Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 24 czerwiec 2013

16 czerwca w Sali Kongresowej w Warszawie, w ramach kampanii ,,Rak. To się leczy!” odbył się koncert charytatywny Katie Melua dla chorych na raka.

Katie Melua została ambasadorką kampanii społecznej "Rak. To się leczy!", która po raz pierwszy łączy pacjentów cierpiących na choroby nowotworowe oraz onkologów. Całkowity dochód ze sprzedaży biletów-cegiełek zostanie przeznaczony na rzecz pacjentów onkologicznych i walkę z rakiem w ramach projektu realizowanego przez Koalicję Pacjentów.

Efektem braku dostępności do wielu procedur medycznych lub zbyt wydłużonego czasu na ich realizację, wielu pacjentów pozostaje wykluczonych z leczenia.

Chcemy pomagać pacjentom wykluczonym, pokonywać bariery administracyjne, pokazywać czego się domagać i jak skutecznie to robić.

Dzięki zgromadzonym funduszom Kapituła ekspertów, na podstawie dokumentów pacjenta będzie oceniała zasadność wniosków i udzielała możliwej pomocy, jeśli będzie ona uzasadniona.

Na koncercie dla pacjentów nowotworowych zaśpiewały także Kasia Kowalska oraz Klara.

Koncert, który poprowadził Tomasz Kammel cieszył się ogromnym powodzeniem a bisom nie było końca, zarówno w przypadku Katie Melua, jak i Kasi Kowalskiej.

Szczegóły

Utworzono: 24 czerwiec 2013

Tegoroczny Kongres Kobiet 14-15.06.2013, który odbył się w Sali Kongresowej pod hasłem Partnerstwo, Solidarność, Różnorodność.

Nastawiony był na partnerstwo i solidarność obu płci we wszystkich sferach życia. Podczas paneli, zaproszone ekspertki przekonywały jak ważne jest partnerstwo w domu i w pracy oraz jak niedostateczna jest obecność kobiet w mediach, edukacja na rynku pracy i problem demograficzny.

W pierwszym dniu Kongresu Kobiet złożył wizytę Prezydent Bronisław Komorowski z małżonką Anną Komorowską.

Kongres Kobiet tradycyjnie zakończył się wystąpieniem przewodniczącego Rady Ministrów, Premiera Donalda Tuska.

Fundację Carita – Żyć ze Szpiczakiem reprezentowały Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji, Mariola Grabarczyk – Pełnomocnik Fundacji oraz wolontariuszki Monika Pińska i Eliza Łoś. Stoisko dzieliłyśmy, dzięki uprzejmości Prezes Alicji Pulcer ze Stowarzyszeniem Magnolia, na którym Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem promowała szeroko rozumianą profilaktykę prozdrowotną oraz wiedzę o szpiczaku mnogim. Nasze ulotki i gadżety Fundacji (długopisy, breloki, zapinki) cieszyły się ogromnym powodzeniem. Panie z dużym zainteresowaniem słuchały o mało znanym nowotworze, jakim jest szpiczak mnogi (Myeloma Mulitple).

Fundacja odbyła rozmowę z Panią Prezes Katarzyną Furmanek dotyczącą współdziałania z firmą Flos Lek, która m.in. oferuje wysokiej jakości dermokosmetyki. Na kolejnych spotkaniach edukacyjnych nasi pacjenci będą mieli okazję wypróbować niektóre z nich, dzięki rzeczowemu wsparciu firmy na rzecz pacjentów nowotworowych.

Po rozmowach z firmą kosmetyczną Mary Kay, dzięki życzliwości firmy, pacjentki z Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem w październiku 2013 będą miały możliwość nauki makijażu pod okiem profesjonalistek z tej firmy.

Szczegóły

Utworzono: 24 czerwiec 2013

Z cyklu NASZE ŻYCIE ZE SZPICZAKIEM MNOGIM, 1 czerwca w Łodzi, odbyło się kolejne spotkanie edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin.

Specjalista hematolog prof. Grzegorz Mazur wygłosił krótki referat o nowotworze oraz udzielał indywidualnych konsultacji pacjenckich, które cieszyły się ogromnym powodzeniem.

Specjalista fizjoterapii dr n. med.  Maciej Niewodniczy mówił o fizjoterapii u pacjentów ze szpiczakiem mnogim i udzielał indywidualnych konsultacji.

Prawnik Fundacji Roman Słomkowski przybliżył pacjentom szczegóły Ustawy Transgranicznej, która ma wejść w życia jesienią 2013 r., a dotyczy leczenia pacjentów za granicą.

Prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych - Jacek Gugulski, jak zawsze mówił o prawach pacjenta i wyjaśniał jak dochodzić tych praw w przypadku ich łamania lub odmowie leczenia, za pośrednictwem PKOPO.

Tym razem frekwencja była wyjątkowo wysoka, pacjenci dopisali mimo nieciekawej pogody.

Szczegóły

Utworzono: 03 czerwiec 2013

Z okazji Europejskiego Tygodnia Walki z Rakiem,  25 maja wolontariuszki Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem, Monika Pińska i Eliza Łoś odwiedziły pacjentki przebywające na oddziale Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku przy ulicy Pasteura we Wrocławiu.Oto co powiedzia Monika Pinska o spotkaniu:

"Z okazji zbliżającego się Dnia Matki chciałyśmy obdarować wszystkie Panie uśmiechem, dobrym słowem oraz drobnym upominkiem od Fundacji.  Pacjentki mile   zaskoczone, bardzo ciepło nas przyjęły. Mamy nadzieję, że udało nam się choć trochę wesprzeć Panie w tym ciężkim dla nich czasie. Starałyśmy się aby odczuły, że dopingujemy Je w walce z chorobą oraz bardzo mocno trzymamy kciuki za  powrót do zdrowia."

Szczegóły

Utworzono: 03 czerwiec 2013

17 oraz 18 maja w Warszawie odbyło się 2 spotkanie z cyklu „Szkolenie liderów organizacji i stowarzyszeń pacjentów, jako istotny element edukacji obywatelskiej
w efektywnym dochodzeniu i egzekwowaniu praw pacjenta

Spotkanie zostało zatytułowane „Przywództwo - czyli jak stać się liderem i zbudować zespół”. Koordynator wolontariatu Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem Monika Pińska wraz z innymi uczestnikami projektu poznała między innymi tajniki strategii zarządzania, zasady postępowania lidera oraz systemy motywowania pracowników do działania. Treść merytoryczna szkolenia była przeplatana ćwiczeniami w grupach oraz wymianą indywidualnych doświadczeń liderów fundacji i stowarzyszeń, a wszystko to odbywało się w sympatycznej atmosferze kreowanej przez wspaniałe osoby prowadzące.

Wśród wielu uczestnikami nierzadko zawiązała się relacja, która być może w przyszłości zaowocuje wspólnymi projektami i przedsięwzięciami na rzecz pacjentów.

Szczegóły

Utworzono: 28 maj 2013

23 maja Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych po raz drugi zainicjowała publiczną debatę nt. sytuacji pacjenta onkologicznego. Patronami wydarzenia byli: Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polska Unia Onkologii i Instytut Spraw Publicznych.

II Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych zainaugurowano Europejski Tydzień Walki z Rakiem, obchodzony w Europie w ostatnim tygodniu maja.

Rok 2013 to rok zmian w polskiej onkologii, o czym debatowano na powyższym Forum.

Moderatorem spotkania była red. Iwona Schymalla i Szymon Chorostowski.

Uczestniczyli w Forum m.in.: Pani Prezydentowa Jolanta Kwaśniewska, prof. dr hab. n. med. Jacek Jassem, dr Jerzy Gryglewicz, dr Dariusz Godlewski, dr n. med. Adam Kozierkiewicz, Mec. Paulina Kieszkowska-Knapik, Bartosz Poliński, dr n. med. Mariola Kosowicz oraz Krystyna Wechmann.

Fundację Carita – Żyć ze Szpiczakiem reprezentowali: Wiesława Adamiec, Mariola Grabarczyk, z ramienia wolontariatu Anita Owczarek.

Szczegóły

Utworzono: 20 maj 2013

15 maja br. w Polskiej Agencji Prasowej w Warszawie odbyła się konferencja dotycząca Koncertu Charytatywnego Katie Melua na rzecz walki z rakiem. Pomoc osobom chorym na raka, aby umieli odnaleźć się w labiryncie przepisów poprzez budowanie systemu informacji, to cel Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych wspieranej przez organizatorów kampanii społecznej ,,Rak. To się leczy!”. Partnerem tej akcji ,,Rak. To się leczy!” jest również Fundacja Carita –Żyć ze Szpiczakiem. 16 czerwca br. w Sali Kongresowej w Warszawie organizowany jest Koncert Charytatywny Katie Melua.

Pieniądze pozyskane ze sprzedaży biletów-cegiełek na Koncert utworzą fundusz dla pacjentów wykluczonych, którym zarządzać będzie Kapituła ekspertów.

Wsparcie prawne pacjentów realizowane będzie pro publico bono.

Celem koncertu jest pomoc chorym na nowotwory, którzy pozbawieni są podstawowego, gwarantowanego Konstytucją prawa do leczenia, czyli dotyczy ich wykluczenie.

Wykluczoną jest osoba, której obowiązujący system utrudnia lub zamyka dostęp do przysługującego jej prawa do leczenia. Brak leczenia dla pacjentów wykluczonych to zabranie szansy na walkę z chorobą i na życie. Stąd pomysł Koncertu Charytatywnego, z którego dochód przeznaczony jest na utworzenie funduszu interwencyjnego służącego pacjentom wykluczonym.

W konferencji wzięli udział:

• Dariusz Maciborek – dziennikarz Radia RMF FM, moderator spotkania,
• prof. Tadeusz Pieńkowski – lekarz onkolog,
• prof. Grzegorz Mazur – lekarz hematolog,
• Joanna Talewicz-Kwiatkowska – rzeczniczka Live Festival Oświęcim,
• Wiesława Adamiec – prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem,
• Jacek Gugulski – prezes PKOPO,
• Marek Kustosz – organizator kampanii ,,Rak. To się leczy!”
• Robert Leszczyński – dziennikarz muzyczny
• mec. Roman Słomkowski - prawnik Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem
• mec. Marta Fiszka - Subocz - prawnik Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 14 maj 2013

W Kyoto (Japonia) w kwietniu odbył się 14th International Myeloma Workshop. Jednym z ważniejszych wydarzeń w ramach konferencji było wystąpienie profesora Andrzeja Jakubowiaka, naukowca polskiego pochodzenia który przedstawił wyniki badań klinicznych nowej metody leczenia szpiczaka mnogiego.

Profesor Andrzej Jakubowiak na konferencji w Kyoto przedstawił obiecujące wyniki badań klinicznych terapii skojarzonej, zastosowanej u pacjentów z wcześnie zdiagnozowanym szpiczakiem mnogim w podeszłym wieku. Terapia opiera się na kombinacji trzech rodzajów substancji aktywnych: immunomodulatora, inhibitora proteasomu oraz przeciwzapalnego glikokortykosteroidu. Uzyskane wyniki wstępnych badań klinicznych, przedstawione w Kyoto pokazują, że w grupie pacjentów w wieku średnio około 70 lat aż w 60 % przypadków udało się doprowadzić do całkowitej, trwałej remisji choroby. Redukcja nowotworu o co najmniej połowę wystąpiła częściej niż u 9 na 10 pacjentów, a przy tym nie wystąpiły nasilone skutki uboczne powodowane skojarzeniem leków.

Proponowana terapia kombinowana jest jednak ciągle nieskuteczna wobec kilku do kilkunastu procent chorych. Są to najtrudniejsze przypadki pod względem leczenia i poszukiwania nowych skutecznych terapii.

Profesor Andrzej Jakubowiak przekazał informację, iż być może jeszcze w bieżącym roku również pacjenci w Polsce będą brać udział w testowaniu klinicznym innowacyjnej terapii dotyczącej szpiczaka mnogiego. Było by to wielką nadzieją i przyszłością dla naszych pacjentów szpiczakowych.

Szczegóły

Utworzono: 29 kwiecień 2013

23 kwietnia w Centrum Prasowym PAP odbyła się konferencja pt. ,,Legislacja 2013” dotycząca aktualnych problemów prawnych w ochronie zdrowia. Program konferencji to:  Założenia reformy w ochronie zdrowia, w tym takie tematy jak:

-Prawne możliwości finansowania świadczeń zdrowotnych poza PUZ,

-Najistotniejsze problemy prawne w obszarze leków,

-Nadzór nad realizacją świadczeń.

Z ramienia Fundacji Carita –Żyć ze szpiczakiem udział wziął mec. Roman Słomkowski, Stowarzyszenie Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową reprezentował  Jan Salomonik.

Szczegóły

Utworzono: 23 kwiecień 2013

17 kwietnia w Warszawie, w siedzibie Polskiej Agencji Prasowej odbyła się konferencja prasowa, w związku z ustawą refundacyjną, która ma spowodować, że leczenie chorych na nowotwory będzie racjonalne i pozwoli uratować jak największą liczbę osób. W praktyce, wielu pacjentów z chorobami rzadkimi nie dostaje wystarczającej pomocy związanej z dostępnością do najnowszych metod leczenia.

W konferencji wzięli udział m.in. Jacek Gugulski - prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Wiesława Adamiec – prezes Fundacji Carita-Żyć ze Szpiczakiem oraz pacjenci chorzy na nowotwory krwi.