Wydarzenia
Recenzja z Krajowego Kongresu dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym
- Szczegóły
Holistyczne podejście jest jednym z najnowszych i najważniejszych w trendów w leczeniu i wsparciu pacjentów hematologicznych. Dzięki kompleksowej i skoordynowanej opiece medycznej, pacjenci mają szanse na normalne życie, a szpiczak plazmocytowy coraz częściej określany jest jako choroba przewlekła.
Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym, który odbył się w Warszawie w dniach 16 -19 lutego w swoim programie zawarł wszechstronne zagadnienia dotyczące opieki zdrowotnej.
Kongres rozpoczął się od debaty z ekspertami „Holistyczne podejście do problemów pacjenta hematologicznego i jego potrzeb - wdrożenie kompleksowej, skoordynowanej opieki w systemie ochrony zdrowia”, której moderatorem była dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.
W panelu udział wzięli:
-
prof. dr hab. n. med. Anna Dmoszyńska – Polska Grupa Szpiczakowa
-
prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos - Oddział Hematologiczny Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, Zakład Hematoonkologii Doświadczalnej UM w Lublinie
-
prof. nadzw. dr hab. med. Krzysztof Jamroziak – Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
-
dr hab. med. Lidia Gil, prof. U.M. - Katedra i Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
-
dr med. Dominik Dytfeld Katedra i Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
-
dr n. farm. Leszek Borkowski - Prezes Zarządu Fundacji Razem w Chorobie
-
dr Andrzej Śliwczyński – Departament Gospodarki Lekami, Narodowy Fundusz Zdrowia
-
mgr Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem
-
adw. Roman Słomkowski – Kancelaria Adwokacka
Dyskusja panelowa przyniosła wiele wniosków i propozycji zmian. Na bazie wypowiedzi zaproszonych ekspertów i ich dotychczasowych doświadczeń z prowadzeniem pacjenta w programach lekowych, zauważyliśmy, że są obszary, w których instrument ten jest nieskuteczny i nieefektywny. Największym wyzwaniem w tym kontekście jest organicznie miejsca prowadzenia pacjenta w programie lekowym do bardzo określonych placówek, co często ogranicza dostęp do leczenia, a nawet powoduje, że między ośrodkami pojawia się konkurencja.
Zarekomendowano uelastycznienie we wprowadzaniu programów lekowych i zmian, dzięki którym zoptymalizowany zostanie czas wejścia w program. Ponadto, nastąpić powinna modyfikacja pomiaru efektów leczenia prowadząca do wprowadzenia systemu, dzięki któremu zamiast mierzyć stopień dopasowania do procedur, mierzony będzie właściwy efekt (tzw. value based management).
Najbardziej istotnym wnioskiem, był fakt, że bezpieczeństwo pacjentów i skuteczność leczenia hematologicznego w największym stopniu zależy od dostępu do terapii, bowiem jest to instrument, który będzie decydował o skuteczności. Rolą regulatorów jest zapewnienie dostępności i poprawa organizacji opieki na poziomie ośrodków, aby lekarze skupić się mogli na potrzebach pacjenta.
Tego samego dnia odbyły się wykłady:
-
Obecne i przyszłe terapie w leczeniu szpiczaka plazmocytowego - prof. nadzw. dr hab. med. Krzysztof Jamroziak – Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
-
Badania i obraz krwi w szpiczaku plazmocytowym - prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos - Oddział Hematologiczny Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, Zakład Hematoonkologii Doświadczalnej UM w Lublinie
-
Wykład motywacyjny – Redaktor Zbigniew Wojtasiński, autor książki „Życie z rakiem”
Drugi dzień konferencji skupiał się głównie na problemach pacjentów ze szpiczakiem, skutkach ubocznych i leczeniu wspomagającym. Uczestnicy mogli wysłuchać następujących prelekcji:
-
Najważniejsze problemy polskich pacjentów chorych na szpiczaka plazmocytowego - mgr Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem
-
Polineuropatia w szpiczaku plazmocytowym dr n. med. Kazimierz Tomczykiewicz Klinika Neurologiczna, Wojskowy Instytut Medyczny Warszawa
-
Leczenie wspomagające u chorych na szpiczaka plazmocytowego prof. dr hab. n. med. Iwona Hus Uniwersytet Medyczny w Lublinie
-
Zaburzenia odporności u pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym dr hab. med. Lidia Gil, prof. U.M. - Klinika Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
-
Życie ze szpiczakiem plazmocytowym: jak sobie radzić z efektami ubocznymi po terapii? prof. dr hab. Lidia Usnarska-Zubkiewicz Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UM we Wrocławiu
Trzeciego dnia kongresu skoncentrowaliśmy się z kolei na kwestii dostępności do terapii, świadomego podejmowania decyzji i budowaniu relacji z lekarzem. Tego dnia odbyły się następujące wykłady:
-
Dostęp do terapii w chorobach rzadkich - dr n. farm. Leszek Borkowski - Prezes Zarządu Fundacji Razem w Chorobie
-
Jak czytać oznaczenia laboratoryjne przy wynikach badań? mgr Donata Szymczak – analityk laboratoryjny
-
Choroba kostna w szpiczaku plazmocytowym dr n. med. Alicja Baranowska Oddział neuroortopedii - Szpital im. prof. M. Weissa Konstancin-Jeziorna
-
Prawa pacjenta adw. Roman Słomkowski – Kancelaria Adwokacka
-
Interaktywny wykład ,,Relacja lekarz-pacjent” - Mariola Grabarczyk, mgr Ryszard Bazela
Moderatorami kongresu były Wiesława Adamiec, Prezes Fundacji Carita i Emilia Demczur, Wiceprezes Fundacji. Organizację konferencji wspierali Ryszard Bazela, Irena Borczyk i Anita Owczarek. W kongresie udział wzięło ponad 100 osób. Spotkał się on z dużym zainteresowaniem mediów jak i decydentów. Inicjatywa objęta została honorowymi patronatami Polskiej Grupy Szpiczakowej i Polskiego Koncorcjum Szpiczakowego. Projekt został dzięki grantom edukacyjnym firm: Celgene, Janssen i Amgen.
Linki do publikacji prasowych:
http://warszawa.tvp.pl/36173167/terapia-jest-refundowana-w-kazdym-kraju-ue-oprocz-polski
https://www.youtube.com/watch?v=YZC8xKbGwbk
I Kongres Fundacji Małgosi Braunek "Bądź integralny w zdrowiu"
- Szczegóły
Seminarium „Innowacje w leczeniu raka gruczołu krokowego i pozostałych narządów w układzie moczowym”
- Szczegóły
W dniu 22 września członkowie Fundacji Carita-Żyć ze szpiczakiem uczestniczyli na zaproszenie Stowarzyszenia Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator” w obchodach Europejskiego III Jagielońskiego Tygodnia Urologicznego,Geriatrii i Medycyny Rodzinnej.
Seminarium „Innowacje w leczeniu raka gruczołu krokowego i pozostałych narządów w układzie moczowym” poświęcone byłło pacjentom z rakiem gruczołu krokowego oraz ich rodzinom. Sympozjum odbyło się w murach Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Wykłady wygłosiło wielu wybitnych specjalistów reprezentujących krakowskie środowisko medyczne. Z zainteresowaniem wysłuchaliśmy prelekcji gościa z Turcji, prof. Kemala z Uniwersytetu w Istambule „Farmakologiczne leczenie kamicy moczowej”. Nawet trudne wykłady o tematyce mocno specjalistycznej były przekazane językiem przystępnym dla pacjentów
Jedna z części była poświęcona pacjentom i ich problemom zarówno w relacji z lekarzami, jak i swym najbliższym otoczeniem. Tematem przewodnim tej sesji był wykład prof. Tomasza Tomasika z Uniwersytetu Jagiellońskiego „Współczesna rola lekarza rodzinnego w leczeniu chorych w podeszłym wieku z chorobami urologicznymi”.
Miłym akcentem kończącym seminarium był wspólny obiad w słynnej restauracji „Hawełka”
Członkowie Fundacji Carita- Żyć ze szpiczakiem po wspólnym obiedzie zwiedzali zabytki Krakowa oraz na zaproszenie organizatorów seminarium - uczestniczyli w koncercie kilku zespołów muzycznych na Kazimierzu. Było to zwieńczenie krakowskiego spotkania.
Warsztaty edukacyjno-integracyjne SZPICZAK I MY w Sadkowicach
- Szczegóły
W czerwcu w Sadowicach, dzięki grantowi edukacyjnemu firmy Janssen Cilag Polska Sp. zo.o., odbyły się 5-dniowe warsztaty edukacyjno-integracyjne SZPICZAK I MY.
Spotkanie odbyło się w pięknej scenerii sadkowickich sadów w siedzibie Państwa Lucyny i Marka Szcześniaków ,,Sadyba”.
Program był niezwykle bogaty w różne aktywności, których prelegentami byli:
- prof. Krzysztof Jamroziak – hematolog - ,,Szpiczak mnogi – aktualne zalecenia terapeutyczne. Terapie w leczeniu szpiczaka plazmocytowego”,
- prof. Kazimierz Tomczykiewicz – neurolog - ,,Polineuropatia w szpiczaku mnogim oraz leczenie bólu”;
- dr Alicja Baranowska – ortopeda - ,,Chorzenia kręgosłupa w szpiczaku mnogim i metody leczenia”;
- dr Eleonora Mess – ,,Jakość życia w chorobie nowotworowej”;
- lek. med. Magdalena Olszewska-Szopa – hematolog - ,,Jak interpretować wyniki badań?”
- dr Teresa Brodniewicz – badania kliniczne - ,,Wprowadzenie do badań klinicznych: czym są badania kliniczne?, produkty lecznicze w badaniach klinicznych, rodzaje badań klinicznych”
- mgr Tomasz Biedroń – fizjoterapeuta - ,,Rehabilitacja pacjentów nowotworowych”
- mgr Wiesława Adamiec – psychoterapeuta - ,,Relacja lekarz-pacjent” – interaktywny warsztat prowadzony z Urszulą Zakrzewską i Elżbietą Malak
- mgr Paweł Antkowiak – pacjent – wykład motywacyjny ,,Moje K2”
- Elżbieta Sznel – pielęgniarka - ,,Środki higieniczno-pielęgnacyjne w chorobie przewlekłej.
Wszyscy pacjenci mieli także możliwość indywidualnych rozmów z prelegentami, z czego chętnie korzystali.
Dzień warsztatów rozpoczynał się pomiarem ciśnienia i cukru we krwi, następnie poranną rozgrzewką, a w dalszym ciągu obowiązkowym uczestnictwem w zaplanowanym programie dnia.
Niezależnie od powyższego, znaleźliśmy czas na zwiedzanie starego, zabytkowego Kościoła pw. Świętych Dziesięciu Tysięcy Rycerzy Męczenników, który powstał w II połowie XVI wieku, a także nowoczesnej firmy Applex będącą największym w regionie sadowniczym zagłębiem, skąd wysokiej jakości owoce eksportuje się na cały świat.
Dodatkowo, przed wieczorem tanecznym każda z Pań skorzystała z usługi wykwalifikowanej kosmetyczki Pani Bożenki Sabat, która z pomocą córki Dominiki, w ramach działań wolontariatu wykonywała profesjonalny manicure.
Podczas uroczystej kolacji było nam miło gościć m.in. Starostę Powiatu Rawskiego – Pana Józefa Matysiaka oraz Wójta Gminy Sadkowice – Panią Karolinę Kowalską.
W Sadkowicach sprzyjała nam pogoda, choć przeżyliśmy też dwie potężne ulewy, które narobiły dużo szkód w okolicy.
W trakcie całego pobytu, uczestnicy mogli wymieniać się swoimi doświadczeniami, integrować, a przede wszystkim edukować - co jest myślą przewodnią warsztatów organizowanych przez Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem
Właścicielom pięknego ośrodka ,,Sadyba”, Lucynie i Markowi oraz ich pracownikom, dziękujemy za wspaniałe przyjęcie pacjentów oraz ekologiczną żywność ze swojskimi wyrobami i wielką troskę, jaką nam okazywali każdego dnia.
Konferencja ,,Szczyt Zdrowia 2017"
- Szczegóły
19 czerwca 2017r. w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego w Warszawie odbyła się konferencja ,,Szczyt Zdrowia 2017” pod honorowym patronatem Ministerstwa Zdrowia.
Program zawierał sześć paneli. Były to:
Panel 1: Reforma służby zdrowia: ustrojowa zmiana systemu, kształcenie kadr – wymierające zawody
Panel 2: Polityka lekowa państwa – lista priorytetów, sposoby ich realizacji
Panel 3: Alokacja środków finansowych – tyle samo pieniędzy, więcej nowoczesnych terapii
Panel 4: Nowe wyzwania starzejącego się społeczeństwa: hematologia
Panel 5: Onkologia: o krok za epidemiologią
Panel 6: Choroby zakaźne: strategie walki rozwiniętych społeczeństw
Z ramienia Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, w konferencji uczestniczyła Wiesława Adamiec.
Warszataty z cyklu SZPICZAK I MY w Darłówku
- Szczegóły
W dniach 25.05-28.05.17 roku w Darłówku odbyły się kolejne warsztaty edukacyjno-integracyjne SZPICZAK I MY.
Tegoroczne spotkanie obfitowało w zajęcia rehabilitacyjno-relaksacyjne. Pacjenci korzystali z zajęć prowadzonych przez mgr Dominikę Skonkę, która od rana towarzyszyła podopiecznym.
Poranne ćwiczenia na plaży, nordic walking, Tai Chi I Q Gung, wpływały na wzmocnienie i uelastycznienie mięśni, a popołudniowe zajęcia w grupach yogi, pilatesu, treningu autogennego Schultza oraz progresywnego relaksu mięśni Jacobsona, zapoznały pacjentów z różnymi technikami relaksycjalnymi, wpływającymi na poprawę i utrzymanie zdrowia. Oprócz tego, wprowadzały ich w doskonały nastrój, a także poprawiały kondycję.
Podczas warsztatów mgr Tomasz Biedroń wygłosił prelekcję dotyczącą możliwości rehabilitacji i fizjoterapii u pacjentów nowotworowych. Poza tym prowadził indywidualne ćwiczenia rehabilitacyjne.
Wykład motywacyjny poprowadziła pacjentka Mariola Grabarczyk, która przedstawiła swoje wspomnienia i zdjęcia z podróży do różnych zakątków świata, w czym nie przeszkodziła Jej choroba szpiczakowi.
Hematolog dr Anna Wiśniewska prowadzała indywidualne rozmowy z pacjentami. Odbyły się również zajęcia aktywizujące uczestników "Relacja Lekarz-Pacjent" prowadzone przez Mariolę Grabarczyk oraz Katarzynę Kalisz.
Oprócz ćwiczeń i wykładów, towarzyszyła nam wspaniała pogoda, wszyscy pacjenci korzystali ze spacerów po plaży i wspaniałego morskiego powietrza. W trakcie całego pobytu, uczestnicy mogli wymieniać się swoimi doświadczeniami, integrować, a przede wszystkim edukować - co jest myślą przewodnią warsztatów organizowanych przez Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem
Warsztaty zostały zrealizowane z grantu edukacyjnego firmy Janssen-Cilag Polska sp. z o.o.
Złoty Otis dla Prezes Fundacji Carita
- Szczegóły
6 kwietnia odbyła się XIV Gala Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”. Wręczaniu nagród towarzyszyła IV już sesja naukowa „Zdrowie – innowacje i kontrowersje”.
Jest nam niezmiernie miło poinformować, że statuetka Złoty OTIS z Diamentami trafiła w ręce naszej Pani Prezes, Wiesławy Adamiec!
Jest to wyraz uznania za stworzenie Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem.
Statuetkę w imieniu Prezes Wiesławy odebrał mec. Roman Słomkowski - trzeci od lewej obok red. Małgorzaty Wiśniewskiej
Więcej informacji nt. wydarzenia: http://zlotyotis.pl/nagrody-2017-zostaly-wreczone/
Pierwszy Międzynarodowy Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim
- Szczegóły
We Wrocławiu Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem w dniu 1 kwietnia 2017 roku zorganizowała konferencję z okazji Światowego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim.
Na konferencji pacjenci wysłuchali prelekcji specjalistów oraz mieli możliwość indywidualnych rozmów.
Tematy poruszane na konferencji to:
- ,,Szpiczak mnogi – aktualne zalecenia terapeutyczne” lek. med. Magdalena Olszewska-Szopa,
- ,,Polineuropatia w szpiczaku mnogim” prof. Lidia Usnarska-Zubkiewicz,
- ,,Wsparcie psychologiczne w chorobie nowotworowej” dr Marta Kochan-Wójcik,
- ,,Jak interpretować wyniki badań?” lek. med. Magdalena Olszewska-Szopa,
- Wykład motywacyjny – pacjent mgr Paweł Antkowiak
Moderatorami konferencji byli: prezes Wiesława Adamiec oraz pełnomocnik Ryszard Bazela.
Konferencja odbyła się dzięki grantowi edukacyjnemu firmy Janssen Cilag Polska sp. z o.o.
Podsumowanie działań Fundacji Carita w 2016 roku
- Szczegóły
W dniach 10-11.03.2017 obyło się podsumowanie działań Fundacji Carita w 2016. Poniżej wideorelacja z wydarzenia.
Konferencja w PAP z dn. 07.03.2017
- Szczegóły
Prezes Fundacji, Wiesława Adamiec o leczeniu szpiczaka plazmocytowego.
Aktualności
- ONKOCAFE – O RAKU PRZY KAWIE: 18.03.2018 2018-03-20 17:06:54
- Poradnik Hematologia do pobrania 2018-03-06 15:25:39
- Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym 2018-02-09 07:47:32
