Publikacje

Szpiczak mnogi to nowotwór szpiku kostnego. Najczęściej występuje u osób dorosłych, między 50. a 80. rokiem życia, częściej u mężczyzn niż u kobiet. W Polsce co roku diagnozuje się około 1000 przypadków tej choroby.

Materiał red. Małgorzaty Wiśniewskiej dotyczący problemów pacjentów w dostępie do nowoczesnych leków przeciwnowotworowych i terapii niestandardowych. Pan Mieczysław, który choruje na szpiczaka mnogiego wie, że istnieje lek, który może mu pomóc w chorobie nowotworowej, ale nie jest refundowany. Tymczasem wszystkie leki, które zostały zarejestrowane od zeszłego roku mogą być refundowane, tylko jeśli ich producent się o to stara. Obecna ustawa uniemożliwia lekarzom i Ministrowi Zdrowia starania o refundacje.

Od roku obserwujemy narastanie zjawisk kryzysowych w systemie ochrony zdrowia, co jest wynikiem fatalnej polityki zdrowotnej państwa. Mimo wzrostu nakładów finansowych dostęp do świadczeń zdrowotnych nie uległ poprawie, a w ostatnim roku pogorszył się - podkreślał w czwartek (24 stycznia) w Sejmie Bolesław Piecha uzasadniając wniosek o wotum nieufności dla ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza.

W materiale red. Klara Klingier przedstawia jak wygląda w Polsce dostęp do leczenia innowacyjnego. Jak się okazuje wciąż nie nadążamy za standardami istniejącymi w Zachodniej Europie - mówi Paulina Kieszkowska-Knapik, partner w kancelarii Baker &. McKenzie. Leczenie innowacyjne jest i zarazem go nie ma. Problemem są nie tylko niskie nakłady na służbę zdrowia, które należą do najniższych w Europie. Przykładem jest leczenie chorych na szpiczaka mnogiego.W leczeniu chorych na szpiczaka oprócz podstawowej terapii w drugim rzucie używa się leku innowacyjnego. Znalazł się on w programie lekowym, więc teoretycznie jest dostępny w Polsce. Jednak w moim ośrodku leczonych jest nim zaledwie 7 pacjentów. W całej Polsce jest ok 500 - mówi dr Artur Jurczyszyn. Powód jak zwykle ten sam - nie ma pieniędzy. Dr Jurczyszyn wylicza: terapia dla siedmiu pacjentów kosztuje ok 2 min zł (20 tyś. zł na miesiąc dla każdego), a na wszystkie leki w ramach chemii niestandardowej placówka otrzymuje 3 min zł. To oznacza, że lekarz musi wybierać między pacjentami albo stosuje zasadę „kto pierwszy, ten lepszy". Dzielenie pieniędzy według zasady „damy, ale tylko wybranym" oraz sposób dopuszczania pacjentów do leczenia budzą poważne zastrzeżenia ekspertów obserwujących rynek.

NFZ planuje więcej pieniędzy na innowacyjne leczenie najciężej chorych, niż potem wydaje. Zdaniem lekarzy, pieniądze przeznaczone na niektóre programy terapeutyczne są niewykorzystywane dlatego, gdyż zbyt mała liczba chorych jest dopuszczana do leczenia innowacyjnymi lekami. Zdarza się, że te kryteria dostępu do programów są nadmiernie ostre.

Na łamach tygodnika ukazał się artykuł red. Pawła Walewskiego nt. szpiczaka mnogiego w nawiązaniu do tematyki Międzynarodowego Kongresu Hematologiczego „Lymphoma & Myeloma 2012”. Szpiczak mnogi to drugi pod względem częstości występowania nowotwór układu krwiotwórczego, ale lekarzom niewyspecjalizowanym w hematologii trudno skojarzyć dolegliwości układu kostnego z obrazem krwi i znacznie podwyższonymi wartościami OB - skarżącym się na bóle krzyża takich badań po prostu nikt nie zleca. Złamania u 60-letnich kobiet łatwiej powiązać z osteoporozą, a rwę kulszową ze zwyrodnieniami kręgosłupa, zamiast drążyć problem i sprawdzić poziom białek we krwi. W materiale wypowiada się m.in. pani Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem. Podkreśla, że ze szpiczakiem można żyć dłużej, niż to przewidują podręczniki medycyny. Pod warunkiem, że choroba zostanie wcześnie wykryta i będzie odpowiednio leczona.

III Bal Charytatywny pod patronatem Prezydenta Jeleniej Góry zorganizowali wolontariusze z jeleniogórskiej filii Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. Pieniądze zebrane z biletów na bal i aukcji wspomogą leczenie Mieczysława Króla-Łęgowskiego, górala z Zakopanego, artystę rzeźbiarza chorującego na szpiczaka.

Jakość świadczeń zdrowotnych powinna znaleźć się w centrum uwagi szefa resortu w 2013 r. przy podejmowaniu decyzji dotyczących zmian w systemie ochrony zdrowia - uważają Pracodawcy RP. Według nich potrzebna jest m.in. ustawa o jakości w ochronie zdrowia.

Materiał nt. powstania nowej inicjatywy pacjentów onkologicznych ”Wspólna Droga” w nawiązaniu do briefingu pn. „Wspólna Droga”, który odbył się w piątek 11.01.2013 r. w Warszawie. Pomysłodawcami takiej koalicji są Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Podjęliśmy tę inicjatywę ze względu na pogarszającą się sytuację chorych na raka, w tym szczególnie cierpiących na nowotwory układu krwiotwórczego - powiedział Jacek Gugulski.

Na łamach portali pojawiły się informacje nt. powstania nowej inicjatywy pacjentów onkologicznych ”Wspólna Droga” w nawiązaniu do briefingu pn. „Wspólna Droga”, który odbył się w piątek 11.01.2013 r. w Warszawie. Pomysłodawcami takiej koalicji są Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. "Podjęliśmy tę inicjatywę ze względu na pogarszającą się sytuację chorych na raka, w tym szczególnie cierpiących na nowotwory układu krwiotwórczego" - powiedział Jacek Gugulski.

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!