Publikacje

W Radiu Tok FM ukazała się półgodzinna audycja dotycząca kampanii „Rozmowy o czasie”. W nagraniu udział wzięła Hanna Nowakowska, Prezes Forum 50+. W materiale poruszane są tematy dyskryminacji osób starszych i problemów z dostępem do leczenia.

Chorzy na szpiczaka mnogiego potrzebują wielu zabiegów ortopedycznych i intensywnej rehabilitacji. Do tej pory czekali w długich kolejkach. Porozumienie między Krakowskim Centrum Rehabilitacji a Kliniką Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego ma ułatwić tej grupie chorych dostęp do szybszej rehabilitacji. Wczoraj w Urzędzie Marszałkowskim omawiano wstępne warunki umowy pomiędzy szpitalami.

Trzeba powstrzymać dyskryminację starszych osób chorych na nowotwory - mówili uczestnicy czwartkowej konferencji, która zainaugurowała kampanię "Rozmowy o czasie". Zorganizowana przez Polską Unię Onkologii oraz firmę Celgene kampania "Rozmowy o czasie" ma zwrócić uwagę społeczeństwa na standardy leczenia osób starszych chorych na nowotwory układu krwiotwórczego. Należą do nich między innymi zespoły mielodysplastyczne (MDS), przewlekła białaczka szpikowa (PBS)oraz chłoniaki, w tym szpiczak mnogi. Choć choroby te dotykają osoby w każdym wieku, ponad 60 proc. przypadków zachorowań rozpoznaje się u osób po 65. roku życia - one też mają największe problemy z leczeniem.

Szpiczak mnogi jest złośliwym nowotworem układu krwiotwórczego. W ciągu ostatnich 10 lat w sposobie leczenia tej choroby nastąpiły istotne zmiany. Nowe leki, jak lenalidomid, talidomid i bortezomib, przyczyniły się do wydłużenia życia pacjentów niemal dwukrotnie, przy czym przez długie lata mogą normalnie funkcjonować. Część z nich ma również szansę na całkowite wyleczenie. Szpiczak z choroby śmiertelnej staje się powoli chorobą przewlekłą.

Autoprzeszczepów szpiku kostnego nie przeprowadza żadna placówka w Kujawsko-Pomorskiem. Miała to zmienić inwestycja w Szpitalu Miejskim w Toruniu, w którym zabiegi miały być wykonywane od początku 2012 r. Brakuje jednak pieniędzy na remont pomieszczenia dla banku komórek macierzystych. Szansę na autoprzeszczepy w woj. kujawsko-pomorskim mają tylko dzieci leczone w bydgoskiej Katedrze i Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii. Dorośli – każdego roku około 15 osób – są kierowani do Łodzi i Gdańska, gdzie kolejki są coraz dłuższe.

Attachments:
Access this URL (attachments/article/201/PROGRAM.doc)Program[ ]789 kB

Materiał Kamili Konturek dotyczy sytuacji chorych na szpiczaka, którzy z powodu wyczerpanych funduszy nie mogą otrzymać nowoczesnego leczenia w ramach chemioterapii niestandardowej. Dr Artur Jurczyszyn podkreślił, że w tamtym roku Minister Marek Twardowski zapowiedział powstanie programu lekowego z Revlimidem, jednak do dnia dzisiejszego taki program nie powstał. W materiale znajdują się wypowiedzi pacjentów i ich bliskich, którzy zwracają uwagę, że nowoczesne leki są często jedyną możliwością na poprawę stanu zdrowia.

Attachments:
Access this URL (attachments/article/200/ECPC_FULL_Members_List.pdf)ECPC_~.pdf[ ]104 kB

20 czerwca rozstrzygnięto konkurs „Szpiczak w obiektywie” zorganizowany w ramach akcji edukacyjnej „Zwyciężaj szpiczaka”. Celem konkursu było przybliżenie opinii publicznej sytuacji ludzi dotkniętych jednym z najczęstszych, choć mało znanym nowotworem krwi – szpiczakiem mnogim oraz wzmocnienie przekonania chorych, że skuteczna terapia i wiara w zwycięstwo nad chorobą, dają rzeczywistą szansę powrotu do zdrowia i aktywnego życia. Do współzawodnictwa stanęli studenci polskich szkół filmowych, którzy zechcieli podjąć wyzwanie i w swoich pracach przedstawili historie chorych i ich bliskich. Kamil Biliński, student pierwszego roku Krakowskiej Szkoły Filmowej im. Jerzego Hasa, dzięki zwycięstwu w konkursie, będzie mógł podczas wakacji rozwijać swoje zainteresowania i doskonalić warsztat w kręgu słynnych światowych twórców m.in. Monty Pythona na kursie „Filmmaking Certificate” w London Film Academy. Pacjentką którą wystapiła w nagrodzonej etiudzie jest Pani Mariola Grabarczyk z Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem, która reprezentowała Fundację wraz z Panią Wiesławą Adamiec, natomiast Pan Jacek Gugulski reprezentował Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych.

Klinika Hematologii SU w Krakowie zaalarmowała, że brakuje jej środków na leczenie pacjentów w ramach chemioterapii niestandardowej, zwracając się do oddziału Funduszu o zwiększenie nakładów na ten cel o 2 mln złotych. Lek Revlimid (lenalidomid) dostępny w Polsce w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej, nie jest możliwy do zastosowania dla chorych ze szpiczakiem mnogim w ramach drugiej i trzeciej linii leczenia z powodu braku finansowania tej terapii przez NFZ. W materiale prof. Aleksander Skotnicki podkreśla, że w przypadku niektórych pacjentów lenalidomid jest jedynym lekiem mogącym pomóc pacjentom. Pomimo próśb NFZ odmówił zwiększenia środków na leczenie chemioterapią niestandardową.

Materiał Danuty Bilskiej dotyczy problemów z dostępem do leczenia szpiczaka mnogiego związanych z wyczerpaniem nakładów finansowych na chemioterapię niestandardową przez niektóre wojewódzkie oddziały NFZ.  Oddziały NFZ odmawiają leczenia z powodu wyczerpanych środków. W materiale Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem podkreśla, że pacjenci często mają problemy z otrzymaniem leków. Przedstawiciele NFZ podkreślają, że zwiększą nakłady na chemioterapię jeżeli będzie taka potrzeba.

Klinika Hematologii SU w Krakowie zaalarmowała, że brakuje jej środków na leczenie pacjentów w ramach chemioterapii niestandardowej, zwracając się do oddziału Funduszu o zwiększenie nakładów na ten cel o 2 mln złotych. Dr Artur Jurczyszyn, wystosował apel o pomoc, ponieważ lek Revlimid (lenalidomid) dostępny w Polsce w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej, nie jest możliwy do zastosowania dla chorych ze szpiczakiem mnogim w ramach drugiej i trzeciej linii leczenia z powodu braku finansowania tej terapii przez NFZ. Problem z finansowaniem poszczególnych terapii w ramach chemioterapii niestandardowej wynika m.in. z brakiem zróżnicowania dla wszystkich terapii. Lenalidomid jest np. stosowany w krakowskiej klinice w leczeniu szpiczaka mnogiego w ramach chemioterapii niestandardowej od około dwóch lat. Problem w tym, że obecnie do jednej puli chemioterapii niestandardowej należą leki nie tylko w leczeniu szpiczaka, ale wszystkie inne innowacyjne środki stosowane w hematologii i nowotworach krwi, np.: Targretin, Levact, Sprycel, Myocet i inne.

Attachments:
Access this URL (attachments/article/194/Rozmowy_o_czasie_pacjenci_zaproszenie.pdf)Rozmo~.pdf[ ]384 kB
© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!