Nowości
- Szczegóły
Głównymi władzami Fundacji są Zgromadzenie Fundatorów i Zarząd Fundacji.
W skład Zgromadzenia Fundatorów wchodzą: Wiesława Adamiec, Ryszard Borczyk, Sławomir Chrobot oraz Katarzyna Jałoszyńska.
Zgromadzenie Fundatorów wybiera ze swojego grona Przewodniczącego Zgromadzenia Fundacji, który kieruje pracami Zgromadzenia Fundatorów, reprezentuje je na zewnątrz oraz zwołuje i przewodniczy zebraniom Zgromadzenia.
Do kompetencji Zgromadzenia Fundatorów należą:
- wytyczanie głównych kierunków działania Fundacji,
- zatwierdzanie programów działania Fundacji,
- zatwierdzanie rocznych planów działania Fundacji,
- zajmowanie stanowiska w sprawach przedłożonych przez Zarząd, w tym projektu zmian statutu,
- ustalanie kierunkowych wytycznych dla Zarządu co do sposobu rozdziału zgromadzonych śródków.
Zarząd Fundacji, składa się z dwóch do siedmiu osób w tym z dwóch fundatorów, których obecność w składzie Zarządu jest obligatoryjna. Zarząd jest powoływany na okres 3 lat przez Zgromadzenie Fundatorów i kieruje działalnością Fundacji oraz reprezentuje ją na zewnątrz. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb nie rzadziej jednak niż cztery razy w roku.
Działania Zarządu:
- opracowuje roczne i wieloletnie plany działania Fundacji,
- kieruje bieżącą działalnością Fundacji, odpowiada za realizację jej celów statutowych oraz wyniki działalności,
- reprezentuje Fundację na zewnątrz,
- sporządza sprawozdania z działalności Fundacji,
- sprawuje zarząd jej majątkiem,
- przyjmuje subwencje, darowizny, spadki i zapisy,
- ustala wielkość zatrudnienia i wysokość środków na wynagrodzenia dla pracowników Fundacji,
- podejmuje decyzje o przystąpieniu do Fundacji.
- Szczegóły
Głównym celem Fundacji, a zarazem jej misją jest wszechstronne działanie na rzecz chorych na szpiczaka mnogiego, a także prowadzenie działań w zakresie opieki, pomocy społecznej oraz ochrony zdrowia.
Fundacja realizuje swoje cele poprzez:
- edukację w zakresie szpiczaka i innych nowotworów,
- organizację spotkań informacyjnych na temat szpiczaka mnogiego i nowoczesnych metod leczenia,
- działania na rzecz inicjatyw zmierzających do ochrony interesów osób chorych na nowotwory,
- działalność charytatywną i organizację wolontariatu,
- działania na rzecz ochrony i promocji zdrowia,
- działalność na rzecz integracji europejskiej oraz rozwój kontaktów i współpracy między społeczeństwami.
Fundacja może również podejmować następujące działania:
- organizacja konferencji, szkoleń, warsztatów, seminariów, konkursów,
- prowadzenie konsultacji,
- prowadzenie działalności wydawniczej i informacyjnej oraz publikacja materiałów poświęconych problematyce zgodnej z celami Fundacji,
- tworzenie i realizacja projektów zgodnie z celami Fundacji,
- organizowanie i finansowanie przewozu darów od darczyńców z kraju i zagranicy na rzecz szpitali, domów dziecka, domów starców i domów dzieci specjalnej troski oraz osób potrzebujących,
- organizowanie praktyk dla lekarzy, pielęgniarek i innych osób za granicą,
- organizowanie i finansowanie wakacji, w tym kolonii, wycieczek i imprez kulturalnych dla dzieci i młodzieży,
- organizowanie i finansowanie zakupów specjalistycznego sprzętu dla szpitali w celu dokonywania prawidłowej diagnostyki chorób,
- wyposażanie w sprzęt rehabilitacyjny domów specjalnej troski.
- Szczegóły
Z inicjatywy pacjentki Wiesławy Adamiec w marcu 2010 roku powstała Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem, mająca na celu wspieranie i zrzeszanie pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego z całej Polski oraz ich bliskich i przyjaciół.
Fundacja jest organizacją pozarządową (NGO), współpracującą z wieloma organizacjami na całym świecie. Należy do organizacji parasolowych – Myeloma Patients Europe (MPE), International Myeloma Foundation (IMF), European Cancer Patient Coalition (ECPC) oraz Eurordis - European Organisation for Rare Diseases.
Fundacja Carita - Żyć ze szpiczakiem działa na rzecz wyrównania szans pacjentów w dostępie do najnowszych metod leczenia oraz szerzenia wiedzy o szpiczaku mnogim. Na terenie całego kraju organizuje spotkania edukacyjne z cyklów NASZE ŻYCIE ZE SZPICZAKIEM MNOGIM i WSPÓLNA DROGA oraz kompleksowo wspiera pacjentów w chorobie.
- Szczegóły
Głównym celem terapii szpiczaka jest przede wszystkim zahamowanie rozwoju choroby oraz wydłużenie i optymalizacja życia chorego. Całkowite wyleczenie możliwe jest jedynie u osób, które zostaną poddane allogenicznemu przeszczepieniu szpiku kostnego od dawcy rodzinnego bądź niespokrewnionego, ale metoda ta dostępna jest tylko dla młodszych chorych (poniżej 55 roku życia) i obarczona jest znaczną smiertelnoscią. Formami terapii obecnie stosowanymi w leczeniu szpiczaka mnogiego są: chemioterapia, radioterapia, dializoterapia w wybranych przypadkach oraz leczenie wspomagające. Każdy z pacjentów, który poddany jest terapii powinien wykonać podstawowe oraz specjalistyczne badania, aby ustalić stopień zaawansowania choroby. Optymalne leczenie szpiczaka polega na współpracy lekarzy kilku specjalizacji m.in. hematologa, radioterapeuty, nefrologa, ortopedy, neurologa i innych.
Po rozpoznaniu nowotworu, niezwykle ważne jest leczenie łagodzące wpływ choroby na fizyczne i emocjonalne życie pacjenta. Współpraca chorego z lekarzami jest ważna także w kontekście powikłań, jakie mogą występować w trakcie leczenia. Właśnie dlatego ważna jest otwartość pacjenta oraz informowanie lekarza o niepokojących objawach.
Po rozpoznaniu choroby należy niezwłocznie podjąć decyzję o formie leczenia. Leczenie zalecane jest pacjentom z objawową postacią choroby. Od natężenia objawów, ich ilości i rodzaju zależy z kolei intensywność terapii.
W ostatnich latach najczęściej stosowanymi metodami leczenia szpiczaka są różne rodzaje chemioterapii, sterydy, chemioterapia wysokodawkowa i transplantacja komórek macierzystych. Najnowszymi lekami stosowanymi w leczeniu szpiczaka są talidomid, bortezomib (Velcade) oraz lenalidomid (Revlimid).
Dodatkowo w terapii dostępna jest duża grupa leków wspomagających, które stosuje się w leczeniu objawów oraz powikłań w przebiegu choroby. W skład tej grupy wchodzą: bisfosfoniany, które stosuje się w leczeniu choroby i bólów kości oraz erytropoetyna stosowana w leczeniu anemii.
METODA LECZENIA |
CEL |
PRZYKŁAD |
CZAS NA PODJĘCIE DECYZJI |
Stabilizacja stanu chorego |
Przeciwdziałanie zagrażającym życiu zaburzeniom biochemicznym i układu odpornościowego |
Plazmafereza celem rozrzedzenia krwi Hemodializa przy niewydolności nerek Leczenie hiperkalcemii |
Godziny/dni |
Leczenie paliatywne |
Łagodzenie objawów choroby i poprawa stanu ogólnego chorego |
Radioterapia celem zahamowania niszczenia kości Erytropoetyna zapobiegająca anemii Operacje ortopedyczne uszkodzeń kości |
Dni/miesiące |
Indukcja remisji |
Łagodzenie objawów, zwalnianie lub zatrzymanie postępu choroby |
Chemioterapia niszcząca komórki nowotworowe w całym organizmie Radioterapia niszcząca komórki nowotworowe w guzie |
Tygodnie/miesiące |
Leczenie radykalne |
Całkowite ustąpienie objawów choroby (całkowite wyleczenie)* |
Przeszczepienie szpiku kostnego po wysokodozowanej chemioterapii |
Tygodnie/miesiące |
|
|
|
Źródło: Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka
* wciąż dotychczas nieosiągalne, jest celem wielu trwających obecnie badań klinicznych
W zależności od stopnia zaawansowania choroby, możemy wyróżnić dwa rodzaje leczenia szpiczaka mnogiego: leczenie indukujące remisję oraz leczenie wspomagające.
Leczenie wstępne
Niezwykle ważne jest, aby chory poświęcił odpowiednio dużo czasu na przedyskutowanie z lekarzem hematologiem możliwych metod leczenia. Poza wynikami badań podstawowych należy bowiem wziąć pod uwagę również:
- Stopień, w jakim choroba upośledza życie codzienne pacjenta.
- Zdolność pacjenta do kontynuacji dotychczasowej pracy oraz możliwość jej przerwania.
- Wiek chorego, dodatkowe choroby, przewidywaną tolerancję chemioterapii.
- Możliwość zastosowania wysokodawkowej chemioterapii połączonej z przeszczepem szpiku kostnego lub komórek macierzystych szpiku kostnego.
Jeśli przeszczepienie szpiku może być brane pod uwagę jako jedna z możliwości na przyszłość, lepiej jest nie stosować początkowo leczenia, które uniemożliwia późniejszy przeszczep.
W leczeniu indukcyjnym stosuje się również metody będące w trakcie badań klinicznych. Należy pamiętać, że chory zostaje losowo przypisany do jednej z grup otrzymujących różne leczenie i dalsze postępowanie może być w pewien sposób ustalone już z góry. Należy znać pełen protokół prowadzonego badania klinicznego.
Należy również pamiętać, że jeśli jedna z proponowanych metod leczenia nie powiodła się, nie znaczy to, że inna nie okaże się bardziej skuteczna i nie doprowadzi do remisji choroby.
LECZENIE WSTĘPNE |
ZALETY |
WADY |
Talidomid z deksametazonem i/lub cyklofosfamidem
|
Aktualnie jest to nowy tzw. „złoty standard” leczenia u chorych Doustna forma terapii prowadzi u około 70% pacjentów do remisji |
Problem stanowi możliwość rozwinięcia się neuropatii oraz zakrzepicy żył głębokich kończyn dolnych |
Deksametazon |
Deksametazon w pulsach ma wiele zalet osiąganych pełnym leczeniem VAD |
Deksametazon w dużych dawkach może być źle tolerowany |
MPT (melfalan, prednizon, talidomid) |
Przyjmowane doustnie Dobrze tolerowane Remisja u około 60 – 70% chorych Wykazano, że MPT jest skuteczniejsze od MP; lekarze stosują najczęściej ten sposób terapii |
Może uszkadzać komórki macierzyste, co zmniejsza szanse na późniejszy przeszczep szpiku kostnego Stosuje się u chorych nie kwalifikujących się do przeszczepienia |
Melfalan z deksametazonem
|
Melfalan w kombinacji z deksametzonem działa szybciej niż MP |
Użycie melfalanu uszkadza komórki macierzyste |
VAD (winkrystyna, adriamycyna, deksametazon) |
Remisja jest osiągana u około 50 – 70% chorych Nie uszkadza komórek macierzystych Może być wstępemdo leczenia z wykorzystaniem przeszczepu szpiku |
Najczęściej wymaga założenia wkłucia centralnego do żyły, co może wywołać zakażenie, odmę opłucnowąi powikłania zakrzepowo-zatorowe Winkrystyna może uszkadzać nerwy (polineuropatia) |
Bortezomib (podawany sam lub w kombinacji z deksametazonem bądź chemioterapią) |
W licznych przeprowadzonych i trwających badaniach klinicznych wykazono korzystny efekt terapeutyczny Przeszczepienie komórek macierzystych jest możliwe |
Polineuropatia i małopłytkowość u około ⅓ leczonych chorych |
Lenalidomid (podawany w kombinacji z deksametazonem) |
Wczesne podjęcie leczenia może zatrzymać postęp choroby i spowodować cofnięcie dotychczasowych objawów Niska toksyczność leku |
Działania niepożądane, m.in. zakrzepica żył głębokich kończyn dolnych, neutropenia, małopłytkowość |
Opracowanie na podstawie zaleceń Polskiej Grupy Szpiczakowej
Leczenie wspomagające
Dostępne są metody łagodzące fizyczny i emocjonalny wpływ choroby na życie chorego po rozpoznaniu nowotworu. Wczesne zastosowanie tych metod jest równie ważne, jak podjęcie leczenia choroby zasadniczej.
OBJAW |
LECZENIE |
UWAGI |
Zmęczenie i osłabienie spowodowane anemią |
Transfuzje krwi (koncentrat krwinek czerwonych) w przypadku głębokiej anemii Erytropoetyna w przypadkach łagodniejszych anemii |
Leczenie proste, najczęściej bardzo skuteczne, poprawiające stan ogólny chorego |
Bóle kostne |
Bisfosfoniany (np. kwas pamidronowy 90 mg dożylnie przez 2-4 godziny wlewu przez wiele miesięcy; kwas zoledronowy 4 mg dożylnie przez 15-45 minut wlewu przez wiele miesięcy) Zwalczanie bólu w razie potrzeby (np. doustne pochodne morfiny – tramadol, plastry p-bólowe fentanyl 50-100 mcg/72 h) |
Zwalczenie bólu kostnego jest niezwykle ważne samo w sobie, jak również ze względu na utrzymanie aktywności fizycznej, która wzmacnia kości i poprawia nastrój |
Gorączka i/lub objawy zakażenia |
Właściwa antybiotykoterapia G-CSF jeśli wskazane jest zwiększenie liczby leukocytów Dożylne immunoglobuliny w przypadku ciężkich zakażeń Posiewy krwi i inne badania mikrobiologiczne niezbędne do dokładnego rozpoznania zakażenia |
Choć antybiotyki należy dobierać i stosować ostrożnie, niezwykle ważne jest szybkie opanowywanie objawów zakażeń. Zalecane jest posiadanie antybiotyku, który można szybko zastosować w nagłych przypadkach (np. w podróży) |
Opracowanie własne na podstawie: Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka
Poza opanowywaniem konkretnych objawów, bardzo ważne jest stosowanie wielu innych metod leczenia wspomagającego:
- Aktywność fizyczna – chory powinien się upewnić, rozmawiając z lekarzem, czy istnieją jakiekolwiek ograniczenia dotyczące aktywności fizycznej (wynikające np. z uszkodzenia kośćca), które powinien utrzymywać. Zwykle można dobrać, optymalne dla danego pacjenta ćwiczenia, np. spacery, pływanie, zabiegi rozciągające i wzmacniające, joga.
- Dieta – nie istnieje specjalna dieta dla chorych na szpiczaka mnogiego. Obecnie trwają badania dotyczące tego zagadnienia. Generalnie stosować należy ogólne zalecenia dotyczące zdrowego odżywiania, jak również zalecenia wynikające ze współistnienia innych chorób (np. układu krążenia). Stosować można również zalecenia dotyczące innych chorób nowotworowych (np. raka piersi). Ostrożności wymagają 2 sytuacje:
- Witamina C – wysokie dawki (np. >1000mg/dzień) mogą być szkodliwe i zwiększać ryzyko uszkodzenia nerek, hamuje również działanie bortezomibu
- Preparaty ziołowe i suplementacja witamin – należy zapytać lekarza o stosowanie tych preparatów, ponieważ występować mogą interakcje pomiędzy nimi i stosowanym leczeniem (także chemioterapią)
- Dobry stan psychiczny – jego utrzymanie jest niezwykle ważne w całym procesie leczenia. Należy wiedzieć dokładnie, jaki jest plan postępowania i co może się zdarzyć
- Regularny sen – jest niezwykle ważny dla sprawnego funkcjonowania układu odpornościowego
Polecamy również Państwu Niezbędny Przewodnik dla Pacjentów, Bliskich, Przyjaciół znajdujący się na stronie Myeloma Euronet
- Szczegóły
Niestety mimo przeprowadzenia dużej liczby badań, nadal nie wiemy jakie są przyczyny szpiczaka mnogiego. W związku z tym, że do rozwoju szpiczaka dochodzi najczęściej w późniejszym wieku (szczyt zachorowań przypada na siódmą dekadę życia), uważa się, że podatność na chorobę może wzrastać wraz z procesem starzenia, w czasie którego dochodzi do obniżenia odporności organizmu. Szpiczak może być również wynikiem akumulacji toksycznych uszkodzeń lub reakcji antygenowych na przestrzeni całego życia. Zaobserwowano bardzo małe prawdopodobieństwo występowania szpiczaka wśród bliskich i krewnych. Obecnie nie ma również testów, które sprawdzałyby ryzyko dziedziczenia choroby.
Aby zdiagnozować szpiczaka, należy przeprowadzić badania laboratoryjne. Szpiczak jest bardzo indywidualną chorobą, dlatego wyniki testów często różnią się między pacjentami. W celach diagnostycznych należy wykonać następujące badania:
- Oznaczenie paraprotein (patologiczne białka wytwarzane przez nowotworowe plazmocyty) , stanowiące pomiar aktywności szpiczaka
- Badania RTG układu kostnego (zdjęcia kości)
- Biopsja szpiku kostnego (aspirat)
- Pełne badanie krwi
- Badanie funkcji nerek
- Pomiar stężenia wapnia
- Pomiar stężenia albuminy
- Pomiar we krwi stężenia beta-2-mikroglobuliny
Obecnie szpiczak mnogi nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, mimo to ciągle zwiększają się możliwości jego leczenia. Z tego względu coraz częściej szpiczak określany jest jako choroba przewlekła, z którą można długo i normalnie żyć.
Aktualności
- ONKOCAFE – O RAKU PRZY KAWIE: 18.03.2018 2018-03-20 17:06:54
- Poradnik Hematologia do pobrania 2018-03-06 15:25:39
- Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym 2018-02-09 07:47:32