Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 21 styczeń 2016

„Puls Medycyny” zorganizował  18 stycznia w Warszawie, w Hotelu Bristol uroczystą Galę z okazji ogłoszenia Listy Stu najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie i ochronie zdrowia 2015.

Na zaproszenie redakcji,  w tej prestiżowej uroczystości, z ramienia Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem udział wzięły:  Prezes Wiesława Adamiec i Pełnomocnik Mariola Grabarczyk.

Szczegóły

Utworzono: 07 styczeń 2016

W dniach 18 oraz 21 grudnia wolontariusze - Katarzyna Kalisz i Ryszard Bazela odwiedzili Klinikę Hematologii AM przy ul. Pasteura 5. Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia drobnymi upominkami obdarowano pacjentów z oddziału hematologii.

Wolontariusze złożyli także życzenia i podziękowania Personelowi Medycznemu.

Katarzyna i Ryszard spotkali się z dużą życzliwością oraz akceptacją ich działań przez pacjentów i Personel Medyczny. Jednocześnie na ich ręce przekazano podziękowania za program edukacyjny dla pacjentów, jaki prowadzi w ramach swojej działalności Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Szczegóły

Utworzono: 24 listopad 2015

Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem w dniach 29-30 września 2015 roku zorganizowała kongres dla pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego z całej Polski pt. ,,Życie ze szpiczakiem”, który był związany również z obchodami 5-lecia Fundacji. 

Z okazji jubileuszu z podziękowaniami i wyrazami uznania przekazano na ręce Prezes Wiesławy Adamiec statuetkę od Prezesa Zarządu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową Jacka Gugulskiego oraz od  Prezesa Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu, Krzysztofa Żbikowskiego.

W imieniu pacjentów podziękowania za wytrwałą i skuteczną pracę oraz działania na rzecz chorych na szpiczaka mnogiego na ręce Wiesławy Adamiec złożyła pacjentka i pełnomocnik Fundacji - Mariola Grabarczyk. Kongres odbył się pod merytorycznym patronatem Polskiej Grupy Szpiczakowej, na czele której stoi prof. dr hab. Anna Dmoszyńska.

Do hotelu Polonia Palace w Warszawie przyjechało z całego kraju około 200 pacjentów. Moderatorem spotkania była Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, lider Inicjatywy Wspólna Droga, Wiesława Adamiec.

Wsparciem służył także Jacek Gugulski - Prezes Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i lider Inicjatywy Wspólna Droga

Gośćmi kongresu były posłanki: Ewa Czeszejko-Sochacka oraz Bożena Sławiak.

Prelegentami pierwszego dnia kongresu byli:

- prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie - ,,Szpiczak plazmocytowy – diagnostyka i możliwości leczenia” oraz ,,Leki immunomodulujące w terapii pacjentów chorych na szpiczaka”

- dr Dominik Dytfeld z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu - ,,Terapie przyszłości – nowe leki czy kombinacje leków już dostępnych?”

 - prof. dr hab. Lidia Usnarska-Zubkiewicz z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu - ,,Leki wspomagające i osłonowe dla chorych na szpiczaka”

- Jacek Gugulski – ,,Nierówności w dostępie do leczenia”

- mgr Wiesława Adamiec - ,,Aktualne problemy. Ogólnopolski Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim”

Pierwszego dnia odbyła się także debata z ekspertami i zaproszonymi posłankami dotycząca ponownej refundacji przez Ministerstwo Zdrowia leku dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim.

Debatę poprowadziła red. Iwona Schymalla.

Dzień zakończono wykwintną kolacją, na której wszyscy pacjenci byli niezwykle eleganccy i w dobrym humorze.

Drugiego dnia swoje prelekcje przedstawili:

- dr Robert Węgłowski  z Kliniki Ortopedii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie - ,,Schorzenia kręgosłupa – leczenie chirurgiczne”

- dr hab. Lidia Gil z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu - ,,Problemy chorych z niską odpornością”

- dr hab. Kazimierz Tomczykiewicz z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie - ,,Polineuropatia i inne powikłania neurologiczne u chorych ze szpiczakiem”

- prof. dr hab. Wiesław Wiktor Jędrzejczak z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego - ,,Amyloidoza i inne rzadkie nowotwory komórek plazmatycznych”

Wszyscy pacjenci mieli możliwość indywidualnych konsultacji z dowolnie wybranymi specjalistami obecnymi na kongresie. Do wszystkich ekspertów ustawiały się długie kolejki, ale nikt nie odszedł bez fachowego wsparcia.

Gościem specjalnym była Krystyna Kofta  - polska pisarka, felietonistka i malarka.  Opowiadała między innymi, jak powstała książka ,,Kobieta zbuntowana. Autobiografia”, którą otrzymali wszyscy pacjenci z dedykacją od autorki. W tej książce poznajemy pisarkę w wielu rolach: córki, żony i matki. Ta autobiografia to portret kobiety ciekawej świata, zbuntowanej i jednocześnie niezwykle odważnej. Autorka podejmuje tematy trudne i bardzo intymne, przedstawiając swoje refleksje między innymi nt. Boga, śmierci, feminizmu, polityki. A wszystko to przedstawione ze swoistym poczuciem humoru.

Spotkanie z Krystyną Koftą poprowadziła Wiesława Adamiec.

Na zakończenie pacjentka Mariola Grabarczyk przedstawiła swoją historię w cyklu ,,Moje życie ze szpiczakiem”. Pokazała jak wiele można zrobić dla siebie i innych mając ogromną motywację do walki z chorobą i potrzebę spełniania marzeń mimo wszystko.

Ogromnym wsparciem na konferencji były wolontariuszki Fundacji: Irena Borczyk, Kasia Kalisz, Irena Kalińska, Krystyna Marczyńska i Elżbieta Sznel. 

Szczególne podziękowania za merytorycznie  przygotowany kongres  spływały na ręce organizatora - Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem z nadzieją na kolejne spotkanie za rok.

Szczegóły

Utworzono: 29 październik 2015

26 września przy Placu Piastowskim w jeleniogórskich Cieplicach odbył się I cieplicki maraton ekologiczny „Wybieram zdrowie”. W trakcie wydarzenia można było posłuchać wykładów prowadzonych przez ekspertów z dziedziny profilaktyki prozdrowotnej oraz skorzystać z bezpłatnych badań i konsultacji medycznych, w tym badań USG, pomiaru cukru we krwi, masaży leczniczych, konsultacji onkologiczne czy psychologicznych.

Na wydarzeniu nie zabrakło Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, która pojawiła się ze swoim stoiskiem, przy którym można się było dowiedzieć nt. akcji prowadzonych przez organizację, celów ja i skorzystać z porady hematologa – dr n. med. Moniki Biedroń oraz fizjoterapeuty Przemysława Zielińskiego. W ramach wykładów z kolei, z ramienia Fundacji, wystąpili:

- Mgr Wiesława Adamiec „Dieta w chorobach nowotworowych.”

- Mgr Joanna Mikulska, pedagog specjalny, logopeda „Czy moje dziecko jest autystyczne? Czyli jakie zachowania dziecka powinny mnie zachęcić do spotkania ze specjalistą.”

- fizjoterapeuta Przemysław Zieliński „Profilaktyka z bólach kręgosłupa.”

Wydarzenie znacząco przyczyniło się do promocji zdrowia w obszarze Jeleniej Góry i okolic. Cieszymy się, że jako partner akcji mogliśmy w nim uczestniczyć.

Szczegóły

Utworzono: 29 październik 2015

W dniach 21,22 września w Rzymie odbyło się spotkanie członków IMF (International Myeloma Foundation – z ang. Międzynarodowej Fundacji ds. Szpiczaka Mnogiego) w ramach inicjatywy GMAN (Global Myeloma Action Network, z ang. Globalna Sieć Organizacji działających na rzecz pacjentów ze szpiczakiem mnogim). Na wydarzenie zaproszenie dostała Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem. W spotkaniu udział wzięli przedstawiciele organizacji pacjenckich z różnych części świata w tym: ze Stranów Zjednoczonych, Kanady, Danii, Węgier, Włoch, Portugalii, Romunii, Estonii, Francji, Turcji, Czech, Armenii, Australii oraz Polski. Fundację Carita reprezentowały Wiesława Adamiec, Prezes Zarządu i Emilia Demczur, Wiceprezes Zarządu.

GMAN jest globalną akcją dotyczącą organizacji pacjenckich, wspierającą współdziałanie i dzielenie się dobrymi praktykami. Szereg działań organizowanych w ramach inicjatywy ma na celu optymalizację działania organizacji oraz ich zrównoważony rozwój.  GMAN jest akcją powołaną przez IMF, najstarszą i największą na świecie organizację, zajmującą się problemami pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego, zrzeszającą ponad 350 tysięcy członków i działającą w 140 krajach.

Warsztaty, które odbyły się w Rzymie skupiały się na rozwiązaniu realnych problemów organizacji. W ramach tych działań powołane zostały grupy robocze, w których omawiane były konkretne zagadnienia. Większość członków IMF, to przedstawiciele prężnie działających organizacji, którzy mają długoletnie doświadczenie w prowadzeniu działań na rzecz pacjentów.  Była to zatem niebanalna okazja, aby bazując na wiedzy ekspertów w swojej dziedzinie porozmawiać na temat rozwoju działań naszej organizacji. Inspirujące dyskusje i wymiana doświadczeń były niezwykle cennym aspektem wydarzenia. Nie zabrakło również wykładów poprowadzonych przez specjalistów.

Wspaniała atmosfera spotkania, niekończące się dyskusje, a w dodatku piękna architektura Rzymu, sprawią, że wyjazd zapamiętamy na długo, jak również przełoży się on z pewnością na działania w zakresie rozwoju Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Szczegóły

Utworzono: 29 październik 2015

12 września w Gdańsku odbyło się kolejne spotkanie z cyklu Inicjatywa Wspólna Droga dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i przewlekłą białaczką szpikową.

Moderatorami byli: Wiesława Adamiec Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, Emilia Demczur Wiceprezes Fundacji oraz Jacek Gugulski Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PBS.

Zaproszeni prelegenci mówili o:

- szpiczaku plazmocytowym i szpiczaku wysokiego ryzyka oraz aktualnych zaleceniach terapeutycznych –  dr hab. M. Bieniaszewska

- przewlekłej białaczce szpikowej i aktualnych zaleceniach terapeutycznych – prof. Hellmann

- leczeniu bólu w szpiczaku mnogim z uwzględnieniem polineuropatii polekowej  – dr Michał Graczyk

- problemach i powikłaniach chorych z niską odpornością oraz o leczeniu wspomagającym i osłonowym – prof. K. Sułek

- relacji lekarz-pacjent -  mgr Wiesława Adamiec i Jacek Gugulski

Cykl motywacyjny ,,Nasze historie” poprowadziła pacjentka  Danuta Strugała, która opowiedziała swoją historię. 

Kolejnym punktem spotkania były indywidualne konsultacje pacjentów z hematologami.

Jacek Gugulski odpowiadał na pytania pacjentów dotyczące respektowania ich  praw w relacji lekarza z pacjentem oraz pacjenta z lekarzem.

Spotkanie upłynęło w dobrej atmosferze, pacjenci dzielili się nawzajem informacjami oraz mieli sporo pytań do prelegentów.

Szczegóły

Utworzono: 29 październik 2015

10 września pacjenci: Barbara Niemirska, Marek Szcześniak oraz Wiesława Adamiec spotkali się w Sejmie RP z przedstawicielami Komisji Zdrowia oraz jej przewodniczącym Tomaszem Latosem, aby przekazać pismo zawierające statystyki zachorowalności na szpiczaka i postulaty środowiska pacjentów hematoonkologicznych.

Podczas spotkania pacjenci wręczali ulotki informujące o chorobie oraz o obchodach Dnia Pacjenta ze Szpiczakiem Mnogim. Posłanki i posłowie otrzymali również okolicznościowe apaszki i krawaty symbolizujące te obchody.

Ideą I Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim jest między innymi podkreślenie znaczenia właściwej i szybkiej diagnozy oraz zwrócenie uwagi na problemy dotykające pacjentów w chorobie i procesie leczenia. Dlatego zapraszamy Państwa do zapoznania się z zamieszczonymi na tej stronie treściami o szpiczaku, jego diagnozie i leczeniu.

Inicjatywa ta realizowana jest wspólnie z  pacjentami zrzeszonymi  w ramach Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem i Wspólnej Drogi oraz lekarskiej grupy badawczej Polska Grupa Szpiczakowa.

Szczegóły

Utworzono: 29 październik 2015

W drugiej połowie sierpnia po raz kolejny odbyły się dwa turnusy warsztatów edukacyjno-integracyjnych SZPICZAK I MY w Darłówku, których moderatorami byli: Agnieszka Drzewiecka i Ryszard Bazela.

Z warsztatów, na zaproszenie Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, skorzystało łącznie 80 pacjentów, 6 wykładowców i 5 wolontariuszy.

W pierwszym turnusie wykładowcy mieli następujące prelekcje:

1. Leczenie bólu w chorobie nowotworowej – dr Michał Graczyk specjalista medycyny paliatywnej
2. Dostępność do leczenia i prawa pacjenta – Jacek Gugulski Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
3. Higiena i pielęgnacja ciała w chorobie przewlekłej – Elżbieta Sznel  pielęgniarka środowiskowa
4. Fizjoterapia w szpiczaku mnogim – mgr Łukasz Pawlak fizjoterapeuta
5. Dieta w chorobie nowotworowej – wykład mgr Wiesławy Adamiec przedstawiła Elżbieta Sznel

W drugim turnusie udział wzięli:

1. Leczenie bólu w chorobie nowotworowej – dr Michał Graczyk specjalista medycyny paliatywnej
2. Dostępność do leczenia i prawa pacjenta – Jacek Gugulski Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
3. Higiena i pielęgnacja ciała w chorobie przewlekłej – Elżbieta Sznel  pielęgniarka środowiskowa
4. Zdrowe żywienie w szpiczaku mnogim – mgr Agnieszka Drzewiecka
5. Zajęcia fizjoterapeutyczne z pacjentami – mgr Wiktor Karpiński fizjoterapeuta
6. Warsztaty kosmetyczne dla kobiet – Katarzyna Majewska z firmy Mary Kay

Oprócz prelekcji i rozmów uczestnicy warsztatów SZPICZAK I MY korzystali z uroków nadmorskiego kurortu, a  podczas spacerów i codziennych zajęć fizycznych na plaży pod okiem specjalisty oddychali świeżą, morską bryzą. Korzystali także z indywidualnych ćwiczeń w podgrupach w sali gimnastycznej z wykorzystaniem sprzętu fizjoterapeutycznego.

Słoneczna pogoda sprzyjała uczestnikom warsztatów. Rozmowom, wymianie doświadczeń i kontaktów nie było końca, a uroczyste kolacje przy muzyce były zwieńczeniem wspólnie spędzonego czasu.

Serdeczne podziękowania organizatorzy składają na ręce właścicieli Ośrodka Rehabilitacyjno-Wypoczynkowego ,,Pod Arkadami” w Darłówku, Małgorzacie i Wiesławowi Paszkowskim. Kolejny raz przyjęli nas z ciepłym sercem i pysznym jedzeniem.

Zarząd Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem dziękuje także Paniom wolontariuszkom: Krystynie Marczyńskiej i Irenie Kalińskiej, które przez cały czas trwania warsztatów dbały o pacjentów częstując ich kawą, herbatą, owocami i różnymi przekąskami.

Wszyscy pacjenci odjechali w pogodnych nastrojach, z nadzieją na kolejne, równie udane spotkanie.

Szczegóły

Utworzono: 29 październik 2015

Integracja Europejska i globalna to bardzo ważny aspekt w działaniach na rzecz pacjenta, pozyskiwaniu informacji na temat najnowszych metod leczenia jak i
funduszy na pokrycie ich kosztów. Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem do tej pory stworzyła sporą sieć  międzynarodowych kontaktów, dzięki czemu nasi pacjenci mają coraz szerszy dostęp do danych dotyczących innowacyjnych metod terapii, prób klinicznych oraz coraz więcej szans na jak najlepsze leczenie.

W dniach 19-21 czerwca, przedstawicielka Fundacji Emilia Demczur, wzięła udział w corocznym spotkaniu członków Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
(ECPC - European Cancer Patient Coalition). Spotkani e odbyło się w samym sercu Brukseli objęte zostało patronatem Jej Królewskiej Wysokości Księżniczki Belgii
Astrid i Parlamentu Europejskiego. Wydarzenie złożone było z sześciu sesji skupiających się na niezwykle istotnych dla rzeczników pacjentów tematach:

1) Rola żywienia medycznego w trakcie i po leczeniu raka

2) Immuno-Onkologia: obietnice, korzyści i ryzyko

3) Próby kliniczne

4) Nierówności w opiece onkologicznej: prezentacja wstępnej wersji raportu "Europa różnic"

5) Wspieranie współpracy między organizacjami pacjentów a rządem, firmami farmaceutycznymi i innymi intereasriuszami: prezentacja projektu EuroCanPlatform


6) Porady dotyczące poprawy wykorzystywania mediów społecznościowych w organizacjach pacjentów

W trakcie wydarzenia, odbyła się także prezentacja raportów za 2014 rok i głosowanie prowadzące do zatwierdzenia nowego statusu ECPC.

Spotkanie zaowocowało poszerzeniem sieci kontaktów, jak i pozyskaniem nowych, bardzo wartościowych informacji w kwestii leczenia nowotworów.

Szerszy opis wydarzenia i prezentacje prelegentów znajdują się pod linkiem:

http://www.ecpc.org/about-us/annual-general-meetings/315-agm-2015-brussels-belgium

Serdecznie zapraszamy do lektury oraz śledzenia informacji ze strony ECPC.

Szczegóły

Utworzono: 26 wrzesień 2015

04-05 lipca 2015 roku odbyło się spotkanie z cyklu Inicjatywa Wspólna Droga dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i przewlekłą białaczką szpikową.

Moderatorami spotkania, w którym wzięło udział ponad 100 pacjentów, byli Wiesława Adamiec i Jacek Gugulski.

Dwa dni konferencji były niezwykle bogate w prelekcje i konsultacje.

Pierwszego dnia spotkania prelegentami byli:

- prof. Tomasz Wróbel - ,,Szpiczak plazmocytowy – aktualne zalecenia terapeutyczne”

-dr Monika Biedroń - ,,Przewlekła Białaczka Szpikowa – aktualne zalecenia terapeutyczne”

- dr Anna Głowacka - ,,Polineuropatia w chorobie nowotworowej”

- dr Alicja Baranowska - ,,Schorzenia kręgosłupa – leczenie chirurgiczne”

- dr Michał Graczyk - ,,Leczenie bólu przewlekłego w chorobie nowotworowej”

- mgr Przemysław Zieliński - ,,Profilaktyka przeciwbólowa w chorobie nowotworowej”

- mgr Wiesława Adamiec - ,,Dieta w chorobie nowotworowej”

- doradca ds. osób niepełnosprawnych Andrzej Piwowarski - ,,System orzekania ZUS dla celów rentowych i pozarentowych”

- mgr farmacji Ewa Zygadło – Kozaczuk - ,,Właściwe przyjmowanie leków w chorobach nowotworowych”

Dwa wspaniałe wykłady motywacyjne wygłosili:

- redaktor Zbigniew Wojtasiński - wieloletni publicysta ,,Rzeczpospolitej” i Polskiej Agencji Prasowej, który zajmuje się tematyką zdrowia od wielu lat uczestnicząc w najważniejszych kongresach medycznych na świecie, opowiadał i podpisywał pacjentom swoją książkę ,,Życie z rakiem”. Przesłaniem jego książki jest ukazanie możliwości współczesnej medycyny także na świecie oraz nowych metod diagnozy i leczenia, dzięki którym wielu pacjentów będzie mogło żyć z nowotworem długo i aktywnie.

- pacjentka Mariola Grabarczyk - podróżniczka, przepięknie przedstawiła impresję z podróży na Galapagos, Andamany, a w kraju polecała pacjentom sprawdzoną trasę na spływ kajakowy po dopływach rzeki Gwdy.  Pokazała, jak wiele może pacjent, który ma determinację i potrzebę realizacji stawianych sobie celów także w chorobie. Myślą przewodnią opowiadanych historii jest wiara w siłę psychiki człowieka, która powoduje, że mając chorobę pod kontrolą możemy żyć aktywnie, spełniając siebie i dając siebie innym. 

Pacjenci byli niezwykle aktywni, zadawali dużo pytań, a także korzystali z konsultacji u zaproszonych specjalistów. Wieczorem odbyła się uroczysta kolacja, podczas której wymieniano się doświadczeniami, uwagami, a także adresami, ponieważ pacjenci nawiązali wiele nowych kontaktów.

Szczególne podziękowania należą się pełnomocnikowi Fundacji – Ryszardowi Bazeli za ogromną pomoc w przygotowaniu spotkania i wszelkie kontakty z pacjentami.