Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 28 styczeń 2013

Dnia 11 stycznia 2013 r. w Warszawie w hotelu Sheraton zorganizowano dwudniowe Spotkanie  Noworoczne dla pacjentów
z cyklu ,,Wspólna Droga" przez Fundację Carita - Żyć ze
Szpiczakiem oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na PBS.
Rano odbył się briefing prasowy ,,Wspólna Droga" z udziałem mediów, w którym
m.in. na pytania dziennikarzy odpowiadała Wiesława Adamiec - prezes Fundacji,
Jacek Gugulski - prezes PKOPO oraz przedstawiciel chorych na PBS Jan Salamonik.

Spotkanie Noworoczne pacjentów odbyło się w Centrum Onkologii przy
ul. Roentgena 5 i cieszyło się bardzo dużą frekwencją.

Wystąpienia mieli:
- prof. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek
- mgr Wiesława Adamiec
- Jacek Gugulski

Cykl ,,Wspólna Droga" służy integracji nowotworowego środowiska pacjenckiego
i regularnie będziemy dołączali do programu inne grupy nowotworowe.
Chcielibyśmy spotykać się, aby nawzajem dawać sobie nadzieję, poznawać prawa
pacjenta, dzielić się doświadczeniami oraz nauczyć się walczyć i żyć z chorobą
nowotworową.

Przedstawiamy kilka zdjęć ze spotkania:

Briefing prasowy - prezes PKOPO Jacek Gugulski

Briefing prasowy - prezes Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem
Wiesława Adamiec

Pacjenci w Centrum Onkologii

Moderatorzy spotkania w Centrum Onkologii

Centrum Onkologii, prof. Jadwiga Dwilewicz - Trojaczek

uczestniczki spotkania

Szczegóły

Utworzono: 31 grudzień 2012

27 grudnia 2012 r. w Sali Rajców Urzędu Miasta Kowary odbyło się spotkanie członków Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem, wolontariatu oraz zaproszonych gości. Spotkanie poprowadziła prezes Fundacji - Wiesława Adamiec. Duża grupa uczniów z Zespołu Szkół Ogólnokształcących w Kowarach zgłosiła swój akces do wolontariatu. Wolontariuszki Fundacji odpowiadały na pytania uczniów oraz opowiadały o swoich działaniach w organizacji.

Spotkanie odbyło się w miłej i nadal świątecznej atmosferze, zakończone najlepszymi życzeniami noworocznymi.

Kilka zdjęć ze spotkania poniżej:

Wolontariuszki Fundacji: Agnieszka, Anita i Monika z prezes Wiesławą Adamiec

Powitanie gości

Nasi goście od lewej: burmistrz miasta Kowary Mirosław Górecki,
członek Fundacji Roman Herezo, viceprezes Ryszard Borczyk,
prezes Fundacji Zdrowa Wieś Zygmunt Klimowicz z małżonką,
wolontariuszka Anita Owczarek

Nasi goście od lewej: Lucyna Musiał - Centrum Leczenia Szpiczaka,
prezes Wiesława Adamiec, mgr farm. Małgorzata Kostrzewa,
burmistrz miasta Kowary Mirosław Górecki

Grupa uczniów z Zespołu Szkół Ogólnokształcących w Kowarach,
po lewej wolontariuszka Monika Pińska oraz Jan Wojdan
– przew. Zespołu ds. współpracy z organizacjami pozarządowymi

Uczniowie z nauczycielami (Grzegorz Schmidt i Anna Szablicka)

Szczegóły

Utworzono: 31 grudzień 2012

14 grudnia 2012 r. Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem oraz Stwowarzyszenie PBS zorganizowała Spotkanie Wigilijne w Szpitalu Klinicznym Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Moderatorem spotkania była Wiesława Adamiec - prezes Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem. Prelegentem spotkania była prof. dr hab. n. med. Sławomira Kyrcz-Krzemień, która mówiła o leczeniu w szpiczaku mnogim i odpowiadała na wiele pytań ze strony pacjentów. Krótko o roli psychiki w chorobie nowotworowej mówiła mgr Wiesława Adamiec, a Jacek Gugulski przybliżył prawa pacjenta i ich egzekwowanie.

Atmosfera spotkania była niezwykle świąteczna, śpiewano kolędy razem z zaproszonym zespołem muzycznym.

Poniżej kilka zdjęć ze spotkania:

Część uczestników spotkania

Kolędujący zespół muzyczny

prof. Kyrcz-Krzemień z organizatorami i uczestnikami spotkania

Szczegóły

Utworzono: 31 grudzień 2012

Fundacja Carita - Żyć ze szpiczakiem i Stowarzyszenie PBS, 4 grudnia 2012 r. zorganizowali kolejne spotkanie z cyklu ,,Nasze życie z chorobą", które odbyło się w Towarzystwie Instytutu Europy Środkowo-Wschoniej w Lublinie.  Moderatorami byli: prezes Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem, Wiesława Adamiec oraz Jacek Gugulski - prezes Stowarzyszenia PBS.

Prelegenci, którzy wzięli udział w spotkaniu:

- dr Małgorzata Wach

- doc. dr hab. Marek Hus

- mgr Wiesława Adamiec

- Jacek Gugulski

Pacjenci byli bardzo zainteresowani spotkaniem, zadawali dużo pytań, co m.in. pokazuje sens organizowania takich działań edukacyjnych.

Wiesława Adamiec i Jacek Gugulski

uczestnicy spotkania

Prelegenci spotkania od prawej: doc. dr hab. Marek Hus,
dr Małgorzata Wach, mgr Wiesława Adamiec, Jacek Gugulski

doc. dr hab. Marek Hus

Szczegóły

Utworzono: 31 grudzień 2012

Dnia 20 listopada 2012 roku Fundacja Carita - Żyć ze szpiczakiem zorganizowała spotkanie edukacyjne w Łodzi.
Moderatorem spotkania była pani Katarzyna Okruch z Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem.

Prelekcję na temat szpiczaka mnogiego wygłosił prof. dr hab. n. med. Tadeusz Robak.

O prawach pacjenta mówił Jacek Gugulski - prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych.

Moderator spotkania K. Okruch, prof. T. Robak i J.Gugulski

,,Prawa pacjenta" - Jacek Gugulski

Szczegóły

Utworzono: 07 grudzień 2012

Dnia 23 października 2012 r. w Akademickim Szpitalu Klinicznym (ul. Borowska 213) we Wrocławiu odbyło się spotkanie integracyjne "Nasze życie z chorobą" organizowane przez Fundację Carita -Żyć ze szpiczakiem i Stowarzyszenie Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Moderatorem spotkania była prezes Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem, Wiesława Adamiec.

Prelekcje wygłosili :

• dr hab. n. med. Mazur Grzegorz prof. nadzw., prelekcja pt. "Szpiczak mnogi i jego leczenie"
• dr n. med. Aleksandra Butrym, prelekcja pt. "Dieta w chorobie nowotworowej"
• mgr Wiesława Adamiec, psychoterapeuta, prelekcja pt. "Rola psychiki w chorobach przewlekłych i nowotworowych"
• Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, prelekcja pt. "Prawa pacjenta i umiejętność ich egzekwowania"

Pacjenci na spotkaniu byli bardzo aktywni, mieli dużo pytań związanych z prawami pacjenta i leczeniem najnowszymi lekami. Dzielili się własnymi doświadczeniami dotyczącymi nie respektowania ich praw przez lekarzy prowadzących.

Atmosfera na spotkaniu była bardzo serdeczna, pacjenci podkreślali zasadność organizowania takich spotkań, jednak z większą częstotliwością.

dr hab. n. med. Mazur Grzegorz prof. nadzw.,
prelekcja pt. "Szpiczak mnogi i jego leczenie"

dr n. med. Aleksandra Butrym,
prelekcja pt. "Dieta w chorobie nowotworowej"

Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych,
prelekcja pt. "Prawa pacjenta i umiejętność ich egzekwowania"

Moderator spotkania, prezes Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem,
pani Wiesława Adamiec

mgr Wiesława Adamiec, psychoterapeuta,
prelekcja pt. "Rola psychiki w chorobach przewlekłych i nowotworowych"
oraz zainteresowani słuchacze

Druga część słuchaczy

Szczegóły

Utworzono: 29 listopad 2012

Do Lipska, na zaproszenie Grupy Szpiczakowej Multiples Myelom-Plasmozytom Selbsthilfegruppe Leipzig, pojechali przedstawiciele kowarskiej Fundacji ,,Carita – Żyć ze szpiczakiem”, aby 17.11.2012 r. uczestniczyć w konferencji na temat szpiczaka mnogiego.

Moderatorem spotkania był przewodniczący niemieckiej Grupy Szpiczakowej pan Albrecht Reiβmann. Wspólnie z Dyrektor Onkologisches Zentrum am Klinikum St. Georg GmbH panią Luisą Mantovani Lőffler byli organizatorami tej konferencji.

Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowali:

vice-prezes Pan Ryszard Borczyk, członek Fundacji Stanisław Adamiec oraz wolontariusze: Agnieszka Hajduszkiewicz i Anita Owczarek

Pan Albrecht Reiβmann przedstawił zebranym naszą Fundację, byliśmy jedyną polską organizacją na tym spotkaniu. Międzynarodową Fundację Szpiczaka Mnogiego (International Myeloma Foundation) reprezentował pan Gregor Brozeit ze Stanów Zjednoczonych, który powitał przybyłych na konferencję gości.

Pierwszą prelekcję na temat leczenia bólu i polineuropatii w szpiczaku mnogim , wygłosił dr med. Christian Jakob z St. Hedwig Krankenhaus (Szpital św. Hedwiga) w Berlinie. Niezwykle interesujący był wykład dr med. Luisy Mantovani Lőffler, dotyczący żywienia w szpiczaku mnogim. Pani doktor przyniosła na spotkanie produkty, które kolejno omawiała, a następnie delektowaliśmy się zrobionymi z nich przekąskami. Każdy z nas mógł przekonać się, że zdrowe może być także smaczne.

Konferencję zakończył wykład dr med. Christopha Shimmelpfenniga, dotyczący najnowszych leków i metod leczenia szpiczaka mnogiego. Po każdej prelekcji, uczestnicy spotkania zadawali wiele pytań, na które lekarze odpowiadali wyczerpująco. W kuluarach do dyspozycji uczestników spotkania była duża liczba materiałów typu: ulotki, książeczki, płyty CD z poradami i ćwiczeniami. Przywieźliśmy je z sobą i na pewno będą pomocne w pracy Fundacji.

Spotkanie przebiegło w bardzo przyjaznej atmosferze, a smaczny catering zregenerował nasze siły witalne.

Pan Gregor Brozeit zaprosil Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem do bliższej współpracy z International Myeloma Foundation, co niewątpliwe poszerzy wspólne działania na rzecz pacjentów.

Następnego dnia pan Albrecht Reiβmann zaprosił nas do zwiedzenia Lipska. Oprowadzał nas po najciekawszych zakątkach miasta, opowiadając o nich niezwykle interesująco. Bardzo cieszyliśmy się z profesjonalizmu Anity Owczarek, która pełniąc rolę tłumacza w naszej grupie, wytrwale wszystko przekładała na język ojczysty. Dotyczyło to w szczególności tematów medycznych konferencji.

Dziękując za zaproszenie i wspólnie spędzony czas, w imieniu Pani Prezes Wiesławy Adamiec zaprosiliśmy Przewodniczącego Selbsthilfegruppe Leipzig p. Albrechta Reiβmanna do Kowar, na spotkanie, które Fundacja będzie organizowała w następnym roku.

Od lewej: pan Gregor Brozeit z Internaional Myeloma Foundation (USA)
i pan Albrecht Rei?mann - przewodniczący Selbsthilfegruppe z Lipska

Nasza delegacja na spotkaniu.
Od lewej: członek Fundacji Stanisław Adamiec,
vice-prezes Ryszard Borczyk,
wolontariuszka Anita Owczarek i asystenka Agnieszka Hajduszkiewicz

Reprezentanci Fundacji Carita - Żyć ze szpiczakiem z panem Albrechtem Reiβmann

Prelegenci od lewej: Gregor Brozeit,
Albrecht Reiβmann, dr med. Luisa Mantovani Lőffler,
dr med. Christoph  Shimmelpfennig, dr med. Christian Jakob

Spacer po centrum Lipska

Szczegóły

Utworzono: 23 listopad 2012

Dnia 10 listopada 2012 r. w Poznaniu odbyło się kolejne spotkanie integracyjne pacjentów ze szpiczakiem mnogim i chorych na przewlekłą białaczkę szpikową. Spotkanie poprowadzili: prezes Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem, Wiesława Adamiec oraz prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, pan Jacek Gugulski.

Prelegretnami byli: prof. dr hab. med. Krzysztof Lewandowski z Katedry i Kliniki Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego UM w Poznaniu, który miał prelekcję nt. Etiologii i leczenia szpiczaka mnogiego na dzień dzisiejszy, oraz internista dr Michał Graczyk z Katedry i Zakładu Opieki Paliatywnej UMK w Toruniu Collegium Medicum w Bydgoszczy, który przedstawił metody leczenia bólu w chorobach nowotworowych.

Kolejny raz frekwencja dopisała, pacjenci nie zawiedli. Widać ogromne zainteresowanie i potrzebę spotkań, na których pacjenci czerpią specjalistyczną wiedzę i dają sobie nawzajem wsparcie. W spotkaniu wzięli udział wolontariusze Fundacji, którzy jak zawsze byli niezastąpieni w pomocy przy sprawach organizacyjnych.

Wolontariuszka pomaga wypełnić listę obecności

Wykład - prof. dr hab. med. Krzysztof Lewandowski

Wykład - internista dr Michał Graczyk, obok pani Wiesława Adamiec

Prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych,
pan Jacek Gugulski wygłasza prelekcję nt. Jak egzekwować prawa pacjenta?

Uczestnicy spotkania

Prezes Fundacji z wolontariuszami

Szczegóły

Utworzono: 06 listopad 2012

26-27 października 2012 r. nasi wolontariusze: Agnieszka Hajduszkiewicz i Piotr Drzewiecki uczestniczyli w Konwencie Inkubatorów NGO w Kamionkach /k. Dzierżoniowa organizowanym w ramach projektu ,,Mobile Inkubatory NGO”.

Na spotkaniu uczestniczyło wielu przedstawicieli organizacji pozarządowych, którzy rozmawiali m.in. o profesjonalizacji III sektora. Poruszone zostały także tematy dotyczące identyfikacji problemów NGO na terenach wiejskich, a także sposobów     (i ich rekomendacja) finansowania NGO na terenach wiejskich.

Spotkanie było owocne w dyskusje i rozmowy. Przedstawiciele organizacji wymienili się doświadczeniami oraz kontaktami, które mamy nadzieję, zaowocują w przyszłości.

Organizator - pani Magdalena Gajewska rozpoczęła spotkanie

Moderator - pan Jacek Karasiński

Moderator - pani Dorota Goetz

Uczestnicy spotkania

Wolontariusze: Piotr Drzewiecki i Agnieszka Hajduszkiewicz

Szczegóły

Utworzono: 15 październik 2012

8 września w TVN24 odbyła się Debata o zdrowiu w której udział wzięło wielu wybitnych specjalistów. Jednym z nielicznych przedstawicieli Organizacji pacjenckich był prezes Fundacji SPBS i Fundacji PKOPO, nasz kolega, Jacek Gugulski.