Publikacje

W publikacji ukazała się lista organizacji, u których można uzyskać pomoc w walce z chorobą. Wśród wymienionych stowarzyszeń jest Fundacja Carita-Żyć ze Szpiczakiem oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

17 kwietnia do chorych na nowotwory krwi dotarła wiadomość o porozumieniu Ministerstwa Zdrowia z producentem leków ws. cen preparatów. Usunięto bariery w dostępności leczenia pacjentów chorych na ostre białaczki, szpiczaka mnogiego i zespoły mielodysplastyczne. Pacjenci, którzy wzięli udział na zwołanej z tej okazji konferencji prasowej nie kryli zadowolenia, że będą mieli wreszcie dostęp do leków zalecanych przez lekarza. To decyzja o ich życiu – mówiła Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem;

W publikacji wypowiedział się również:

  • Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową;
  • prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii.

W publikacji przeanalizowano związek pomiędzy zastosowaniem Revlimidu a ryzykiem hepatotoksyczności u pacjentów. Przegląd danych dotyczących zaburzeń ze strony wątroby w bazie firmy Celgene, wykazał kilka ciężkich przypadków uszkodzenia wątroby, w tym przypadki zakończone zgonem u pacjentów otrzymujących lenalidomid (Revlimid) w połączeniu z deksametazonem z powodu szpiczaka mnogiego. Firma Celgene informuje, że współczynnik zgłaszania zaburzeń wątroby u pacjentów otrzymujących lenalidomid wynosił 0,67 proc. Współczynnik zgłaszania dla niewydolności wątroby, zwłóknienia i marskości, cholestazy i żółtaczki oraz nieinfekcyjnego zapalenia wątroby był niski. Związek przyczynowo-skutkowy między zastosowaniem lenalidomidu, a ciężką hepatotoksycznością nie może być wykluczony, choć jej mechanizm pozostaje nieznany. Zgłoszono kilka przypadków hepatotoksyczności zakończonych zgonem. Większość z tych przypadków była powikłana z powodu zaawansowanej choroby nowotworowej, choroby wątroby (przebytej lub aktywnej) oraz wielu chorób współistniejących.

Kampania „Rak! To się leczy!” i organizacje pacjentów onkologicznych stworzą mapę dla wykluczonych, czyli system informacji i wsparcia dla tych, którzy nie mogą liczyć na pomoc państwa. Początkiem akcji ma być koncert Katie Melua w Sali Kongresowej. Całkowity dochód z tego koncertu zostanie przeznaczony na walkę z wykluczeniem. Za zebrane pieniądze powstanie linia telefoniczna dla osób wykluczonych oraz poradniki, dzięki którym chory będzie wiedział gdzie zwrócić się po pomoc i jak domagać się działania od organów państwa. W publikacji ukazała się wypowiedź Pana Jacka Gugulskiego – prezesa Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz Pani Wiesławy Adamiec – prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem.

Resort zdrowia przedstawił długo wyczekiwany projekt założeń do nowelizacji ustawy refundacyjnej oraz innych aktów z nią związanych. Jak podkreśla ustawodawca celem nowelizacji jest dalsze zwiększenie dostępności leków i innych refundowanych produktów dla pacjenta oraz zmniejszenie poziomu dopłat pacjentów. Prawodawca przyznał, że 15 miesięcy funkcjonowania ustawy dało wiele do myślenia, zwłaszcza że do MZ wpłynęło wiele wniosków o dokonanie wykładni wybranych przepisów. Projekt zakłada m.in. zmniejszenie formalności przy wnioskach refundacyjnych, ograniczenie wywozu leków poza terytorium Polski oraz jasność przepisów.

Zwiększenie pomocy dla chorych na raka jest główną ideą koncertu charytatywnego, który Katie Melua zagra 16 czerwca w Sali Kongresowej w Warszawie. Odbędzie się on w ramach kampanii "Rak. To się leczy!". Artystka została ambasadorką kampanii społecznej, która po raz pierwszy łączy pacjentów cierpiących na choroby nowotworowe oraz onkologów. Całkowity dochód ze sprzedaży biletów-cegiełek zostanie przeznaczony na rzecz pacjentów onkologicznych i walkę z rakiem w ramach projektu realizowanego przez Koalicję Pacjentów. W publikacji ukazała się wypowiedź Pana Jacka Gugulskiego z Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz Pani Wiesławy Adamiec z Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem.

Ostra białaczka limfoblastyczna jest jednym z najczęściej występujących nowotworów wśród dzieci, jednakże u dorosłych leczenie tej choroby jest niezwykle trudne. Szacuje się, że skuteczność terapii u osób powyżej 18 roku życia sięga 30-40%, natomiast w przypadku dzieci 80-90%. W najgorszej sytuacji są pacjenci, u których nie działa chemioterapia. Najczęściej umierają oni w ciągu kilku miesięcy. Niedawno pojawiła się szansa dla wszystkich chorych na białaczkę limfoblastyczną - amerykańskim specjalistom udało się wywołać remisję choroby, przeprogramowując układ odpornościowy pacjentów.

W Olsztynie oficjalnie został otwarty oddział hematologii w Warmińsko-Mazurskim Centrum Onkologii. Celem działalności oddziału jest nowoczesna diagnostyka i leczenie całej gamy schorzeń hematologicznych, takich jak ostra białaczka, chłoniak złośliwy, czy szpiczak mnogi. Oddziałem kieruje dr n. med. Wanda Knopińska-Posłuszny.

Chorzy na ostrą odmianę szpiczaka mogą nareszcie korzystać z chemioterapii niestandardowej. Ministerstwo Zdrowia osiągnęło cenowy kompromis z producentem dwóch leków na ten nowotwór szpiku kostnego. W publikacjach wypowiedział się Pan Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych oraz Pani Wiesława Adamiec, prezes Fundacji „Żyć ze Szpiczakiem”.

W publikacji ukazał się wywiad na temat szpiczaka plazmocytowego (mnogiego) z prof. dr hab. Anną Dmoszyńską, kierownikiem Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Ekspert opisuje chorobę, jej charakterystyczne objawy oraz sposób leczenia.

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!