Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 12 październik 2012

30 sierpnia w Łodzi w siedzibie NOT-u odbyło się spotkanie ,,Nasze życie ze szpiczakiem"

Prelegenci, którzy wzięli udział w spotkaniu:

- prof. Piotr Rzepecki z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie - "Szpiczak mnogi i jego leczenie"

- dr K. Tomczykiewicz z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie - "Polineuropatia w szpiczaku mnogim"

- dr Alicja Baranowska z Mazowieckiego Centrum Rehabilitacji - "Uszkodzenia i leczenie kręgosłupa w szpiczaku mnogim"

Szczegóły

Utworzono: 10 październik 2012

28 września w Gdańsku odbyło się spotkanie integracyjne ,,Nasze życie z chorobą" chorych na szpiczaka mnogiego i przewlekłą białaczkę szpikową.

Prelegenci spotkania to:
- prof. Piotr Rzepecki z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie - ,,Szpiczak mnogi i jego leczenie"


- lekarz medycyny Michał Graczyk - Katedra i Zakłd Opieki Paliatywnej UMK w Toruniu Collegium Medicum w Bydgoszczy - ,,Jak radzić sobie z bólem w leczeniu szpiczaka mnogiego?"


- psycholog kliniczny mgr Marta Łabuś- Centek - Katedra i Zakłd Opieki Paliatywnej UMK w Toruniu Collegium Medicum w Bydgoszczy - ,,Rola psychiki w chorobach nowotworowych"


Prowadzący to: Wiesława Adamiec - Prezes Zarządu Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem oraz Jacek Gugulski - Prezes Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową (obok prof. P. Rzepecki)

Prof. P. Rzepecki i Agnieszka Hajduszkiewicz - asystentka, wolontariat

Spotkanie cieszyło się dużym zanteresowaniem pacjentów, którzy licznie na nie przybyli.

Szczegóły

Utworzono: 31 lipiec 2012

Dnia 20 lipca 2012r. odbyło się spotkanie edukacyjne w Poznaniu, z cyklu ,,Nasze życie ze szpiczakiem mnogim". Prelekcję nt. szpiczaka mnogiego i najnowszych metod leczenia wygłosił prof. Rzepecki z Wojskowego Instytutu Medycznego. Lekarz internista Michał Graczyk przedstawił wykład nt. bólu i sposobów radzenia sobie z nim w szpiczaku mnogim, który na Państwa prośbę udostępniamy.

Poniżej pare zdjęć ze spotkania:

Szczegóły

Utworzono: 31 lipiec 2012

Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem w czerwcu na zaproszenie Pana Albrechta ReiBmanna, szefa grupy Multiples Myelom-Plasmozytom Selbsthilfe Gruppe Leipzig, uczestniczyła w 5. Leipziger Myelomtreffen, dotyczącym szpiczaka mnogiego.

Wykłady nt. najnowszych metod leczenia szpiczaka poprowadzili:
- Prof. Robert A. Kyle z Mayo Clinic, Rochester, USA, powiedział o najnowszych terapiach leczenia szpiczaka mnogiego w USA
- Prof. Dr Dietger Niederwieser, który mówił o zastosowaniu nowych leków w szpiczaku mnogim w Niemczech
- Dr Wolfram Pönisch, miał wykład na temat nowoczesnych metod diagnozowania szpiczaka mnogiego

Moderatorem spotkania był pan Albrecht ReiBmann, przewodniczący grupy MM Leipzig.

W spotkani udział wzięli również:
- Pani Brigitte Reimann, przewodnicząca Deutsche APMM
- Pan Gregor Brozeit, drektor europejskiego IMF

Wśród uczestników byli m.in. z Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem, Wiesława Adamiec
i Mariola Grabarczyk oraz z wolontariatu Anita Owczarek

Prelegencji konferencji, od lewej siedzą:
Dr Wolfram Pönisch, Gregor Brozeit, Prof. Robert A. Kyle,
Albrecht ReiBmann, Brigitte Reimann

Prof. Robert A. Kyle i Prof. Dr Dietger Niederwieser

Dr Wolfram Pönisch

Albrecht ReiBmann, w tle Brigitte Reimann

Szczegóły

Utworzono: 15 czerwiec 2012

W dniach 25-27 maja 2012 r. w Warszawie odbyła się pierwsza Konferencja Pacjentów WSPÓLNA DROGA organizowana przez Fundację Carita - Żyć ze Szpiczakiem oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Spotkanie poświęcone było sytuacji pacjentów po wprowadzeniu nowej ustawy refundacyjnej.

Poniżej króki reportaż zdjęciowy ze spotkania:

Powitanie uczestników konferencji przez panią Wiesławę Adamiec i Jacka Gugulskiego

Wykład pt. Nowa ustawa refundacyjna: szansa czy zagrożenie. Perspektywa Pacjenta - mec. Paulina Kieszkowska-Knapik

Wykład pt. Epidemiologia nowotworów Polska a UE - dr Joanna Didkowska

Wykład pt. Co nowego w leczeniu chorych na szpiczaka mnogiego? - prof. Piotr Rzepecki

Wykład pt. Przyszłość leczenia onkologicznego w Polsce. Nowa dyrektywa UE - dr Krzysztof Łanda

W ciągu dnia interesujące wykłady, a wieczorem relaks i dobra zabawa

W zawodach rozgrywanych w kręgielni o palmę pierwszeństwa walczyli m.in.
Mariola i Jacek

 W efekcie zwyciężyli: Joanna i Mateusz

 
Pacjenci i wolontariat po zwycięstwie

Tańczące dziewczyny

Pełna integracja - znakomita zabawa

 
Wszyscy zrelaksowani i zadowoleni po dniu pełnym wrażeń

Szczegóły

Utworzono: 13 kwiecień 2012

Wiceminister zdrowia Jakub Szulc zdementował informacje medialne o tym, że jeden z producentów leków cytostatycznych wycofuje się z polskiego rynku z przyczyn ekonomicznych. Konsultant krajowy w dziedzinie onkologii prof. Maciej Krzakowski podkreślił, że każdy z deficytowych leków posiada swój odpowiednik, którym można go skutecznie zastąpić. Zapewnił, że nie ma sygnałów, by chorzy byli pozbawieni dostępu do leczenia. Dodał, że szpitale mogą występować o sprowadzanie leków w ramach importu docelowego. Takie zapewnienie złożył także dyrektor Centrum Onkologii w Warszawie prof. Krzysztof Warzocha.

Szczegóły

Utworzono: 30 marzec 2012

Dnia 22.02.2012r. w Książnicy Karkonoskiej w Jeleniej Górze odbyło się spotkanie pacjentów i liderów organizacji pozarządowych. Dotyczyło ono działań Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem w roku 2011 na rzecz pacjentów ze szpiczakiem mnogim.

Gościem spotkania był prof. Grzegorz Mazur – hematolog, który udzielił wywiadu do TV Dami dot. szpiczaka mnogiego. Natomiast prezes Fundacji Carita –Żyć ze Szpiczakiem, mgr Wiesława Adamiec – w wywiadzie podkreśliła rolę organizacji pozarządowych w szeroko rozumianej edukacji prozdrowotnej pacjenta, w tym jego praw.

Szczegóły

Utworzono: 03 luty 2012

Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem zorganizowała cykl spotkań „Nasze życie ze szpiczakiem mnogim”.

Z pacjentami i ich bliskimi spotkaliśmy się w:

• Gdańsku, czerwiec 2011
• Chodzieży, wrzesień 2011
• Szklarskiej Porębie, wrzesień 2011
• Łodzi, wrzesień 2011
• Leśnej, październik 2011
• Warszawie, październik 2011
• Legnicy, październik 2011

Poniżej przedstawiamy krótkie podsumowanie naszych spotkań.

Gdańsk

Temat: „Nasze życie ze szpiczakiem mnogim”

Wykładowcy:

• prof. dr Andrzej Hellmann
• dr nauk med. Maria Bieniaszewska
• dr nauk med. Kazimierz Tomczykiewicz
• mgr Wiesława . Adamiec

Chodzież 

Prelegenci:

• dr Dominik Dytfeld
• mgr Wiesława Adamiec

 Na spotkaniu przedstawiono najważniejsze aspekty w rozpoznaniu i leczeniu szpiczaka mnogiego, cele Fundacji Carita, prawa pacjenta oraz aspekty pomocy pacjentom. Przybliżono problem rehabilitacji pacjentów po chorobie nowotworowej oraz dozwolone ćwiczenia fizyczne, w zależności od stanu zdrowia i wieku pacjentów. Ważnym tematem było zdrowie psychiczne pacjenta oraz wsparcie w chorobie.

Szklarska Poręba 

Prelegenci:

• mgr Małgorzata Kostrzewa
• mgr Irmina Pietrzak
• mgr Wiesława Adamiec
• Gość specjalny – poseł Elżbieta Zakrzewska

W spotkaniu uczestniczyli słuchacze Uniwersytetu III Wieku ze Szklarskiej Poręby oraz pacjenci chorzy na szpiczaka mnogiego. Przedstawiono cele działania Fundacji Carita, prawa pacjenta oraz aspekty pomocy chorującym na szpiczaka. Przybliżona została również rehabilitacja pacjentów po chorobie nowotworowej, w tym dozwolone ćwiczenia fizyczne, potrzebne do utrzymania dobrej kondycji, w zależności od stanu zdrowia i wieku pacjentów. Szczególna uwagę zwrócono na rolę psychiki w wieku starszym oraz na stosowanie zaleceń lekarskich, dotyczących brania zapisanych leków.

Łódź

Prelegenci:

• dr n med. Krzysztof. Jamroziak - hematolog
• dr n med. Adam Niezgoda – neurolog
• mgr Wiesława Adamiec - terapeutka

Leśna

Prelegenci:

• lek. med. Elzbieta Kupczak
• mgr Irmina Pietrzak
• mgr Wiesława Adamiec
• Gość specjalny – poseł Elżbieta Zakrzewska

Na spotkaniu omówiono cele działania Fundacji Carita, najważniejsze aspekty w rozpoznaniu i leczeniu szpiczaka mnogiego, prawa pacjenta oraz aspekty zdrowia psychicznego pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego. Przedstawione zostały podstawowe elementy rehabilitacji pacjentów po chorobie nowotworowej, w tym dozwolone ćwiczenia fizyczne, potrzebne do utrzymania dobrej kondycji.

Problematykę chorób nowotworowych w tym również szpiczaka mnogiego przedstawiła lek. med. Elzbieta Kupczak.

Warszawa

Prelegenci:

• prof. Piotr. Rzepecki
• dr n. med. Kazimierz Tomczykiewicz
• mgr Wiesława Adamiec

Legnica

Prelegenci:

• mgr Irmina Pietrzak – fizjoterapeutka
• mgr Wiesława Adamiec – psychoterapeuta
• mgr Roman Herezo – członek fundacji

Szczegóły

Utworzono: 21 grudzień 2011

Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem została zaproszona na seminarium, zorganizowane w dniu 09.12.11 w  Rzeszowie, przez Panią Poseł do Parlamentu Europejskiego, Elżbietę Łukacijewską. Tematem seminarium było „Bezpieczeństwo krwiodawstwa i krwiolecznictwa w Polsce. Wpływ zmian klimatu na zdrowie”. Fundację reprezentowała Pani Kinga Kocemba, zajmująca się od 6 lat badaniami naukowymi w dziedzinie szpiczaka mnogiego.

Na seminarium omówiono kwestie zmian klimatu, które mogą generować niebezpieczeństwo pojawienia się, również na terenie Europy, chorób uznawanych dotąd za tropikalne. W dyskusji podkreślono, że pacjenci immunosupresyjni, którymi często są osoby chore na szpiczaka mnogiego, szczególnie powinny śledzić informacje dotyczące potencjalnych zagrożeń istniejących w krajach, do których się wybierają, oraz ściśle stosować się do wszelkiego rodzaju wytycznych i rekomendacji w kwestii bezpieczeństwa zdrowia. Jeżeli chodzi natomiast o krwiolecznictwo, z którego często korzystają pacjenci szpiczakowi, z powodu głębokiej anemii, to informacją optymistyczną było zapewnienie Pani dr Jolanty Antoniewicz-Papis, z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, że krwi w Polsce nie brakuje, jest w pełni bezpieczna oraz dostępna dla wszystkich potrzebujących chorych.

Na zdjęciu od lewiej: Kinga Kocemba i Poseł Elżbietę Łukacijewska

Kinga Kocemba związana jest ze szpitalem uniwersyteckim w Amsterdamie, gdzie pracuje, pod kierownictwem profesora Stevena Palsa, w jednej z najlepszych grup badawczych w Europie w dziedzinie szpiczaka. W swojej pracy Kinga skupia się przede wszystkim na analizie patologicznych zmian w komórce szpiczaka, które doprowadzają do oporności na leczenie Bortezomibem.

Kinga Kocemba jest autorem publikacji naukowych w wiodących światowych czasopismach medycznych, a wyniki jej badań niejednokrotnie prezentowane były na międzynarodowych i krajowych konferencjach naukowych.

Szczegóły

Utworzono: 09 grudzień 2011

30 listopada br. w Warszawie, pod patronatem Ambasadora Szwajcarii odbyło sie Polsko-Szwajcarskie Forum Dialogu „21st Centaury Healtcare”.

Na spotkanie zaproszono przedstawicieli Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem. Fundację reprezentowały:  Wiesława Adamiec oraz prawnik Fundacji – Marta Fiszka - Subocz.

Spotkanie poświęcone było problemom profilaktyki i promocji zdrowia, ze szczególnym uwzględnieniem roli samorządów lokalnych.

Ze strony szwajcarskiej   w dyskusji udział wzięli dr Ignazio Cassis polityk i parlamentarzysta z kantonu Ticino, członek Komisji ds. Zdrowia oraz dr Thomas Mattig, prezes publicznego stowarzyszenia Health Promotion Switzerland.

Ze strony polskiej interesująca była prezentacja  Hanny Zych-Cisoń, Wicemarszałek Województwa Pomorskiego.

W panelu również udział wzięli:

• prof. Bolesław Samolinski, Konsultant Krajowy ds. Zdrowia Publicznego,
• dr Wojciech Matusewicz, Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych,
• Witold Tomaszewski, Główny Inspektorat Sanitarny,
• Piotr Dąbrowski, Departament Zdrowia Publicznego, Ministerstwo Zdrowia.

Attachments:

List do FC

[ ]

648 kB