Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 23 kwiecień 2013

11 kwietnia w Klinice Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku we Wrocławiu, w ramach cyklu ,,Wspólna droga 2013” odbyło się spotkanie pacjentów chorych na ostrą białaczkę szpikową, zespoły mielodysplastyczne, szpiczaka mnogiego i inne rzadkie nowotwory układu krwiotwórczego z lekarzami oraz dolnośląskim konsultantem wojewódzkim ds. hematologii prof. dr hab. Kazimierzem Kuliczkowskim.

Profesor Kuliczkowski kilka tygodni wcześniej informował w liście otwartym do konsultanta krajowego, aby powstrzymał kierujących finansowaniem w NFZ od ograniczeń, które spowodują przerwanie terapii stosowanej w leczeniu m.in. szpiczaka mnogiego.

Na spotkaniu pacjenci podpisali się pod apelem do Ministra Zdrowia oraz Prezes NFZ o natychmiastowe zniesienie ograniczenia w finansowaniu leków stosowanych w chemioterapii niestandardowej i zapewnienie chorym dostępu do leczenia.

O prawach pacjenta mówił Prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych – Jacek Gugulski.

Konsultacje z pacjentami poprowadzili prof. Grzegorz Mazur oraz dr Monika Biedroń.

Moderatorem spotkania była Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem – Wiesława Adamiec.

Szczegóły

Utworzono: 23 kwiecień 2013

13 kwietnia w Poznaniu odbyło się kolejne spotkanie dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i przewlekłą białaczką szpikową,  z cyklu ,,Nasze życie ze szpiczakiem mnogim” oraz ,,Wspólna Droga 2013”.

Na spotkaniu pacjenci podpisali się pod apelem do Ministra Zdrowia oraz Prezes NFZ o zniesienie ograniczenia w finansowaniu leków stosowanych w chemioterapii niestandardowej i zapewnienie chorym kontynuacji leczenia.

Jednym z prelegentów był Tomasz Stengert z Polskiego Instytutu McKenziego, który omówił temat ,,Zapobieganie bólom kręgosłupa”.

Problem żywienia w chorobie nowotworowej oraz związanej z nią diety,  przedstawiła mgr Paulina Szczechowicz  z Poradni Dietetycznej w Poznaniu.

O prawach pacjenta mówił Prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych i Prezes Stowarzyszenia Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową – Jacek Gugulski.

Konsultacje z pacjentami poprowadził dr Dominik Dytfeld.

Moderatorem spotkania była Pełnomocnik Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem – Mariola Grabarczyk.

Szczegóły

Utworzono: 28 marzec 2013

W Gdańsku, 23 marca odbyło się kolejne spotkanie edukacyjne dla pacjentów z cyklu  WSPÓLNA DROGA.  Spotkanie miało charakter informacyjny, pacjenci mieli okazję wypowiedzieć się na temat leczenia szpiczaka mnogiego.  Wielu z nich opowiadało o trudnościach w dostępie do leczenia niestandardowego.

Prezes Stowarzyszenia Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową oraz Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych – Jacek Gugulski udzielał  porad dotyczących praw pacjenta i dostępności  do leków nowej generacji.

Była także możliwość skorzystania z konsultacji z psychoterapeutą – mgr Wiesławą Adamiec.

W spotkaniu uczestniczyło wielu pacjentów, nie brakowało również pytań do prelegentów.

Miłym akcentem spotkania był smaczny poczęstunek.

Szczegóły

Utworzono: 28 marzec 2013

W wyniku zarządzeń NFZ o ograniczeniu finansowania terapii dla pacjentów chorych na ostrą białaczkę szpikową, zespoły mielodysplastyczne, szpiczaka mnogiego i inne rzadkie nowotwory krwi niektóre oddziały hematologiczne szpitali onkologicznych w Polsce rozważają przerwanie leczenia tych chorych.

Według informacji, którą uzyskała Wiesława Adamiec, Prezes Fundacji Carita "Żyć ze szpiczakiem", taką decyzję rozważają już ośrodki na Dolnym Śląsku.

Liderzy ruchu Wspólna Droga 2012 zapowiedzieli, że będą interweniowali wszędzie, gdzie to tylko będzie możliwe: "Będziemy pisali listy do Prezesa NFZ, do Ministra Zdrowia, komisji parlamentarnych, posłów i senatorów oraz do Komisarza ds. Zdrowia w Komisji Europejskiej – tanizacji tak długo, aż ograniczenia w dostępie do terapii zostaną odwołane." - mówi Jacek Gugulski.

W związku z tą sytuacją Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem i Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych zorganizowała 23 marca 2013 konferencję prasową, aby poinformować opinię publiczną w jak dramatycznej sytuacji znalazły się oddziały hematologiczne i pacjenci. Jeśli oddziały nie będą chciały przekroczyć budżetu, być może będą zmuszeni do zaprzestania leczenia najciężej chorych.

Szczegóły

Utworzono: 28 marzec 2013

22 marca w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku  koncert na białym fortepianie dedykowany pacjentom, dał wokalista jazzowy, kompozytor i pianista – Stanisław Soyka. Koncertem tym została zainaugurowana akcja - „Białe fortepiany w polskich szpitalach”.

Akcja jest wynikiem współpracy Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i Fundacji Rosa, organizatora ogólnopolskiej kampanii społecznej „Rak. To się leczy!”.

– Muzyka to wspaniałe lekarstwo dla duszy, a o tę duszę pacjentów onkologicznych, pełną lęków i cierpienia, my – lekarze musimy się specjalnie zatroszczyć – powiedział  prof. hab. n. med. Jacek Jassem, który zainspirował organizatorów kampanii „Rak. To się leczy!” do zorganizowania takiego koncertu.

Z ramienia Fundacji Carita – Żyć  ze szpiczakiem, w koncercie uczestniczyła Prezes Wiesława Adamiec, która z ogromną przyjemnością wysłuchała Mistrza Stanisława Soyki.

Szczegóły

Utworzono: 28 marzec 2013

W ramach kampanii ,,Rak. To się leczy!” w Teatrze Polskim w Warszawie odbyła się uroczysta Gala zamykająca plebiscyt ,,Złote Krople Rosy”.

Prowadzącym był Tomasz Kammel, a wręczającymi statuetki byli m.in. Katarzyna Grochola i Jerzy Stuhr.

W kampanię włączyli się również aktorzy, m.in. Dorota Stalińska, Cezary Pazura, Jarosław Boberek

Kampania ta rozpoczęła się w Światowym dniu Walki  z Rakiem – 4 lutego. Współtworzyły ją organizacje onkologiczne, stowarzyszenia pacjentów onkologicznych, partnerzy i patroni oraz artyści, którzy uczestniczyli w projekcie muzycznym ,,Krople Rosy. Muzyka Nadziei.”  Organizatorem kampanii jest Fundacja Rosa, którą merytorycznie wsparły: Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Polskie Towarzystwo Onkologiczne oraz Towarzystwo Chirurgów Polskich. Dołączyli do nich: Polska Unia Onkologów i Polskie Towarzystwa Onkologów Klinicznych dzięki ich współpracy powstała platforma www.raktosieleczy.pl, która gromadzi informacje przydatne każdemu, kto poszukuje wiedzy o dostępnych badaniach profilaktycznych, ośrodkach medycznych i metodach leczenia.

W kampanię zaangażowały się również firmy i wielu specjalistów, którzy we własnym zakresie walczyli o podniesienie poziomu wiedzy Polaków na temat raka oraz metod leczenia, a także finansowania kosztów terapii i rehabilitacji. Są to m.in.: AstraZeneca, Celgene, GlaxoSmithKline, ING Życie, Lilly, Nutricia oraz Roche.

Wśród wielu nagrodzonych i wyróżnionych, Złotą Kroplą Rosy uhonorowano również Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem za wsparcie merytoryczne i ogromne zaangażowanie w ogólnopolską akcję społeczną ,,Rak. To się leczy!”. Statuetkę i podziękowanie, w imieniu Fundacji, odebrała Prezes Wiesława Adamiec.

Szczegóły

Utworzono: 19 luty 2013

Z okazji Światowego Dnia Chorego , 11 lutego w Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej odbyła się Konferencja - ,,VII Forum Liderów Organizacji Pacjentów". Pierwszego dnia odbyła się debata pt. ,,Na co może liczyć polski pacjent?" z udziałem Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza i Agnieszki Pachciarz - Prezes NFZ. Moderatorem spotkania był ks. Arkadiusz Nowak - prezes IPP, a prowadzącym red. Kamil Durczok. Do Ministra i Pani Prezes kierowane były problemowe pytania od pacjentów, na które zaproszeni starali się wyczerpująco odpowiadać. Wśród wielu zaproszonych Liderów Organizacji Pozarządowych, były: Prezes Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem Wiesława Adamiec i Koordynator Wolontariatu - Monika Pińska.

Wieczorem odbyła się uroczysta Gala wręczenia nagród św. Kamila w Muzeum Kolekcji im. Jana Pawła II, w której udział wzięły najwyższe władze państwowe i kościelne. Nagrody św. Kamila, z rąk Premiera Donalda Tuska, otrzymali m.in.:

- Nagroda Główna - prof. dr hab. med. Maciej Krzakowski (Krajowy Konsultant w dziedzinie onkologii) w uznaniu dorobku naukowego oraz za dotychczasową ofiarną służbę dla dobra chorych onkologicznie i godną naśladowania, szlachetną postawę lekarza,

- Fundacja Ewy Błaszczyk „Akogo?” za wieloletnią aktywność filantropijną wykraczającą poza utarte granice oraz determinację w skutecznym zrealizowaniu projektu kliniki „Budzik”,

- aktor Jerzy Stuhr za odkrywanie nadziei w najtrudniejszych chwilach życia, dzielenie się nią z innymi i ukazanie własnym przykładem, że cierpieniu można nadać sens.

W kategorii  Stowarzyszenia i organizacje pacjentów będące wzorem opieki nad chorymi i ich rodzinami, nagrodę otrzymali  Jacek Gugulski i Szymon Chrostowski z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową za wieloletnie zaangażowanie osób pracujących w Stowarzyszeniu oraz pomoc i wsparcie udzielane chorym na przewlekłą białaczkę szpikową i ich rodzinom.

Podczas drugiego dnia, uczestnicy konferencji wysłuchali wykładów:

1. „Barometr zaufania do biznesu” – Marta Daszuta (Agencja Edelmann)

2. "Odpowiedzialność – obowiązek nie tylko dla biznesu” - Mirella Panek- Owsiańska, Prezeska Forum Odpowiedzialnego Biznesu

3. „Kodeks Etyki organizacji pacjentów” – Magdalena Bojarska – Członek Zarządu Instytutu

Również uczestniczyli w następujących sesjach warsztatowych:

1. „Miotacze Slajdów do lamusa, jak osiągnąć cele prezentacji multimedialnych”- Mirosław Żuławnik

2. „Sztuka autoprezentacji. Jak Cię widzą…tak się sprzedasz” - Zbigniew Lazar

3. „Wystąpienia publiczne, wystąpienia medialne, 100 rzeczy, o których warto pamiętać” - Anna Kędzierska

Szczegóły

Utworzono: 18 luty 2013

Szpital Specjalistyczny MSW w Jeleniej Górze, którego dyrektorem jest Pani Elżbieta Zakrzewska w dniach 25-26 stycznia 2013 r. w CUMiPZ ,,Przedwiośnie" w Kowarach zorganizował I Konferencję naukowo-szkoleniową pt. ,,Dysfunkcje kręgosłupa problemem społecznym XXI w.".

Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem została zaproszona do współpracy i uczestnictwa w konferencji.

Patronat naukowy konferencji objął prof. nadzw. dr hab. n. med. Zbigniew Śliwiński.

Honorowy patronat - Wicemarszałek Województwa Dolnośląskiego - Jerzy Łużniak.

W konferencji uczestniczyło wielu specjalistów, z ramienia Fundacji prelekcję wygłosiła dr n. med. Alicja Baranowska z Centrum Rehabilitacyjnego w Konstancinie.

W konferencji uczestniczył także, na zaproszenie Fundacji, prezes PKOPO - pan Jacek Gugulski.

Na zakończenie konferencji odbyła się uroczysta kolacja.

Pani Dyrektor Elżbieta Zakrzewska

dr n. med. Alicja Baranowska - ,,Schorzenia kręgosłupa i metody leczenia"

uczestnicy spotkania, wśród nich Agnieszka Hajduszkiewicz

od prawej: Ryszard Borczyk - viceprezes,
Jacek Gugulski - prezes PKOPO, Anita Owczarek i Monika Pińska - wolontariuszki,
Stanisław Adamiec i Prezes Wiesława Adamiec oraz Agnieszka Hajduszkiewicz

uroczysta kolacja

uczestnicy spotkania

Szczegóły

Utworzono: 18 luty 2013

19 stycznia 2013 roku wolontariusze Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem uczestniczyli w Balu Charytatywnym zorganizowanym przez Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa, której Prezesem jest dr Artur Jurczyszyn. Pani Lucyna Musiał, żona św.p. dr Jana Musiała z wielkim zaangażowaniem brała udział w organizacji tego przedsięwzięcia.

W trakcie Balu odbyły się zbiórki pieniężne oraz liczne licytacje, z których środki zostały przeznaczone na leczenie ratujące życie pana Mieczysława Króla-Łęgowskiego (zakopiańskiego artysty-rzeźbiarza). Bal ten po raz trzeci objęty był honorowym patronatem Prezydenta Miasta Jeleniej Góry - Marcina Zawiły.

Poprzez zakupienie sześciu zaproszeń, Fundacja przyczyniła się do ratowania życia pacjenta chorego na szpiczaka mnogiego.

Szczegóły

Utworzono: 28 styczeń 2013

Natomiast 12 stycznia 2013 roku w Wraszawie w hotelu Hyatt odbyła się Międzynarodowa
Konferencja ,,Current & Future Perspectives of MM treatment", w której udział
wzięli wybitni specjaliści z dziedziny hematologii, zajmujący się m.in.
szpiczakiem mnogim. Dlatego też, uczestnicy spotkania ,,Wspólna Droga" mieli
możliwość konsultacji z ekspertami z Polski, Belgii, Włoch i Czech, którym
zadawali dużo pytań związanych z nowotworem Myeloma Multiple.
Moderatorem spotkania dla pacjentów była prezes Fundacji Carita - Żyć ze
Szpiczakiem - Wiesława Adamiec.
Po zakończeniu pacjenci wyrażali swoje wyrazy uznania organizatorom za możliwość
spotkania z ekspertami z kraju i z zagranicy.

Poniżej kilka zdjęć z tego spotkania:

prof. T. Wróbel i prof. M. Boccadoro (Włochy)

dr Hanna Ciepłuch, po lewej prof. Grzegorz Mazur

od lewej: prof. T. Wróbel, prof. M. Boccadoro (Włochy), prof. Mazur
i pacjenci

dr Hanna Ciepłuch, dr J. Zaucha z pacjentką

prof. R. Hájek (Czechy) z pacjentką

po prawej prof. M. Delforge (Belgia)  z pacjentką

pytania do ekspertów

podziękowania dla ekspertów

prof. M. Boccadoro (Włochy)

prof. T. Wróbel

po prawej dr J. Hałka, w tle wolontariuszki

Jacek Gugulski z wolontariuszkami - Anitą i Moniką

bukiet od pacjentów dla Wiesławy Adamiec