Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 22 październik 2013

Na początku października w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja pt. „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”, zorganizowana przez Rzecznika Praw Obywatelskich we współpracy z Uczelnią Łazarskiego.

Spotkanie było poświęcone zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi oraz przeciwdziałaniu ich dyskryminacji. Konieczna jest ogromna i pilna potrzeba wprowadzenia rozwiązań systemowych skierowanych do tej grupy, jak też niezbędne jest odpowiednie wsparcie materialne, społeczne i prawne, dające gwarancję realizacji zasady równego traktowania.

Zgodnie z definicją Parlamentu Europejskiego, choroby rzadkie to te, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy. Choroby te mają charakter przewlekły i często zagrażający życiu. Chorób rzadkich jest około 8000, z tego wynika, że razem stanowią istotny problem społeczny, dotykający nawet ok. 1,5 - 2% populacji. Według szacunków Komisji Europejskiej w UE może być od 27 - 36 milionów chorych, a w Polsce natomiast – ok. 2-3 milionów.

W konferencji wzięli udział: przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia – Igor Radziewicz-Winnicki, NFZ, organizacji pacjentów, instytucji odpowiadających za oświatę, opiekę społeczną i ochronę zdrowia, a także przedstawiciele świata nauki.

Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowały: prezes Wiesława Adamiec oraz wolontariuszka Anita Owczarek.

Szczegóły

Utworzono: 03 październik 2013

Przedstawiciele Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem: Prezes Wiesława Adamiec oraz wolontariuszka Anita Owczarek, uczestniczyły w konferencji ,,Wzmacnianie potencjału Związku Pracodawców Ochrony Zdrowia Dolnego Śląska motorem do rozwoju dialogu społecznego na Dolnym Śląsku"

Tematyką wiodącą były:

1. Technologie informacyjne w ochronie zdrowia

2. Zarządzanie jakością w podmiotach leczniczych m.in. w kontekście projektu  o jakości w ochronie zdrowia

3. Polityka lekowa

Cel konferencji to ochrona praw i reprezentowanie interesów Członków wobec dysponentów publicznych i prywatnych środków przeznaczonych na finansowanie usług medycznych.

Inicjowanie wspólnych przedsięwzięć szkoleniowych, integracyjnych oraz rozwoju przedsiębiorczości zrzeszonych podmiotów.

Szczegóły

Utworzono: 02 październik 2013

23 września na spotkaniu PACJENT WYKLUCZONY, Fundację Carita - Żyć ze Szpiczakiem reprezentowali:

mgr Wiesława Adamiec - prezes Fundacji, która wygłosiła wykład nt. ,,Współpraca lekarzy i pacjentów kluczem do skutecznego leczenia"
mec. Roman Słomkowski - prawnik Fundacji, który wygłosił wykład nt. ,,Dyrektywa transgraniczna a pacjent wykluczony"

Szczegóły

Utworzono: 02 październik 2013

W połowie września 2013 roku wolontariusze oraz pierwsza grupa pacjentów Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem zostali zaproszeni na pobyt szkoleniowo-integracyjny do Darłówka.  Ideą było zintegrowanie środowiska wolontariuszy z pacjentami, udział pacjentów w warsztatach asertywności oraz wymiana doświadczeń dotyczących choroby, między pacjentami.

Paulina Demczur, koordynator wolontariatu Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem poprowadziła szkolenie dla wolontariuszy z zakresu reprezentowania organizacji. Pracowano także nad umiejętnością medialnego przekazu celów i zadań Fundacji.

Agnieszka Hajduszkiewicz, Anita Owczarek, Paulina Demczur, Mariola Grabarczyk, Danuta Strugała   oraz  Piotr Drzewiecki  aktywnie uczestniczyli w szkoleniu.

Niezwykle ważnym warsztatem, były scenki ukazujące relacje pacjent-lekarz. Pacjenci uczyli się jak rozmawiać z lekarzem, jakie pytania zadawać podczas wizyty oraz w jaki sposób je formułować. Rozdano materiały pomocnicze, a szkolenie poprowadziła prezes Wiesława Adamiec i vice prezes Ryszard Borczyk oraz pełnomocnik Fundacji Mariola Grabarczyk. Nie brakowało także pytań  oraz rozmów indywidualnych z panią prezes  i wolontariuszami na tematy choroby i asertywności pacjenta.

Na co dzień wolontariusze i pacjenci korzystali z uroków pięknej, nadmorskiej pogody chodząc na długie spacery plażą, biorąc udział w przejażdżkach rowerowych, w rejsie statkiem oraz  zwiedzając  okolice Darłówka. Uczestnicy zawzięcie rywalizowali przy stole bilardowym oraz przy ping-pongu.  Nie zabrakło też tradycyjnego wieczoru integracyjnego z tańcami oraz spotkania przy grillu. Korzystaliśmy z przytulnego Ośrodka rehabilitacyjno-wypoczynkowego ,,Pod Arkadami”, którego właściciele, Pani Małgosia i Pan Wiesław, okazali wielkie wsparcie całej naszej grupie. Pacjenci byli zachwyceni przepysznym jedzeniem oraz codzienną życzliwością personelu.

Dobrym duchem uczestników była Agnieszka Hajduszkiewicz, która towarzyszyła w wybranych przez pacjentów zajęciach oraz logistycznie odpowiadała za przebieg całego pobytu.

Pacjenci wyjeżdżali dziękując organizatorom i pytali o możliwość uczestnictwa w następnym turnusie.

Uczestnikom pobyt przyniósł wiele satysfakcji, a także poszerzył wiedzę  o szpiczaku mnogim i dał nadzieję oraz siłę na dalsze zmagania z chorobą.

Szczegóły

Utworzono: 18 wrzesień 2013

9 września br. Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem na zaproszenie Urzędu Marszałkowskiego Województwa Dolnośląskiego Departamentu Polityki Zdrowotnej wzięła udział w spotkaniu przedstawicieli środowisk lokalnych z Województwa Dolnośląskiego działających na rzecz seniorów.

Celem spotkania było wypracowanie wspólnej inicjatywy w zakresie stworzenia systemu wsparcia osób starszych i niepełnosprawnych oraz działań wspierających aktywność społeczną seniorów i przeciwdziałających ich wykluczeniu.

Pan Jerzy Rafał Baniak z Porozumienia na rzecz rozwoju inicjatyw dla dolnośląskich seniorów zaprezentował m.in. panel pod tytułem ,,Dolnośląscy Seniorzy w Strategii Rozwoju Województwa Dolnośląskiego 2020”, w tym cele strategiczne w rozwoju zrównoważonym, makrosfera, priorytety, kryteria, przedsięwzięcia.

Pan Marek Ferenc z Fundacji Aktywny Senior mówił o działalności Dolnośląskiej Rady do spraw Seniorów oraz współpracy ze środowiskiem seniorów.

Spotkanie podsumowano poszukując wspólnych inicjatyw i płaszczyzn współpracy do działania oraz środków dofinansowania.

Fundację reprezentowały aktywnie zabierając głos w dyskusji: Wiesława Adamiec – prezes oraz Paulina Demczur – koordynator wolontariatu w Fundacji.

Szczegóły

Utworzono: 18 wrzesień 2013

Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem, 7 września 2013 r. wzięła udział w Konferencji w Gladbeck na zaproszenie Kongresu Polonii Niemieckiej. Spotkanie zorganizowane zostało przez Polskie Towarzystwo Medyczne i Stowarzyszenie Polskojęzycznych Prawników w Niemczech.

Na Kongres przybyli przedstawiciele rządzącej w Nadrenii Północnej-Westfalii koalicji SPD z Zielonymi oraz FDP, Lewicy i Piratów.

Najpierw politycy odpowiadali na pytania dotyczące działań reprezentowanych przez nich ugrupowań politycznych na rzecz przedsiębiorczości, a także kwestii emerytalnych. Padały też pytania o perspektywy zniesienia zasady numerus clausus na studiach medycznych w Niemczech.

Gunhild Böth z partii Lewica mówiła między innymi o wprowadzeniu powszechnego nauczania języka polskiego w szkołach oraz o funkcjonowaniu niemieckiej służby zdrowia.  Bardzo kompetentne  wystąpienie dotyczące również kwestii nauczania języka polskiego miała Pni Liliana Barejko – Knops – przewodząca Związku Nauczycieli Języka Polskiego i Pedagogów.

Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowali: Wiesława Adamiec – prezes oraz  Małgorzata  Paszkowska – pacjentka i członek Fundacji.

Szczegóły

Utworzono: 28 sierpień 2013

9 sierpnia, wolontariuszki z Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, Emilia Demczur i Agnieszka Hajduszkiewicz uczestniczyły w wizycie studyjnej, będącej kolejnym etapem projektu dotyczącego fundraisingu.

Wizyta odbyła się w siedzibie Towarzystwa Pomocy Świętego Brata Alberta we Wrocławiu.

Podczas spotkania wolontariuszki poznały zasady działania tej organizacji i profesjonalnych fundraiserów. Wymieniono się także doświadczeniami oraz wiedzą zdobytą na wcześniejszym szkoleniu.  Organizatorzy wyświetlili również zdjęcia i film dokumentalny z okazji 30-lecia Towarzystwa Pomocy Świętego Brata Alberta.

Poniżej kilka zdjęć z wizyty studyjnej.

Szczegóły

Utworzono: 31 lipiec 2013

W dniu 22 lipca 2013 roku w Sejmie, na zaproszenie Piotra Piotrowskiego z "Porozumienia 1 czerwca” odbyła się konferencja pt. „Pacjenci w systemie opieki zdrowotnej” zorganizowana przez Solidarną Polskę.

Uczestnikami spotkania byli m.in.:
Porozumienie 1 Czerwca
Ogólnopolski Związek Zawodowy Lekarzy
Porozumienie Zielonogórskie
Ogólnopolski Związek Zawodowego Pielęgniarek i Położnych
Zarząd Federacji Reumatyków

Obrady prowadził przewodniczący klubu parlamentarnego „Solidarna Polska” poseł Arkadiusz Mularczyk. Na konferencji każda z organizacji wygłosiła krótkie wystąpienie, na temat ważnych dla nich kwestii.

Przedstawicielami Fundacji były: Mariola Grabarczyk – pełnomocnik Fundacji i Anita Owczarek - wolontariuszka, które poruszyły temat „ Dyrektywy Transgranicznej” mającej wejść w życie 25 października 2013 roku.

Mariola Garbarczyk krótko przedstawiła najważniejsze kwestie dotyczące m.in. „klauzuli ostrożności”, która jest tak arbitralnym środkiem do ustalenia wysokości rezerwy, że kompletnie nie odpowiada dyrektywie.

Spotkanie podsumował poseł Arkadiusz Mularczyk akcentując postulaty poszczególnych organizacji.

Szczegóły

Utworzono: 03 lipiec 2013

27 czerwca w gmachu Sejmu odbyło się wysłuchanie obywatelskie w sprawie implementacji dyrektywy o prawach pacjenta w transgranicznej opiece zdrowotnej. Spotkanie zorganizowane zostało na wniosek p. Piotra Piotrowskiego z "Porozumienia 1 Czerwca", a patronat nad wysłuchaniem objęła wicemarszałek Wanda Nowicka, która również poprowadziła obrady.

Przepisy Unii Europejskiej regulujące stosowanie praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej i refundacji kosztów leczenia za granicą, w Polsce mają wejść w życie od 25 października 2013 roku. Uczestnicy spotkania uważają, iż nasi decydenci odpowiedzialni za implementację dyrektywy transgranicznej nie prowadzą kampanii informacyjnej skierowanej do obywateli mówiącej o stanie przygotowań, jak i warunków korzystania z dyrektywy. Do dnia dzisiejszego nie opublikowano projektu ustawy implementującej dyrektywę w Polsce. W marcu 2013 roku zostały opublikowane przez Ministerstwo Zdrowia tylko założenia do ustawy implementacyjnej, które z perspektywy obywatela-pacjenta generalnie  nie dają zbyt dużej nadziei na leczenie za granicą. Stworzona przez Komisję Europejską dyrektywa ma służyć dobru nas pacjentów i obywateli, na co liczymy.

Jak powiedział Piotr Piotrowski z Porozumienia 1 Czerwca ,,mamy wrażenie, że komuś zależy, aby nie mówiło się o dyrektywie ze względu na ekonomiczne konsekwencji obowiązywania nowego prawa” (dotyczy to zwrotu kosztów leczenia przez krajowego płatnika). Wicemarszałek Wanda Nowicka uważa, że ,,Ministerstwo Zdrowia posiłkuje się argumentem finansowym, pomija zaś to, że do nas też będą przyjeżdżać obcokrajowcy”.

Jako uczestnicy wysłuchania apelowaliśmy o jak największy zakres uprawnień polskich pacjentów po wprowadzeniu unijnej dyrektywy. Do zgłaszanych uwag w czasie wysłuchania odniósł się Filip Domański z Ministerstwa Zdrowia. Oświadczył, że ,,nie ma reklam i plakatów, ale nie uciekamy od dyskusji, o czym świadczy choćby to, że przyszedłem na spotkanie mimo braku zaproszenia”.

W argumentacji pana Filipa Domańskiego padło stwierdzenie, że ,,kto daje pieniądze ten ustala warunki”. Chciałabym zauważyć, że pan Domański zapomniał, że są to pieniądze podatników w związku z czym mamy nie tylko prawo znać szczegóły dyrektywy transgranicznej, ale również uczestniczyć w procesie implementacji tej dyrektywy.

Na zakończenie spotkania Marszałek Nowicka podsumowała, iż pokazało ono jakie są oczekiwania pacjentów i lekarzy wobec zakresu implementacji dyrektywy. Wspólnie z panią marszałek oraz Porozumieniem 1 Czerwca zostanie wysłane  pismo do resortu zdrowia z apelem o uwzględnienie w przygotowywanych projektach zgłoszonych przez nas postulatów.

Z ramienia Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem w posłuchaniu obywatelskim uczestniczyli:

- prezes Fundacji Wiesława Adamiec,
- członek zarządu Fundacji  Katarzyna Okruch,
- prawnik Fundacji mec. Roman Słomkowski.

Szczegóły

Utworzono: 26 czerwiec 2013

7 czerwca odbyła się konferencja wraz z debatą zdrowotną w ramach ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej ,,Partnerstwo w Leczeniu. Lekarz – Pacjent – Rodzina” pod hasłem ,,Leczę się skutecznie – przestrzegam zaleceń lekarza.” Jest to ogólnopolska kampania edukacyjna na temat roli przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Honorowym patronatem konferencji był Marszałek Województwa Małopolskiego – Marek Sowa.

Głównym celem kampanii jest zwiększenie świadomości lekarzy, pacjentów i ich rodzin na temat roli  współpracy w procesie leczenia oraz przestrzegania zaleceń terapeutycznych, a także podkreślenie roli edukacji na temat barier oraz czynników sprzyjających przestrzeganiu zaleceń terapeutycznych.

Skutkiem nieprzestrzegania zaleceń terapeutycznych jest m.in. zmniejszona skuteczność leczenia, zwiększenie zapotrzebowania na kolejne porady lekarskie, wykonywanie dodatkowych badań, czy koszty związane z leczeniem bardziej zaawansowanych stanów chorobowych.  Dlatego też, promocja dobrych praktyk współpracy lekarza z pacjentem w procesie leczenia jest tak ważna.

Fundację Carita – Żyć ze Szpiczakiem reprezentowali Barbara i Artur Motyka – członkowie Fundacji.