Publikacje

W odpowiedzi na ograniczenie przez NFZ refundacji jedynej terapii ratującej życie chorych na ostrą białaczkę szpikową, zespoły mielodysplastyczne, szpiczaka mnogiego i inne rzadkie nowotwory krwi, liderzy projektu "Wspólna Droga" - inicjatywy mającej wspierać pacjentów hematologicznych w Polsce, zapraszajli na spotkania informacyjne dotyczące leczenia oraz dostępu do terapii.

Dla zdecydowanej większości chorych szpiczak mnogi, choroba układu krwiotwórczego, jest już schorzeniem przewlekłym - oświadczyli specjaliści na zakończenie międzynarodowego sympozjum poświęconego temu zagadnieniu, który odbywał się Kioto w Japonii. Przekonują o tym najnowsze wyniki badań klinicznych jakie przedstawił prof. Andrzej J. Jakubowiak z University of Chicago, polski specjalista, która od 1985 r. przebywa w USA. "U pacjentów w początkowym okresie choroby zastosowaliśmy koktajl leków, który u wielu z nich dał efekty jakich nigdy wcześniej nie udało się osiągnąć" - podkreślił w rozmowie z dziennikarzem PAP naukowiec, która od lat specjalizuje się w leczeniu szpiczaka.

Od trzech tygodni trwa niepokojąca sytuacja spowodowana nagłą decyzją NFZ o ograniczeniu finansowania terapii chorych na ostrą białaczkę szpikową, zespoły mielodysplastyczne, szpiczaka mnogiego i inne rzadkie nowotwory krwi. „Decyzja NFZ pozbawia kilkuset pacjentów możliwości skorzystania z jedynych skutecznie przedłużających im życie terapii. W przypadku tych osób niepodjęcie leczenia lub jego przerwanie może oznaczać śmierć." - mówi Jacek Gugulski, lider stowarzyszenia Wspólna Droga 2012. Ograniczenie finansowania w ramach chemioterapii niestandardowej, m.in. leków takich jak azacytydyna i lenalidomid, stawia również lekarzy w dramatycznej sytuacji: jeśli nie chcą przekroczyć budżetu, będą zmuszeni zaprzestać leczenia najciężej chorych pacjentów. Niektóre oddziały hematologiczne szpitali onkologicznych w Polsce już w zeszłym tygodniu zapowiedziały przerwanie leczenia. Zaniepokojeni lekarze i szefowie oddziałów hematologicznych wystąpili z listami otwartymi do Konsultanta Krajowego do spraw Hematologii. Najbliższe spotkania odbędą się:

- 11 kwietnia (czwartek) w godz. 13.00-16.00 w Klinice Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku we Wrocławiu, ul. Pasteura 4, I piętro, sala Nyska,

- 13 kwietnia (sobota) w godz. 12.00-16.00, w siedzibie NOT w Poznaniu, ul. Wieniawskiego 5/9, sala 119 (1 piętro).

W odpowiedzi na ograniczenie przez NFZ refundacji terapii ratujących życie, zdesperowani pacjenci zwołują spotkania w kolejnych miastach Polski, m.in. we Wrocławiu, Poznaniu, Katowicach i innych. Już od trzech tygodni trwa niepokojąca sytuacja spowodowana nagłą decyzją NFZ o ograniczeniu finansowania terapii chorych na ostrą białaczkę szpikową, zespoły mielodysplastyczne, szpiczaka mnogiego i inne rzadkie nowotwory krwi." Decyzja NFZ pozbawia kilkuset pacjentów możliwości skorzystania z jedynych skutecznie przedłużających im życie terapii. W przypadku  tych osób niepodjęcie leczenia lub jego przerwanie może oznaczać śmierć." - mówi Jacek Gugulski, lider  stowarzyszenia Wspólna Droga 2012. Ograniczenie finansowania w ramach chemioterapii niestandardowej, m.in. leków takich jak azacytydyna i lenalidomid, stawia również lekarzy w dramatycznej sytuacji: jeśli nie chcą przekroczyć budżetu, będą zmuszeni zaprzestać leczenia najciężej chorych pacjentów. Niektóre oddziały hematologiczne szpitali onkologicznych w Polsce już w zeszłym tygodniu zapowiedziały przerwanie leczenia.

Możemy już powiedzieć, że dla zdecydowanej większości chorych szpiczak, choroba układu krwiotwórczego, jest już schorzeniem przewlekłym - oświadczyli specjaliści na zakończenie międzynarodowego sympozjum poświęconego temu zagadnieniu, który odbywał się Kioto w Japonii. Przekonują o tym najnowsze wyniki badań klinicznych jakie przedstawił prof. Andrzej J. Jakubowiak z University of Chicago, polski specjalista, która od 1985 r. przebywa w USA. "U pacjentów w początkowym okresie choroby zastosowaliśmy koktajl leków, który u wielu z nich dał efekty jakich nigdy wcześniej nie udało się osiągnąć" - podkreślił w rozmowie z dziennikarzem PAP naukowiec, która od lat specjalizuje się w leczeniu szpiczaka.

W Katowicach po raz pierwszy w Polsce przeprowadzono przeszczep komórek macierzystych szpiku kostnego u 80-letniego mężczyzny - poinformowała prof. Sławomira Kyrcz-Krzemień. To najstarszy w naszym kraju pacjent, u którego dotąd wykonano taki zabieg. Transplantacja odbyła się przed trzema miesiącami, ale informację o tym udostępniono dopiero teraz, gdy nie ma już wątpliwości, że się ona powiodła. Okazją do tego było międzynarodowe sympozjum w Japonii poświęcone szpiczakowi, chorobie nowotworowej układu krwiotwórczego.

Ogromny postęp w leczeniu pozwolił znacznie wydłużyć życie chorych na szpiczaka, nowotwór układu krwiotwórczego v- podkreślali specjaliści podczas XIV międzynarodowego sympozjum na temat tej choroby, które w czwartek rozpoczęło się w Kioto w Japonii. 10 lat temu od chwili rozpoznania choroby do śmierci pacjenta mijały średnio 2 lata. Dziś 10-letnie przeżycia, a nawet jeszcze dłuższe, przestały być czymś wyjątkowym. Podkreślono, że nie ma jednej terapii dla wszystkich pacjentów cierpiących na szpiczaka. Niektórzy z nich otrzymują nawet kilka leków, szczególnie w przypadku agresywnego przebiegu choroby. Chorzy w starszym wieku leczeni są mniejszymi dawkami leków, ale powinni korzystać z takich samych nowoczesnych preparatów. „W Polsce zanim zostanie wykryty szpiczak zwykle mijają trzy lata - Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem (na sympozjum reprezentuje polskich pacjentów).

Za kilkanaście dni w Ministerstwie Zdrowia ruszą negocjacje cenowe w sprawie leków dla chorych na szpiczaka i przewlekłą białaczkę. Na efekty rozmów czekają chorzy, którym przerwano tzw. terapię niestandardową, oraz ci, którym przerwanie terapii grozi. Wszystko przez to, że po nowej wycenie leków przez Agencję Oceny Technologii Medycznych NFZ płaci za nie mniej.

W niebezpieczeństwie znaleźli się pacjenci chorzy na nowotwory krwi i białaczki: szpiczakiem mnogim, białaczką mielocytową i ostrą białaczką szpikową. Cierpiący na te choroby muszą być leczeni preparatem revlimid i vidaza. „Cena tych specyfików została ustalona przez NFZ na poziomie niższym niż ceny w Europie. Rozmawiałem z producentem. Firma na taką obniżkę, którą proponuje NFZ, się nie zgadza. Cena, jaką zaproponował Fundusz, została wzięta z sufitu, nie negocjonowano jej z producentem – mówi Jacek Gugulski”. Według prof. Wiesława Jędrzejczaka, krajowego konsultanta w dziedzinie hematologii odbywa się gra między instytucjami państwowymi a producentami leków.

NFZ zmienił wycenę chemioterapii niestandardowej stosowanej w leczeniu szpiczaka mnogiego oraz białaczki. Obecnie 20 pacjentów w regionie korzysta z chemioterapii niestandardowej. 12 chorych leczonych jest z powodu szpiczaka mnogiego, 8 w białaczce – mówi Marek Jakubowicz, rzecznik POW NFZ w Rzeszowie. Rzecznik podkreśla, że finansowanie terapii zależne jest nie od funduszu, ale od rekomendacji AOTM według poziomu efektywności kosztowej, a NFZ jest tylko realizatorem tych zleceń.

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!