Kongres EHA (Europejskie Towarzystwo Hematologiczne)
Szczegóły
W Barcelonie w dniach 10-13 czerwca odbył się coroczny Kongres Europejskiego Towarzystwa Hematologicznego. W spotkaniu wzięli udział eksperci praktycznie wszystkich dziedzin hematologii. Na Kongresie dużą uwagę skupiono na szpiczaku mnogim. Podczas wykładów poruszano m.in. następujące tematy: wpływ uwarunkowań biologicznych szpiczaka na wyniki leczenia oraz leczenie powikłań choroby i nietypowe formy szpiczaka mnogiego.
V Kongres Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka
Szczegóły
W dniach 20-22 lutego w Olsztynie odbył się V Kongres Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka. W spotkaniu wzięli udział eksperci zajmujący się leczeniem szpiczaka mnogiego w kraju i zagranicą, pacjenci z Europejskiej Grupy Pacjentów Chorych na Szpiczaka (Myeloma Euronet) oraz polscy pacjenci zrzeszeni w Polskim Stowarzyszeniu Pomocy Chorym na Szpiczaka. Zjazd był okazją do uzyskania informacji w zakresie leczenia choroby i omówienia trudności proceduralnych w programie lekowym. Inicjatywa zorganizowania kolejnej edycji Kongresu wynikała z potrzeby integracji ze strony pacjentów i poprawy jakości ich życia. W spotkaniu uczestniczyło blisko 100 pacjentów z Europejskiej Sieci Grup Pacjentów Chorych na Szpiczaka (Myeloma Euronet). W Kongresie wzięli również przedstawiciele Fundacji Carita: Wiesława Adamiec oraz Mariola Grabarczyk. Kongres dostarczył chorym najważniejsze informacje na temat leczenia szpiczaka. Eksperci przedstawili możliwości uzyskania nowoczesnych terapii w tzw. programie lekowym. Pacjenci poznali także zasady optymalnego komunikowania się z lekarzami.
Konferencja Onkologia 2010
Szczegóły
24 marca 2010 r., w Warszawie odbyła się Konferencja Onkologia 2010. Wydarzenie zgromadziło blisko 150 uczestników oraz znakomitych prelegentów, wśród nich znaleźli się m.in. Wiceminister Zdrowia Marek Twardowski, Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Jacek Paszkiewicz, Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych Wojciech Matusewicz czy Profesor Jan Lubiński. Dyskusja dotyczyła funkcjonowania Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych oraz miejsca chorób nowotworowych w ochronie zdrowia. Prezes NFZ, Jacek Paszkiewicz opowiadał o finansowaniu onkologii oraz dostępności do diagnostyki i terapii, ze szczególnym uwzględnieniem programów onkologicznych (m.in. raka piersi, szpiczaka mnogiego, przewlekłej białaczki szpikowej czy raka płuc).
Konferencja prasowa dotycząca chorych na szpiczaka mnogiego.
Szczegóły
24 kwietnia w Warszawie odbyła się konferencja prasowa dotycząca fatalnej sytuacji chorych na szpiczaka mnogiego. Podczas spotkania zaprezentowano stanowisko polskich ekspertów w sprawie dostępu chorych na szpiczaka mnogiego do lenalidomidu. Preparat był w Polsce dostępny w ramach chemioterapii niestandardowej. Jednak obecnie coraz szybciej rośnie liczba pacjentów, którzy nie mogą rozpocząć leczenia tym lekiem lub też kontynuować zastosowanego wcześniej leczenia lenalidomidem. Według prof. Anny Dmoszyńskiej oraz prof. Andrzeja Hellmana lenalidomid powinien zostać włączony do terapeutycznego programu zdrowotnego leczenia szpiczaka mnogiego. Pacjenci nie mogą być pozbawieni możliwości terapii preparatem, który ratuje im życie. Dostępny do niedawna w ramach chemioterapii niestandardowej lenalidomid, jest bowiem w praktyce nieosiągalny dla pacjentów.
Europejski Dzień Praw Pacjenta
Szczegóły
6 maja w Parlamencie Europejskim (PE) w Brukseli odbyła się konferencja pt.: „IV Europejski Dzień Praw Pacjenta 2010 – Obywatele jako cel polityki zdrowotnej Unii Europejskiej”, z udziałem posłów PE i urzędników Komisji Europejskiej (KE), wielu europejskich instytucji i organizacji działających w obszarze ochrony zdrowia oraz grup pacjentów. W spotkaniu uczestniczyło ponad 100 osób. Fundację Carita reprezentowała Wiesława Adamiec. Konferencję otworzył Gianni Pitella, Wiceprzewodniczący PE. Obrady zakończyły się propozycją przyjęcia Deklaracji zawierającej apel do PE o przyjęcie daty 1. kwietnia za oficjalną datę obchodów Europejskiego Dnia Praw Pacjenta. W Deklaracji znajduje się też wezwanie KE i Państw Członkowskich o zwiększenie nacisku na przestrzeganie praw pacjentów, na promocję tych praw, edukację społeczeństw w tym zakresie oraz zapewnienie udziału obywateli w podejmowaniu decyzji w zakresie ochrony zdrowia i realizację polityki zdrowotnej, w której najważniejszym i głównym podmiotem będzie pacjent.
Europejska Konferencja na temat Chorób Rzadkich w Krakowie
Szczegóły
W dniach 13-15 maja w Krakowie odbyła się Europejska Konferencja na temat Chorób Rzadkich. Eksperci, przedstawiciele medycznych środowisk naukowych oraz pacjenci, podczas pierwszego dnia Konferencji, podpisali porozumienie w zakresie utworzenia Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. To wspólne stanowisko zostanie przekazane Ministerstwu Zdrowia. Choroba uznawana jest za rzadką, kiedy zapada na nią mniej niż jedna na 2 tyś. osób. Zwykle są to choroby przewlekle, postępujące, degenerujące i zagrażające życiu. Obecnie rozpoznanych jest ok. 8 tyś. chorób rzadkich, na które nie ma lekarstwa. 75 proc. z nich dotyka dzieci. Bardziej znane to mukowiscydoza hemofilia, fenyloketonuria, zespół Leśniewskiego-Crohna, zespól Downa oraz szpiczak mnogi.
Debata „Dramat chorych na szpiczaka mnogiego”
Szczegóły
31 maja w Warszawie odbyła się debata dotycząca dostępu chorych na szpiczaka do leczenia lenalidomidem. W spotkaniu wzięli udział eksperci z dziedziny hematologii m.in. prof. Anna Dmoszyńska, prof. Krzysztof Warzocha, prof. Andrzej Hellman, przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia Wiceminister Zdrowia, Marek Twardowski, przedstawiciel Narodowego Funduszu Zrowia, Maciej Dworski, Zastępca Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia ds. Medycznych, przedstawiciele organizacji pacjentów m.in. Wiesława Adamiec, Roman Sadżuga, oraz przedstawiciel firmy Celgene, Marie France Tschudin Dyrektor Regionalny Celgene International. Podczas debaty Maciej Dworski Zastępca Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia ds. Medycznych poinformował, iż do NFZ wpłynęły dodatkowe środki w wysokości 2,3 mld złotych. Część z nich zostanie przeznaczona na chemioterapię niestandardową dla chorych na szpiczaka.
28 maja 2010 r., w Ministerstwie Zdrowia odbyła się konferencja prasowa na temat leczenia szpiczaka mnogiego i zwyrodnienia plamki żółtej (AMD) z udziałem Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Marka Twardowskiego i Wiceprezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Macieja Dworskiego. Podczas konferencji ogłoszono, że leczenie chorych z rozpoznaniem szpiczaka mnogiego preparatem lenalidomid (Revlimid) jest wprowadzane do grupy świadczeń gwarantowanych. Po niezwykle trudnych negocjacjach z producentem leku, udało się wypracować ustalenia, które pozwalają na finansowanie w/w terapii. Od 28 maja 2010 r. rozliczanie świadczeń będzie się odbywać w ramach programu zdrowotnego „Chemioterapia niestandardowa’’, aż do czasu utworzenia programu terapeutycznego „Leczenie szpiczaka mnogiego – lenalidomidem”, nad którym Resort Zdrowia rozpoczął prace.
2010_03_02_www_polskatimes_pl
