje się, że choruje na szpiczaka mnogiego. To nowotwór szpiku kostnego, który w początkowym stadium daje oznaki podobne do przeziębienia i dlatego często jest bagatelizowany lub błędnie diagnozowany. Ze względu na częstotliwość występowania, szpiczak mnogi jest na drugim miejscu wśród chorób nowotworowych układu krwiotwórczego na świecie. Najczęściej problem ten dotyczy osób powyżej 50 roku życia. Aż w ok. 20 proc. opóźniona diagnoza jest wynikiem występowania niecharakterystycznych objawów.

Na portalu ukazał się materiał dotyczący zespołów mielodyspalstycznych i edukacji pacjentów. O tym nieznanym nowotworze krwi dyskutowano podczas czwartego śniadania prasowego w ramach Kampanii „Rozmowy o czasie”.

Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie działa już trzy lata. Przez ten czas Fundacja zorganizowała dwadzieścia dwa spotkania naukowo-szkoleniowe dla lekarzy, pacjentów, ich rodzin oraz osób zainteresowanych diagnostyką i nowoczesnym leczeniem szpiczaka mnogiego. Ponadto Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka prowadzi aktywną kampanię na rzecz szerszego stosowania nowoczesnych leków w szpiczaku mnogim w Polsce. Stara się o wprowadzenie Velcade i Revlimidu do katalogu chemioterapii, co zwiększy dostęp do optymalnego leczenia chorych w naszym kraju.

Na łamach portalu zamieszono zaproszenie na konferencję prasową pt. „Jakość życia Pacjenta za szpiczakiem mnogim w Polsce”, która odbędzie się 29.11.2011 roku o godz. 10:00 w Restauracji Villa Foksal. Organizatorem konferencji jest Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka.

Pierwszą, i jak dotąd jedyną infolinię dla chorych onkologicznie uruchomiło Wojewódzkie Centrum Onkologii w Gdańsku. Telefon będzie funkcjonował w przyszpitalnej poradni, a jego obsługą zajmą się wolontariusze. Do dziś przeszkolono w tym kierunku 60 ochotników – głównie studentów psychologii i psychologów oraz członkinie Gdańskiego Stowarzyszenia Kobiet "Amazonki". Inicjatorką przedsięwzięcia jest psychoonkolog, prof. Krystyna de Walden – Gałuszko, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. 

Ministrem zdrowia, zgodnie z wcześniejszymi zapowiedziami, został poseł PO Bartosz Arłukowicz. „Arłukowicz jest politykiem z dużym potencjałem. Wprawdzie nie ma większego doświadczenia w zarządzaniu w ochronie zdrowia, ale przecież minister to jest stanowisko polityczne, więc jeśli dobrze dobierze sobie współpracowników, czyli wiceministrów i doradców, to ma szansę na odniesienie sukcesu” – podkreślił Marek Balicki.

W swoim materiale, red. Luiza Jakubiak podkreśla, że dzięki skutecznej farmakologii i dostępowi do najnowocześniejszych leków, choroby śmiertelne stają się dziś przewlekłymi. Na co dzień jednak lekarze doświadczają szeregu problemów, które związane są z niedoskonałymi regulacjami i brakiem reakcji ze strony urzędników. Programy terapeutyczne w Polsce są bardzo skostniałe, na co wskazuje problem ze zmianą szczegółowych zapisów programu leczenia m.in. szpiczaka mnogiego inhibitorem proteasomu, bortezomibem. Z programu wykluczono chorych z niewydolnością nerek, mimo iż takie wskazanie zawarte jest w Charakterystyce Produktu Leczniczego. „W efekcie jedyny lek w programie, który może być stosowany u chorych z niewydolnymi nerkami, nie może być tym pacjentom podawany” – mówiła prof. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek. Jak zaznaczył dr Janusz Meder, choroby nowotworowe wymagają podejścia holistycznego, łączącego sukces leczenia z jakością świadczonych usług i jakością życia. Niestety, lekarze są zmęczeni potworną biurokracją, a pacjent wydaje się być traktowany przedmiotowo.

Od końca września br. Szpital Uniwersytecki w Krakowie nie ma środków na terapie niestandardowe dla chorych na białaczkę szpikową i szpiczaka mnogiego. Pacjenci korzystają z terapii w ramach nadwykonań szpitalnych. W odpowiedzi NFZ zaproponował szpitalowi przebudowę kontraktu, polegającą na przerzuceniu pieniędzy na hematologię z oddziałów, gdzie kontrakty nie są wyczerpane. Zdaniem Małopolskiego OW NFZ dawałaby to szansę na dalsze leczenie chorych na białaczkę szpikową i szpiczaka mnogiego. Jednak szpital wskazał własną koncepcję modyfikacji kontraktu – zmniejszającą o 1,4 mln zł środki na oddział hematologii, które byłyby przekazane na inne oddziały.

Postęp medycy w leczeniu chorób nowotworowych jest ogromny. Z rakiem można coraz dłużej żyć i coraz częściej staje się on z choroby śmiertelnej – chorobą przewlekłą. Przykładem jest szpiczak mnogi. Kilkanaście lat temu chory na ten nowotwór zmagał się z licznymi złamaniami, często musiał używać wózka inwalidzkiego, aby ograniczyć proces niszczenia kości. Dziś już, w chwili rozpoznania choroby, można zastosować leczenie, które cofa całkowicie lub w bardzo znaczny sposób ogranicza niszczenie kości i pozwala zachować jakość życia chorego.

16 listopada zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych, na której znajdą się, m. in.: lek stosowany przy endometriozie, preparaty używane przy zapaleniu stawów i raku piersi. Z 279 nowych produktów leczniczych objętych refundacją, 256 jest generycznych; 22 zawierających substancje czynne dotychczas nieobecne w wykazach; 1 jest refundowany w nowym wskazaniu. Łącznie na listach znajdzie 3491 produktów leczniczych i wyrobów medycznych. Ministerstwo Zdrowia szacuje, że proponowane zmiany spowodują oszczędności o blisko 215 mln zł w skali roku. W wykazach refundacyjnych znalazły się także nowe leki. Są one stosowane w nietrzymaniu moczu i częstomoczu, w zapobieganiu nudnościom wywołanym przez chemioterapię oraz przepisywane w przypadku choroby zwyrodnieniowej stawów i reumatoidalnym zapaleniu stawów.

 

Attachments:
Access this URL (attachments/article/258/myeloma.ppt)Prezentacja[Prezentacja]9944 kB
© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!