Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 02 czerwiec 2014

Szczegóły

Utworzono: 02 czerwiec 2014

Dnia 22 maja w Pałacu Prymasowskim w Warszawie odbyło się Trzecie Forum Pacjentów Onkologicznych zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Debata dotyczyła sytuacji i roli pacjenta onkologicznego w systemie ochrony zdrowia.

Fundację reprezentowały: Joanna Drzyzgiewicz – członek Fundacji oraz Danuta Jakisz.

Głównym tematem spotkania była opracowana przez Obywatelskie Porozumienie na Rzecz Onkologii - Strategia dla Polskiej Onkologii na lata 2016-2025. Strategia ta porusza priorytetowe potrzeby w zakresie: profilaktyki, diagnostyki, wczesnego wykrywania nowotworów, leczenia, rehabilitacji, opieki psychologicznej oraz opieki paliatywnej i hospicyjnej. Usystematyzowano je w 10 głównych postulatów:

1. ograniczenie wzrostu zachorowań na choroby nowotworowe poprzez poszerzenie programów edukacyjnych dotyczących profilaktyki dla seniorów i gimnazjalistów,
2. zapewnienie pacjentowi pełnej i rzetelnej informacji o chorobach nowotworowych, dostępnych metodach leczenia, wyborze świadczeniodawców oraz przysługujących mu prawach poprzez m.in. utworzenie Ogólnopolskiego Portalu Informacyjnego dla Pacjenta Onkologicznego,
3. wzmocnienie roli badań przesiewowych dla 10-ciu najczęściej występujących nowotworów oraz dostęp do badań profilaktycznych bez konieczności posiadania skierowania lekarskiego,
4. opracowanie katalogu podstawowych badań diagnostycznych wykonywanych w ramach podstawowej opieki zdrowotnej,
5. wprowadzenie lekarza-onkologa odpowiedzialnego za proces diagnostyki i leczenia, utworzenie Karty Pacjenta Onkologicznego nadającej pacjentowi status „pilny”,
6. zapewnienie równego i szybkiego dostępu do świadczeń z zakresu onkologii, wyznaczenie ram czasowych na oczekiwanie na poszczególne świadczenia niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta,
7. poprawa dostępności do najnowszych metod leczenia,
8. uwzględnienie rehabilitacji, opieki psychologicznej, walki z bólem, opieki paliatywnej w kompleksowym rozumieniu leczenia,
9. opieka geriatryczna i długoterminowa,
10. wprowadzenie Karty Oceny Satysfakcji Pacjenta Onkologicznego.

W trakcie spotkania przedstawiono przebieg akcji „Pacjent Wykluczony”. Prezentacji dokonał Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Pan Jacek Gugulski. Dotychczasowe wyniki wskazują, że „pacjentom wykluczonym” towarzyszą „pacjenci zagubieni”, którzy poszukują wsparcia oraz nakierowania na właściwe postępowanie w walce z chorobą.

Poruszono także tak ważny temat, jakim są koszty leczenia oraz koszty towarzyszące. Wskazano problem wynikający z braku porozumienia pomiędzy NFZ i ZUS, który w rezultacie dotyka pacjenta. Zwrócono uwagę na niedostateczne wsparcie chorych w walce z bólem oraz ogromny wpływ odżywiania zarówno w chorobie nowotworowej jak również przed, w trakcie oraz po zabiegach i operacjach.

Zasmucającym faktem były statystyki leczenia nowotworów złośliwych w Polsce na tle krajów europejskich. Wynika z nich, że w naszym kraju jest zbyt mało uwagi poświęcone na diagnostykę i wczesne wykrywanie nowotworów, co rzutuje na dużą śmiertelność z powodu zbyt późnego rozpoznania choroby w jej zaawansowanym stadium.

Wszyscy uczestnicy opuścili spotkanie pełni nadziei na sukces w realizacji postulatów Strategii dla Polskiej Onkologii na lata 2016-2025 oraz pełni sił do walki o lepsze jutro dla pacjentów onkologicznych.

Szczegóły

Utworzono: 02 czerwiec 2014

W dniach 25-27  kwietnia w Madrycie odbyło się Coroczne Spotkanie Członków Myleoma Patient Europe (MPE) – zrzeszenia organizacji działających na rzecz pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego.  W spotkaniu udział wzięli przedstawiciele następujących organizacji:

Varda Shoham  i Ron Dalumi , AMEN, Izrael,

Maja Milisavljevic, AMPS, Serbia,

Isabel Leal Barbosa, APLL, Portugalia,

Hans Scheurer, HEMATON, Holandia,

Sarper Diler, KOKDER, Turcja

Christa Kolbe-Geipert, LHRM, Niemcy,

Viorica Cursaru i Mihaela Despa, MER, Romunia,

Mira Armour i Ana Tudor, MijelomCRO, Chorwacja,

Eric Low, Myeloma UK, Wielka Brytania,

Miroslav Hrianka I Michal Hrianka, SMyS-KP, Słowacja,

Oksana Chirun, Society for Assistance to Patients with Oncohaematological Diseases, Rosja,

Mika Peltovaara, Suomen syöpäpotilaat-myelooma potilasverkosto, Finlandia.

Wydarzenie złożone było z dwóch zasadniczych części – warsztatów Masterclass skupiających się na budowaniu potencjału organizacji pacjenckich, oraz podsumowania roku 2013 i wyborów nowego Zarządu MPE.

Warsztaty Masterclass  składały się z czterech sesji interaktywnych wykładów, w trakcie których uczestnicy dzielili się doświadczeniami ze swoich krajów. Cykl otwarty został przez Magdę Rosenmooller, która poprowadziła zajęcia dotyczące pisania biznes planu jako narzędzia niezbędnego do skutecznej realizacji celów organizacji.

Moderatorem sesji drugiej dotyczącej rozwoju programów pacjenkich był Hans Scheurer  - wykład zaowocował żywą dyskusją na temat kanałów promocji organizacji pacjenckich. Kolejną, bardzo praktyczną dla organizacji i pacjentów, część dotyczącą pisania planu rzecznictwa przedstawił Alexis Le Coutour.

Ostatnia sesja poprowadzona przez Nedę Hormozi szczególnie przydatna dla przedstawicieli zarządu skupiała się na problemach związanych z zarządzaniem i  odpowiednią motywacja członków organizacji. Dodatkowym elementem warsztatów była prezentacja Europejskiego Atlasu Dostepu do Leczenia – projektu, który na celu ma zwiększanie świadomości i poszerzanie możliwości leczenia dla pacjentów chorych na szpiczaka.

Podsumowanie roku 2013 zaczęło się od prezentacji sprawozdania finansowego i sprawozdania z działalności MPE.

Kolejnym etapem była prezentacja Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem, poprowadzona przez przedstawicieli Fundacji w związku z oficjalnym przyjęciem naszej organizacji w poczet członków MPe. Prezentacja spotkała się z bardzo pozytywnym odbiorem, co zaowocowało poszerzeniem sieci kontaktów i nowymi perspektywami do działań międzynarodowych. Ostatnią częścią wydarzenia było głosowanie na nowych członków zarządu, w którym udział wzięli wszyscy przedstawiciele zrzeszonych organizacji, a finalnie prezentacja nowego Zarządu.

Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem reprezentowana była przez Panią Prezes Wiesławę Adamiec i wolontariuszkę Emilię Demczur.

Szczegóły

Utworzono: 15 kwiecień 2014

5 kwietnia odbyło się kolejne spotkanie edukacyjne w Gdańsku z cyklu Wspólna Droga dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i przewlekłą białaczką szpikową. Poprowadzili je liderzy Wspólnej Drogi: prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem Wiesława Adamiec oraz Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PBS Jacek Gugulski.

Wykłady ,,Diagnostyka i terapia szpiczaka mnogiego. Najnowsze zalecenia terapeutyczne” oraz indywidualne rozmowy z pacjentami nt. ich choroby prowadziła dr Magdalena Dutka z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

,,Właściwe i bezpieczne zalecenia dla chorych z PBS” przedstawił prof. dr hab. Andrzej Hellmann z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku

Wykład nt. komunikacji lekarza z pacjentem zaprezentował dr Janusz Meder – Prezes Polskiej Unii Onkologii z Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

O nowoczesnej rehabilitacji w chorobach onkologicznych mówił mgr fizjoterapii Jan Jaśkowski, a wykład o żywieniu wspomagającym leczenie chorób przewlekłych przedstawiła mgr Wiesława Adamiec.

Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PBS, Jacek Gugulski mówił między innymi o prawach pacjenta i o nowych programach lekowych.

Spotkanie miało bardzo dużą frekwencję, panowała bardzo miła atmosfera, pacjenci wymieniali się doświadczeniami, nawiązywały się nowe kontakty, a wszystkie wykłady cieszyły się dużym zainteresowaniem.

Wolontariuszka Anita Owczarek bardzo ciepło i z sercem zajmowała się pacjentami biorącymi udział w spotkaniu.

Szczegóły

Utworzono: 15 kwiecień 2014

Spotkanie odbyło się w dniach 28-29 marca w Edinburghu w siedzibie organizacji Myeloma UK. Uczestnikami spotkania byli przedstawiciele fundacji oraz pacjenci z różnych krajów Europy.

Niemcy reprezentowała Pani Christa Kolbe-Geipert, Holandię Pan Peter Lens, Chorwację Mira Armour, Ida Joha i Alen Popovic. Obecni byli także John Kenney oraz Alasdair McKay - przedstawiciele pacjentów z Wielkiej Brytanii.

Fundację CARITA Żyć ze Szpiczakiem reprezentował Pan Stanisław  Adamiec – członek Fundacji oraz Pani Joanna Drzyzgiewicz - pacjentka.

Spotkanie prowadziła Pani Jean Mossman oraz Eric Low. Nad całością czuwała Pani Ananda Plate z organizacji MPe - Myeloma Patients Europe.

Warsztaty rozpoczęły się zdefiniowaniem nowego sposobu lecznia: "stratified medicine" - medycyny nakierowanej na grupy pacjentów mających te same cechy genetyczne. Kolejnym etapem było określenie potrzeb i oczekiwań pacjentów związanych z nowym wariantem leczenia. Następnym krokiem było określenie roli jaką ma spełniać organizacja MPe w rozwoju "stratified medicine" realizując potrzeby i oczekiwania pacjentów.

Poruszony został także temat utworzenia rejestrów zawierających dane chorobowe pacjentów oraz sposoby ich leczenia, a także bio-banks - banków biologicznych, których zadaniem byłoby gromadzenie próbek stanowiących materiał do badań klinicznych.

W trakcie warsztatów została także przedstawiona wiedza medyczna o szpiczaku mnogim. Część spotkania została przeprowadzona w formie pracy grupowej.

Efektem warsztatów będzie raport, który zostanie przedstawiony organizacji MPe celem nakierowania na oczekiwania i potrzeby pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego związane z nowym sposobem leczenia.

Po otrzymaniu raportu przekażemy Państwu te informacje.
Joasia Drzyzgiewicz

Szczegóły

Utworzono: 11 marzec 2014

8 marca odbyło się kolejne spotkanie edukacyjne w Poznaniu dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i przewlekłą białaczką szpikową. Poprowadzili je liderzy
Wspólnej Drogi: prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem Wiesława Adamiec oraz Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PBS Jacek Gugulski.

Wykłady ,,Diagnostyka i terapia szpiczaka mnogiego. Najnowsze zalecenia terapeutyczne” oraz ,,Właściwe i bezpieczne zalecenia dla chorych z PBS”
przedstawił prof. Mieczysław Komarnicki z Uniwersytetu  Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu.

Indywidualne rozmowy z pacjentami nt. ich choroby prowadził dr Dominik Dytfeld z Uniwersytetu  Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu.

Wykład nt. komunikacji lekarza z pacjentem zaprezentował dr Janusz Meder – Prezes Polskiej Unii Onkologii z Centrum Onkologii-Instytut im. Marii
Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

O nowoczesnej rehabilitacji w chorobach onkologicznych mówił  mgr fizjoterapii Mateusz Romanowski, a wykład o żywieniu wspomagającym leczenie chorób
przewlekłych przedstawiła mgr Wiesława Adamiec.

Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PBS, Jacek Gugulski mówił między innymi o prawach pacjenta i o nowych programach lekowych.

Na spotkanie przybyło wielu pacjentów, była bardzo dobra atmosfera, wszystkie wykłady budziły duże zainteresowanie i miały pełną frekwencję.

Wolontariuszka Anita Owczarek bardzo ciepło i z sercem zajmowała się pacjentami biorącymi udział w spotkaniu.

Szczegóły

Utworzono: 18 luty 2014

12 lutego 2014 w Hotelu Belweder z cyklu Akademia Dziennikarzy Medycznych odbyła się pierwsza sesja pt. ,,Choroby rzadkie i leki sieroce”.

Prelegenci:

- prof. dr hab. Piotr Fiedor, WUM, Zespół ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia – ,,Choroby rzadkie – wcale nie taki rzadki problem medyczny”,

-Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN - ,,Krajowe strategie w dziedzinie chorób rzadkich w Europie i Polsce”,

-dr hab. Grzegorz Władysław Basak, WUM, Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych - ,,Choroby hematologiczne dorosłych to głównie choroby rzadkie”,

Spotkanie miało charakter interaktywny z udziałem wszystkich prelegentów i przybyłych gości. Zakończyło się bardzo merytoryczną dyskusją nt. ,,Co to są leki sieroce i kto powinien za nie płacić?”.

W konferencji wzięli udział Wiesława Adamiec prezes Fundacji Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem oraz Jacek Gugulski prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

Szczegóły

Utworzono: 17 luty 2014

10 lutego 2014 w Warszawie z okazji Światowego Dnia Chorego, z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej odbyło się VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów.

Spotkanie Liderów Organizacji Pacjentów, którego moderatorem był ks. Arkadiusz Nowak, odbyło się w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów z udziałem:

• Premiera Rządu RP – Donalda Tuska,
• Ministra Zdrowia - Bartosza Arłukowicza,
• Podsekretarza Stanu w MZ  - Igora Radziewicza-Winnickiego,
• p.o. Prezesa NFZ - Marcina Pakulskiego.

Podczas spotkania omówiono główne problemy systemu opieki zdrowotnej, z którymi na co dzień zmagają się polscy pacjenci.

Na spotkaniu Premier pokreślił, że rolą rządzących jest zapewnienie, aby  bycie pacjentem nie  było bardziej dokuczliwe niż jest to konieczne. Jednocześnie zadaniem rządzących jest, aby w systemie ochrony zdrowia było jak najmniej błędów, do czego przyczyniają się również swoją działalnością organizacje pacjenckie.

Szefowie organizacji przedstawili najbardziej istotne problemy dotyczące pacjentów.  Reprezentująca grupę pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego była Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem  Wiesława Adamiec.

Szczegóły

Utworzono: 17 luty 2014

Na finałowym balu ,,Człowiek Roku 2013” w Hotelu Gołębiewski w Karpaczu organizowanym przez Nowiny Jeleniogórskie, Pani Wiesława Adamiec  została laureatką nagrody specjalnej Senatora RP Józefa Piniora  ,,Dolnośląska Przyszłość Europy”.  Wręczając nagrodę Senator podkreślił, że wyróżnienie przyznano za urzeczywistnianie ideałów społeczeństwa obywatelskiego, za wsparcie udzielane pacjentom w ramach Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Prezes Wiesława Adamiec zabierając głos, powiedziała, iż nagroda jest ogromnym wyróżnieniem dla całej Fundacji.  W demokracji my pacjenci,  aby zmagać się z chorobą i dokonywać wyborów musimy posiadać wiedzę. Nasza fundacja edukuje nie tylko w zakresie nowoczesnego leczenia i profilaktyki, ale także integracji,  psychicznego wsparcia pacjentów oraz wypracowywanie postaw społeczeństwa obywatelskiego. Pacjent jest integralną częścią społeczeństwa, dlatego tak ważne jest, aby  w chorobie być aktywnym i mimo trudów nie tracić godności oraz cieszyć się życiem.

Na Balu w konkursowych dyscyplinach, w których różnymi umiejętnościami wykazywali się finaliści, Panią Wiesławę Adamiec  aktywnie wspierali:

- mąż Stanisław Adamiec z synem Arkadiuszem,

- asystentka Agnieszka Drzewiecka z mężem Piotrem,

- członkowie fundacji:  Małgorzata i Wiesław Paszkowscy,

- sympatycy fundacji:  Pani Poseł Małgorzata Sekuła-Szmajdzińska, Pani Zofia Barczyk z mężem Zdzisławem oraz Pani Justyna Tołoknow z mężem Przemysławem.

Człowiekiem Roku 2013 została Pani Iwona Kobierecka, Prezes Klubu Piłkarskiego  we Wleniu, tym samym otrzymując nagrodę główną - Kryształ Górski.  Gratulujemy.

Szczegóły

Utworzono: 03 luty 2014

W dniach 10-12 stycznia 2014roku Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem  zorganizowała międzynarodową konferencję pt. ,,MM PATIENT TODAY & TOMORROW”.

Celem tej konferencji było m.in. zapoznanie pacjentów  ze standardami dotyczącymi leczenia szpiczaka mnogiego w różnych krajach Europy, kontakt ze specjalistami hematologami z kraju i z Europy oraz jak zawsze przy wspólnych spotkaniach – poznawanie i wspieranie się nawzajem.

Pierwszy dzień konferencji służył głównie integracji pacjentów z różnych ośrodków w kraju.  Podczas przejazdu autokarem po Warszawie, przewodnik opowiadał o historii miasta oraz o miejscach, które warto zobaczyć.  Nasza grupa zatrzymała się w Muzeum  Fryderyka Chopina, gdzie zapoznała się z jego życiem i twórczością.

Dzień pełen wrażeń zakończył się uroczystą kolacją inaugurującą konferencję. Wspaniałą, muzyczną oprawę zapewnił gościom Mateusz Ziółko z zespołem – wspaniale zapowiadający się artysta. W sali bankietowej mogliśmy obejrzeć wystawę malarstwa Witolda Podgórskiego. Swój obraz pt. ,,Dopóki jeszcze gra w nas muzyka”  artysta przekazał na aukcję, z której dochód w całości został przekazany na rzecz Fundacji Cartia – Żyć ze szpiczakiem.

Moderatorem drugiego dnia konferencji była również Wiesława Adamiec – prezes Fundacji i witając wszystkich uczestników przedstawiała Fundację i działania organizacji.

Kolejnym prelegentem był Jacek Gugulski, który omówił działalność Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PBS, a działania Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka przedstawił dr Artur Jurczyszyn.

Leczenie szpiczaka mnogiego w różnych krajach europejskich w krótkich panelach przedstawili reprezentanci grup pacjentów z:

1. Słowacji - Miroslav Hrianka
2. Rosji - Oksana Chirun
3. Serbii - Maja Milisavljevic
4. Niemiec - Christa Kolbe-Geipert

Nie zabrakło także pytań do polskich i zagranicznych ekspertów, którzy służyli swoją wiedzą i wyczerpująco odpowiadali na pytania zadawane przez pacjentów:

1. Prof. Tomasz Wróbel (Wrocław)
2. Prof. Grzegorz Mazur (Wrocław)
3. Doc. Iwona Hus (Lublin)
4. Dr Artur Jurczyszyn (Kraków)
5. Dr Katia Weisel (Niemcy)
6. Prof. Xavier Leleu (Francja)
7. Prof. Roman Hajek (Czechy)

Konferencja zakończyła się uroczystą kolacją w Restauracji Stary Dom, gdzie pacjenci mieli też czas na dzielenie się wrażeniami i wymianę  doświadczeń.

Prezes Wiesława Adamiec podziękowała wszystkim za uczestnictwo w konferencji, za dobrą atmosferę, za wzajemną życzliwość i wsparcie  oraz pożegnała pacjentów nadzieją na kolejne spotkanie.  Szczególne podziękowania  skierowała do Agnieszki i Piotra za ogromne serce i pomoc okazaną pacjentom w trakcie trwania konferencji.

Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem, oprócz prezes Wiesławy Adamiec – reprezentowali: Ryszard Borczyk – viceprezes, Mariola Grabarczyk – pełnomocnik oraz wolontariusze: Agnieszka i Piotr Drzewieccy.

Więcej zdjęć: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.606691429408066.1073741879.115383091872238&type=1