Wydarzenia

Spotkanie szefów organizacji pacjenckich z Przewodniczącym sejmowej Komisji Zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.

Szczegóły

26 stycznia 2017 roku odbyło się spotkanie szefów organizacji pacjenckich z Przewodniczącym sejmowej Komisji Zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.

W trakcie spotkania omówiliśmy postulaty pacjentów onkologicznych do sytemu refundacyjnego. W imieniu wszystkich organizacji postulaty przedstawił Wojciech Wiśniewski – rzecznik Fundacji Alivia, który był koordynatorem spotkania.

W trakcie spotkanie zwróciliśmy się do Posłów z prośbą o możliwość uczestnictwa przedstawicieli naszych organizacji w pracach legislacyjnych dot. ustawy oraz innych regulacji wpływających na sytuację pacjentów onkologicznych w Polsce.

Przewodniczący Bartosz Arłukowicz (PO) wyraził zgodę w tej kwestii deklarując również wsparcie dla naszych postulatów.

Zastrzegł jednakże, iż przygotowane przez nas poprawki powinny być napisane prostym i zrozumiałym językiem. Zadeklarował także otwartość co do kolejnych spotkań.

W spotkaniu wzięli udział również członkowie Prezydium Komisji w osobach: Marka Rucińskiego – zastępcy Przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia (Nowoczesna.pl) oraz Andrzeja Sośnierza – zastępcy Przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia (PiS).

W sejmowym spotkaniu, Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowały: Prezes Wiesława Adamiec oraz członkowie Fundacji Anna Leoniuk i Irena Kalińska

Koordynowana i kompleksowa opieka onkohematologiczna

Szczegóły
24 stycznia w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego odbyła się konferencja pt. ,,Koordynowana i kompleksowa opieka onkohematologiczna – perspektywa pacjenta”. Spotkanie podzielone zostało na dwa panele.
 
Pierwszy odbył się w formie warsztatu dla przedstawicieli organizacji pacjenckich, na którym Pani Urszula Jaworska przedstawiła wyniki zakończonego badania pacjenckiego. W badaniu pacjenci oceniali obecny system opieki onkohematologicznej w naszym kraju. Po prezentacji odbyła się dyskusja nt. potrzeb i oczekiwań pacjentów w zakresie poprawy tej opieki.
 
Drugim panelem była konferencja naukowo-ekspercka ,,Koordynowana i kompleksowa opieka onkohematologiczna”. Koordynatorem spotkania dla organizacji pacjenckich była Urszula Jaworska – Wiceprezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej. Ze strony Instytutu moderatorem spotkania była dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka. Uczelnia Łazarskiego w ramach Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia od dawna realizuje projekty badawcze, które dotyczą organizacji systemu ochrony zdrowia w Polsce i ekonomii tego systemu. Wśród wielu projektów badawczych, szczególne znaczenie dla zmian w polskim systemie ochrony zdrowia, a tym samym dla pacjentów, były raporty poświęcone onkologii. ,,Planowany model koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą nowotworową pozwoli w przyszłości zoptymalizować proces leczenia i zwiększyć efektywność prowadzonych terapii.” – podsumowała dyrektor Instytutu – dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka.
 
Na konferencji, Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowały: Prezes Wiesława Adamiec oraz Prezes Kowarskiego Klubu Seniora Irena Kalińska. Warsztat odbywa się w ramach projektu Platformy Dialogu dla Onkohematologii, który jest realizowany ze wsparciem AbbVie Polska Sp. z o.o., Amgen Polska Sp. z o.o., Janssen Polska Sp. z o.o., Novartis Poland Sp. z o.o., Roche Polska Sp. z o.o..
 
 
 

Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia – postulaty do systemu refundacyjnego

Szczegóły

Prezentacja ze spotkania z dn. 22.11. pod linkiem poniżej:

Podsumowanie spotkania w Ministerstwie Zdrowia

Warsztaty edukacyjno-integracyjne w Karpaczu

Szczegóły

W hotelu NOWA-SKI*** w Karpaczu Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem w dniach 08-11 grudnia 2016 roku zorganizowała warsztaty dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i ich bliskich.

W warsztatach pacjenci wysłuchali prelekcji specjalistów, mieli możliwość indywidualnych rozmów.

Jak zazwyczaj pacjenci cieszyli się spotkaniem ze sobą i wymieniali doświadczenia dot. funkcjonowania w chorobie. Wśród tematów poruszanych na warsztatach było leczenie bólu w chorobie nowotworowej (dr n.med. Agnieszka Janczyszyn – specjalista leczenia bólu), aktualne zalecania terapeutyczne w szpiczaku mnogim i rozmowy z pacjentami (dr n. med. Aleksandra Butrym - hematolog), właściwe przyjmowanie leków z żywnością (mgr farmacja Małgorzata Kostrzewa), prawa pacjenta (mec. Franciszek Mróz), zajęcia fizjoterapeutyczne i rehabilitacyjne (mgr Tomasz Biedroń – rehabilitant), indywidualne doradztwo i pomoc psychologiczna (mgr Wiesława Adamiec – psychoterapeuta), warsztat aktywności twórczej pacjentów (mgr Jolanta Szewczyk – malarka).

Warsztaty, jak zawsze znakomicie poprowadził pełnomocnik Fundacji – Ryszard Bazela.

Nad pacjentami czuwała pielęgniarka Elżbieta Sznel, która codziennie mierzyła ciśnienie krwi, poziom cukru we krwi oraz prowadziła poranną rozgrzewkę.

Po uroczystej kolacji odbył się koncert kolęd młodych wykonawców – rodzeństwa Natalii i Łukasza Schmidt z Kowar.

Było to piękne wprowadzenie w atmosferę nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia, ponieważ wszyscy uczestnicy warsztatów aktywnie wsparli młodych artystów w śpiewaniu kolęd.

Ten świąteczny wieczór poprowadziła z wrodzonym sobie wdziękiem Elżbieta Sznel.

Warsztaty odbyły się przy częściowym wsparciu finansowym firmy Amgen sp. z o.o.

Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim

Szczegóły

 3 września 2016 roku w Warszawie obchodziliśmy II Ogólnopolski Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim. Kampanię informacyjną zrealizowali wspólnie pacjenci zrzeszeni w Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem i Inicjatywy Wspólna Droga pod patronatem Polskiej Grupy Szpiczakowej z prof. dr hab. n. med. Anną Dmoszyńską na czele.

 Ideą Ogólnopolskiego Dnia Pacjenta ze Szpiczakiem Mnogim jest  zwrócenie uwagi na problemy dotykające pacjentów w chorobie i procesie leczenia.

Jednym z celów Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem jest edukacja pacjenta, w związku z czym realizowany jest wspólny projekt edukacyjny "Inicjatywa Wspólna Droga" wraz ze Stowarzyszeniem PBS zajmującym się także pomocą pacjentom z nowotworami krwi.  Podczas spotkań poszerzamy wiedzę pacjentów i ich bliskich, aby potrafili rozmawiać z lekarzem o swojej  chorobie i jej leczeniu.   

W tak ważnym dniu, jakim jest II Ogólnopolski Dzień Pacjenta ze Szpiczakiem Mnogim, należy podkreślić, iż zaangażowani i dobrze wyedukowani pacjenci, dzięki wiedzy i ścisłej współpracy z lekarzem, mają największe szanse na sukces w leczeniu szpiczaka mnogiego.

Mówiąc o Ogólnopolskim Dniu Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim niezwykle ważne jest szerzenie wiedzy o tej chorobie wśród społeczeństwa. Polska Grupa Szpiczakowa formułuje zalecenia terapeutyczne dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym i  dla lekarzy. Aktywnie wspiera i angażuje się w działania, które upowszechniają informacje na temat najnowszych form terapii i najlepszych standardów leczenia w Polsce – powiedziała Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej - prof. dr hab. n. med. Anna Dmoszyńska.

W ramach obchodów II Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim odbył się uroczysty lunch w Restauracji San Lorenzo w Warszawie. Była to okazja do spotkania się środowiska pacjentów wraz z osobami ze świata mediów, kultury i polityki, którzy swoją obecnością wsparli naszą inicjatywę.

Byli to m.in. posłanka Kornelia Wróblewska, Anna Jurksztowicz, Grażyna Wolszczak, Zygmunt Chajzer, Dariusz Kordek, Ryszard Rembiszewski, Jacek Rozenek, poseł Stanisław Brzózka, poseł Michał Szczerba.

Z okazji Dnia Szpiczaka zrealizowany został program dot. szpiczaka mnogiego w telewizji TVN24, gdzie wystąpiły prof. Lidia Gil oraz Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, jednocześnie pacjentka, mgr Wiesława Adamiec.

Drugi program na temat szpiczaka mnogiego zrealizowano w telewizji TVP Info, w którym wystąpili prof. Krzysztof Jamroziak i pacjentka Mariola Grabarczyk.

 

Spotkanie z cyklu Wspólna Droga w Toruniu

Szczegóły

 

25 czerwca w Toruniu odbyło się kolejne spotkanie  z cyklu Wspólna Droga dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i przewlekłą białaczką szpikową. Moderatorami spotkania byli: Emilia Demczur, Wiceprezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, oraz Jacek Gugulski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PBS.

Prelegentami na spotkaniu byli:

- dr n. med. Grzegorz Charliński, który przedstawił wykład nt.: szpiczaka plazmocytowego i szpiczaka wysokiego ryzyka;

- dr n. med. Janina Jasińska z wykładem nt: polineuropatii w szpiczaku mnogim;

- dr n. med. Grzegorz Charliński, który opowiedział o przewlekłej białaczki szpikowej;

- mgr inż. Emilia Demczur i Jacek Gugulski, którzy wspólnie poprowadzili praktyczne warsztaty z zakresu relacji lekarz-pacjent, w których aktywie udział brali uczestnicy spotkania.

 

W trakcie spotkania  pacjenci mieli także  okazję do konsultacji z hematologiem i neurologiem.

Jako dodatkowy element spotkania, Jacek Gugulski omówił przepisy dotyczące respektowania praw pacjenta.

Wydarzenie było bardzo owocne, pacjenci aktywnie uczestnicząc, wymieli się doświadczeniami między sobą i prelegentami.

 

Spotkanie członków inicjatywy GMAN w Kopenhadze

Szczegóły

GMAN (Global Myeloma Action Network) to globalna inicjatywa wspierająca  i zrzeszająca członków organizacji pacjenckich. Powołana została ona przez IMF (International Myeloma Foundation), która skupia ponad 350 000 członków w 140 krajach, angażując się w pomoc pacjentom, członkom ich rodzin i społeczności medycznej. Fundacja Carita - żyć ze szpiczakiem, już po kolejny raz uczestniczyła w corocznym spotkaniu członków GMAN, które odbyło się w Kopenhadze w dniach 9-11 czerwca.

Emilia Demczur, wiceprezes Fundacji i Mariola Grabarczyk, pełnomocnik, reprezentowały organizację podczas wykładów i interaktywnych sesji zaplanowanych w ramach spotkania.

Motywem przewodnim warsztatów była globalna świadomość, a ich celem - znalezienie odpowiednich narzędzi i sposobów szerzenia wiedzy oraz zwiększania świadomości na temat szpiczaka mnogiego. Dzięki wspólnej pracy stworzona została wizja globalnych działań w tym zakresie.

Wykłady przewidziane w ramach konferencji były niezwykle wartościowe i skupiały się na innowacyjnych metodach leczenia szpiczaka mnogiego. Wśród prelegentów pojawił się m.in. światowej sławy Hematolog - Dr Rafat Abonour.

Istotnym punktem wydarzenia była także prezentacja tzw. Karty Pacjenta, która jest efektem pracy członków inicjatywy GMAN. Stanowi ona zbiór praw oraz obowiązków dotyczących pacjentów, organizacji pacjenckich, lekarzy i rządu - jesteśmy przekonani, że będzie ona dobrą podstawą do kooperacji pomiędzy nimi.

Organizacje będące członkami projektu GMAN, aktywnie go wspierające otrzymały w trakcie wydarzenia statuetki, będące wyrazem uznania za dotychczasowe zaangażowanie. Jedną z wyróżnionych tą nagrodą była Fundacja Carita - żyć ze szpiczakiem.

 

Warsztaty edukacyjno-integracyjne w Darłówku "SZPICZAK I MY"

Szczegóły
W drugiej połowie maja odbyły się, jak co roku, dwa turnusy warsztatów edukacyjno-integracyjnych w Darłówku. 
 
Wśród prelegentów i prowadzących warsztaty pojawili się:
 
- Dr Anna Wiśniewska, Hematolog – Aktualne zalecenia terapeutyczne dla pacjentów z MM
- Mec. Kazimierz Deroń – Doradztwo prawne dla pacjentów
- Dr Teresa Brodniewicz – Badania kliniczne dla pacjentów z MM
- Prof. dr hab. Lidia Usnarska-Zubkiewicz, Hematolog – Aktualne zalecenia terapeutyczne dla pacjentów z MM
- Jolanta Szewczyk - warsztaty malarskie ,,Nasze Anioły”
- mgr Emilia Demczur – prelekcja pt. ,,Aromaterapia - profilaktyka w stanach zapalnych górnych dróg oddechowych"
 
 
Wszyscy pacjenci mieli także możliwość skorzystania z:
 
- pomiarów ciśnienia i cukru we krwi - pielęgniarka Alicja Jeleń,
- porannych ćwiczeń w grupach - Dominika Skonka,
- rehabilitacji - Joanna Szydłowska,
- zabiegów: krioterapia, inhalacje i masaż stóp - pod okiem pielęgniarki i fizjoterapeutki,
 

Oprócz warsztatów i prelekcji uczestnicy chętnie korzystali z uroków nadmorskiego kurortu, czemu sprzyjała wyjątkowo słoneczna pogoda. Ważnym elementem warsztatów SZPICZAK I MY była też integracja i wymiana doświadczeń.

Fundacja Carita na spotkaniu z cyklu "Dialog dla Zdrowia'

Szczegóły

8 kwietnia w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie konsultacyjne z cyklu Dialog dla Zdrowia dotyczące kontynuacji programów lekowych po 30.06.2016r.

Szefowie organizacji pozarządowych przedstawili problemy, z jakimi w systemie zmagają się pacjenci, w tym brak dostatecznej dostępności do niektórych najnowszych leków w różnych chorobach rzadkich.

Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowała prezes Wiesława Adamiec.

Spotkanie dla pacjentów MM we Wrocławiu

Szczegóły

30 stycznia, w Klinice Hematologii we Wrocławiu, odbyło się spotkanie dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i ich rodzin.

W programie pojawiły się następujące wykłady:
- Nowoczesne metody leczenia szpiczaka mnogiego - prof. dr hab. Lidia Usnarska-Zubiekiewicz
- Polineuropatia - prof. dr hab. Lidia Usnarska-Zubiekiewicz
- Dieta w chorobach nowotworowych - mgr Wiesława Adamiec
- Aromaterapia w infekcjach górnych dróg oddechowych - mgr inż. Emilia Demczur

Nasi pacjenci jak zawsze mogli też skorzystać z indywidualnych konsultacji.

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!
made by artflash interactive