Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

O CO PYTAĆ LEKARZA?

Decyzje dotyczące leczenia są niezwykle ważne dla dalszego rokowania i jakości życia chorego. Aby pomóc w podejmowaniu takich decyzji, pacjent musi znać jak najwięcej faktów. Niektórzy pacjenci chcą przedyskutować wszystkie zagadnienia dotyczące choroby, jej leczenia i rokowania. Inni wolą po prostu wiedzieć, co dalej robić. Lekarz stara się dostosować do tych potrzeb i udziela informacji w zależności od oczekiwań chorego.

Zachęcamy pacjentów do bezpośredniego przekazania lekarzowi informacji, jak dużo chcieliby wiedzieć o szczegółach leczenia. Można również zwrócić się z zapytaniem do innego lekarza.

1. Dowiedz się jak najwięcej o szczegółach leczenia:
   1. Na czym będzie polegało leczenie?
   2. Jakie są cele terapii?
   3. Jak długo będzie trwało leczenie?
   4. Co wiąże się z terapią? Jak częste będą kolejne wizyty? Czy konieczny będzie pobyt w szpitalu? Jakie następstwa w życiu codziennym będą związane z proponowanym leczeniem, (co z pracą, czasem wolnym)? Jak czują się chorzy przed, w trakcie i po leczeniu? Jak długi jest okres rekonwalescencji?
   5. Jak wyglądać będzie dalsza obserwacja przebiegu choroby?
2. Jak skuteczne jest proponowane leczenie u chorych w podobnej sytuacji? O skuteczności świadczyć może wiele faktów:
   1. Od jak dawna stosowane jest proponowane leczenie? Jak wielu chorych je otrzymało? Jak długo obserwowano te osoby?
   2. Jakie są szanse uzyskania całkowitej lub częściowej remisji? Jakie czynniki wskazują na duże lub małe szanse jej uzyskania?
   3. Jak długo utrzymywała się remisja u leczonych chorych? Jakie czynniki rokują dobrze i źle w tej kwestii?
   4. Jakie będzie dalsze postępowanie w przypadku niepowodzenia lub nawrotu choroby?
   5. Jakie są realne szanse na złagodzenie objawów, takich jak bóle kostne, złamania, anemia, zmęczenie, hiperkalcemia? Jakie czynniki rokują dobrze lub źle w tej kwestii?
   6. Jak długo żyli pacjenci leczeni w ten sposób? W przypadku nowych metod leczenia, jak wielu z początkowo leczonych chorych nadal żyje?
3. Podobnie jak w wielu innych chorobach nowotworowych, w leczeniu szpiczaka mnogiego stosuje się silnie działające leki, mające za zadanie zniszczyć komórki nowotworowe i przywrócić równowagę w organizmie. Zwykle wiąże się to z występowaniem objawów ubocznych. Niektóre z nich pojawiają się już w trakcie leczenia, inne dopiero po jakimś czasie.
   1. Jakie efekty uboczne obserwowano u chorych leczonych w proponowany sposób? Kiedy się one pojawiają? U jak wielu osób występują? Jak poważne są efekty uboczne? Czy zagrażają życiu? Czy towarzyszy im ból? Czy pozostają na zawsze? Jak długo się utrzymują?
   2. Czy istnieją metody terapii bądź łagodzenia efektów ubocznych? Czy ich leczenie także wiąże się z występowaniem innych efektów ubocznych?
4. Zawsze istnieją inne metody leczenia. Zapytaj o nie:
   1. Jakie inne metody leczenia można zastosować?
   2. Jakie są potencjalne wady i zalety tych metod?
   3. Jakie są wady i zalety różnych sposobów leczenia i zaniechania terapii?

Ponieważ szpiczak mnogi jest rzadką chorobą, liczba specjalistycznych ośrodków  i lekarzy zajmujących się jego leczeniem jest ograniczona. Często pacjenci lecząc się w jednym z nich zasięgają opinii w innym. Jak najlepsze poznanie choroby, uważne zadawanie pytań, poważne przemyślenia i odwaga, niezwykle pomagają w podejmowaniu trafnych decyzji dotyczących optymalnej terapii. Przede wszystkim, chory i jego bliscy, powinni odpowiedzialnie współuczestniczyć w procesie leczenia. W związku z tym, iż w chwili obecnej niestety nie można się całkowicie „wyleczyć”  szpiczaka mnogiego , ostateczne decyzje co do metod leczenia zależą od preferencji i priorytetów poszczególnych pacjentów.