Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

22 października 2010 r. w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie odbędzie się konferencja EUROPLAN, podczas której eksperci oraz przedstawicie organizacji pacjentów podsumują postępy w tworzeniu regulacji prawnych, mających zapewnić osobom cierpiącym na choroby rzadkie właściwą opiekę medyczną. Projekt EUROPLAN realizowany jest w ramach pierwszego unijnego programu w dziedzinie zdrowia publicznego. Ma on za zadanie usprawnić proces wprowadzania w życie rozwiązań prawnych, na które od lat czekają pacjenci cierpiący na choroby rzadkie. W Polsce problem ten dotyka kilku tysięcy osób. Chorzy na choroby rzadkie na każdym etapie swojego leczenia doświadczają ograniczeń wynikających z faktu, że schorzenie, na które cierpią występuje rzadziej niż pozostałe. Podstawowym problemem dla pacjentów jest ograniczony dostęp do skutecznych leków oraz specjalistycznej opieki medycznej. Brak należytej edukacji sprawia, że większość spośród chorób rzadkich wykrywana jest zbyt późno.