Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 05 kwiecień 2011

W najbliższy weekend, 25-27 marca 2011 r., w Hotel HP Park w Olsztynie odbędzie się VI Kongres Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka. „Dzięki naszej działalności znacznie wzrosła społeczna świadomość istnienia choroby” – zaznacza Roman Sadżuga, założyciel stowarzyszenia. „Niestety, wiele osób dowiaduje się o chorobie, kiedy jest ona już w zaawansowanym stadium. A podobnie jak z innymi typami raka, także w przypadku szpiczaka szybsze wykrycie oznacza lepsze efekty terapii. Kolejnym celem kongresu jest integracja środowiska chorych z lekarzami oraz możliwość bezpośredniego skorzystania z wiedzy fachowców” – mówi Roman Sadżuga.

Szczegóły

Utworzono: 23 marzec 2011

Od 2005 roku założone z inicjatywy samych pacjentów Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka walczy o dostęp do nowoczesnych terapii, refundację leków oraz edukuje i wspiera środowisko chorych. W najbliższy weekend, 25-27 marca 2011 roku, w Hotel HP Park w Olsztynie odbędzie się VI kongres tego stowarzyszenia. Celem kongresu jest także integracja środowiska chorych z lekarzami oraz możliwość bezpośredniego skorzystania z wiedzy fachowców. Oprócz metod bezpośredniego leczenia poruszane są bowiem takie tematy jak farmakologiczne uśmierzanie bólu oraz pomoc psychologiczna. Pierwszy kongres w 2005 roku trwał zaledwie kilka godzin. Najbliższy, który odbędzie się w ostatni weekend marca w Olsztynie, to trzydniowe spotkanie, na którym głos zabierze ponad 20 specjalistów. Udział zapowiedział już m.in. prof. Wiesław Jędrzejczak – konsultant krajowy w dziedzinie hematologii oraz wiceminister zdrowia Jakub Szulc.

Szczegóły

Utworzono: 23 marzec 2011

Kłopoty związane ze zbyt dużą liczbą pacjentów ma Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy i Specjalistyczny Szpital Miejski im. Mikołaja Kopernika w Toruniu. Na oddziałach hematologii brakuje miejsc. W ciągu pięciu lat o 70 proc. zwiększyła się liczba pacjentów w regionie cierpiących na choroby krwi. Niektórzy z nich czekają na wolne łóżko na oddziale hematologii nawet miesiąc - podaje TVP Bydgoszcz. Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy i Specjalistyczny Szpital Miejski im. Mikołaja Kopernika w Toruniu to jedyne placówki w województwie kujawsko-pomorskim, posiadające oddziały hematologiczne.

Szczegóły

Utworzono: 23 marzec 2011

Prace parlamentarzystów nad tzw. pakietem ustaw zdrowotnych w Sejmie zbliżają się do końca. W czwartek (17 marca) odbywa się drugie czytanie projektów. Wiele kontrowersji budzą m.in.: ustawa refundacyjna oraz ustawa o systemie informacji w ochronie zdrowia oraz ustawa. Opozycja wskazywała, że te dwie regulacje, jeżeli wejdą w życie w obecnym kształcie, mogą okazać się niekonstytucyjne. Do tzw. ustawy refundacyjnej wiele uwag zgłaszały m.in. organizacje reprezentujące producentów leków oraz pracodawców. Zdaniem przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego nowa ustawa refundacyjna grozi wzrostem obciążeń pacjentów i rynku, a jej skutki będą odwrotne od zakładanych przez autorów projektu. Przemysł uważa, że ustawa spowoduje zwiększenie współpłacenia za leki refundowane przez pacjentów i ograniczy dostęp do nowoczesnych terapii. Ustawa zakłada zmniejszenie i zamrożenie budżetu refundacyjnego na poziomie 17% kwoty przeznaczonej na świadczenia opieki zdrowotnej; wprowadzenie 3% „parapodatku” naliczanego od obrotu aptecznego lekami refundowanymi; wprowadzenie mechanizmu payback gwarantującego zwrot do NFZ kosztów poniesionych za leki wykorzystane przez pacjentów, jeśli przekroczony został założony limit kwotowy na dane grupy lekowe; obniżenie marży hurtowej. Przedsiębiorcy farmaceutyczni apelują, aby usunąć 17-procentowy limit wydatków na leki refundowane i zamiast tego corocznie określać wysokość budżetu na leki w oparciu o dane epidemiologiczne, demograficzne i koszty farmakoterapii, z zastrzeżeniem, iż ów budżet nie powinien zmniejszać się. Nie chcą też mechanizmu „payback”. Ich zdaniem ten system zwrotów z powodzeniem zastąpiłyby indywidualne umowy zawierane przez resort zdrowia z producentami leków, które byłyby formą sprawiedliwego rozdzielenia ryzyka pomiędzy nich i państwo. Rozwój przemysłu farmaceutycznego w Polsce powinien być, zdaniem branży farmaceutycznej, stymulowany przez odpisy podatkowe na badania i rozwój, zaś marża hurtowa dystrybutorów powinna być na tyle duża, aby zapewniać pacjentom dostęp do leków.

Szczegóły

Utworzono: 11 marzec 2011

Jak informuje Fundusz, do Centrali NFZ napływają sygnały dotyczące nieinformowania pacjentów przez świadczeniodawców o decyzjach podjętych przez dyrektorów oddziałów wojewódzkich NFZ w zakresie wydania zgody bądź odmowy finansowania leczenia konkretnych pacjentów określonym produktem leczniczym w danym wskazaniu w ramach programu chemioterapii niestandardowej. Dlatego prezes NFZ nałożył na dyrektorów obowiązek informowania poszczególnych świadczeniobiorców o sposobie rozpatrzenia ich wniosków o chemioterapię niestandardową wraz ze wskazaniem daty wpływu przedmiotowego wniosku i daty wydania decyzji.

Szczegóły

Utworzono: 11 marzec 2011

Potrzeby polskiej onkologii są dużo większe niż poziom finansowania, zwłaszcza wobec prognoz zwiększonej zachorowalności na nowotwory – przekonywali w środę (9 marca) specjaliści na konferencji „Onkologia w Polsce 2011 – kiedy zaczniemy wygrywać z nowotworami?”. Podczas sesji poświęconej finansowaniu terapii onkologicznych prelegenci zwracali uwagę, że poziom wydatków na leczenie powoduje ograniczony dostęp do nowoczesnych leków. „NFZ nie może być wyrocznią. Nie istnieją jednak procedury, które pozwalałyby odwołać się od niektórych decyzji tej instytucji” – mówił Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii. Ponownie krytyce została poddana formuła tzw. chemioterapii niestandardowej. Po pierwsze – uzyskanie zgody na jej stosowanie jest długotrwałe, po drugie – istnieją istotne dysproporcje w dostępie do niej w zależności od miejsca zamieszkania.

Szczegóły

Utworzono: 11 marzec 2011

W sobotę 05.03 odbył się bal charytatywny na rzecz Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. Wzięło w nim udział 167 osób, w tym wielu jeleniogórskich lekarzy. Dr Artur Jurczyszyn, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka wręczył dla osób najbardziej zasłużonych w niesieniu pomocy chorym, medale „Nieobojętni aż do szpiku”. Pierwszy otrzymał Jan Musiał – organizator balu; chirurg, który cierpi na szpiczaka. Drugi medal wręczono Jensowi Krögerowi, właścicielowi firmy Jelenia Plast – bardzo hojnemu darczyńcy.

Szczegóły

Utworzono: 11 marzec 2011

W materiale ukazało się podsumowanie styczniowej konferencji na temat szpiczaka mnogiego zorganizowanej przez Polską Grupę Szpiczakową i Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów. W publikacji podkreślono wyniki badań przedstawionych podczas kongresu American Society of Hematology (ASH) w grudniu 2010., z których wynika, że zastosowanie leczenia podtrzymującego przy wykorzystaniu leków immunomodulujących, w szczególności lenalidomidu, jest w stanie zredukować ryzyko progresji choroby nawet o 50-60%.

Szczegóły

Utworzono: 11 marzec 2011

Do tej pory zdiagnozowano aż blisko 8 tyś. chorób rzadkich. W Polsce cierpi na nie kilkadziesiąt tysięcy osób, większość to dzieci. W 80 proc. choroby mają podłoże genetyczne i nie można ich wyleczyć. Leki podaje się, by przynieść ulgę w cierpieniu. Do chorób rzadkich zalicza się też m.in.: hemofilia, zespól Leśniowskiego-Crohna, szpiczak mnogi, zespół Downa czy mukowiscydoza. Wczoraj z okazji Dnia Chorób Rzadkich chorzy i ich bliscy spotkali się w warszawskich Łazienkach. Wypuścili do nieba 500 balonów, do których dołączyli kartki ze swoimi życzeniami. Gościem spotkania zorganizowanego przez kilkanaście organizacji skupiających pacjentów z rzadkimi chorobami była minister zdrowia Ewa Kopacz. „Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich powinien ruszyć jeszcze w tym roku, a nie w 2013. Będzie gwarantował nie tylko kompleksową opiekę dla chorych, ale także wskażemy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jako główny ośrodek zajmujący się chorobami rzadkimi” – powiedziała Minister Zdrowia. Zapowiedziała, że do Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który od 2008 r. działa przy resorcie zdrowia, mają dołączyć przedstawiciele Ministerstwa Polityki Społecznej i Edukacji, by można było też uregulować indywidualny tok nauczania dla chorych. Minister Kopacz zapowiedziała, że w tym roku do katalogu chorób, które mogą liczyć na refundację leczenia, ma zostać wpisanych kilkanaście nowych rzadkich schorzeń.

Szczegóły

Utworzono: 11 marzec 2011

Materiał Luizy Jakubiak został przygotowany po konferencji 7 stycznia. W publikacji znajdują się wypowiedzi ekspertów biorących udział w konferencji. „Szpiczaka mnogiego, póki co, nie można wyleczyć. Ale wysiłki świata nauki i farmacji koncentrują się na tym, by z choroby mniej przewlekłej stała się "bardziej" przewlekła. W najbliższych latach pojawią się nowe leki. Czy to już rewolucja? Z pewnością nie, gdyż w przypadku szpiczaka nie ma jednego patomechanizmu i tej rewolucji nie będzie, ale jesteśmy w połowie drogi do tej rewolucji” – uważa prof. Andrzej Hellmann, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. W przypadku szpiczaka nie ma mowy o wyleczeniu, ale ostatnie 5 lat to również przełom w leczeniu tej choroby. Pojawiły się takie leki, jak lenalidomid, bortezomib, leki immunomodulujące, które bezpośrednio nie wpływają na komórki plazmatyczne, ale powodują wzmocnienie odporności humoralnej, poprawę odpowiedzi immunologicznej i w ten sposób również doprowadzają do redukcji masy guza oraz do lepszego przeżycia chorych. Zdaniem ekspertów, nie jest to jeszcze ostatnie słowo hematologii. Do głosu dochodzą kolejne leki wykorzystujące różne mechanizmy. „Najważniejszy kierunek to leki angiogenetyczne, zmniejszające ukrwienie procesu nowotworowego, leki proapoptotyczne, które wzmacniają sygnały prowadzące do naturalnej śmierci komórki, w tym inhibitory proteasomu nowej generacji, które obecnie znajdują się w fazie badań klinicznych, prowadzonych również w Polsce” – wylicza prof. Hellmann