Wydarzenia

W czerwcu w Sadowicach, dzięki grantowi edukacyjnemu firmy Janssen Cilag Polska Sp. zo.o., odbyły się 5-dniowe warsztaty edukacyjno-integracyjne SZPICZAK I MY.

Spotkanie odbyło się w pięknej scenerii sadkowickich sadów w siedzibie Państwa Lucyny i Marka Szcześniaków ,,Sadyba”.

Program był niezwykle bogaty w różne aktywności, których prelegentami byli:

- prof. Krzysztof Jamroziak – hematolog - ,,Szpiczak mnogi – aktualne zalecenia terapeutyczne. Terapie w leczeniu szpiczaka plazmocytowego”,

- prof. Kazimierz Tomczykiewicz – neurolog - ,,Polineuropatia w szpiczaku mnogim oraz leczenie bólu”;

- dr Alicja Baranowska – ortopeda - ,,Chorzenia kręgosłupa w szpiczaku mnogim i metody leczenia”;

- dr Eleonora Mess – ,,Jakość życia w chorobie nowotworowej”;

- lek. med. Magdalena Olszewska-Szopa – hematolog - ,,Jak interpretować wyniki badań?”

- dr Teresa Brodniewicz – badania kliniczne - ,,Wprowadzenie do badań klinicznych: czym są badania kliniczne?, produkty lecznicze w badaniach klinicznych, rodzaje badań klinicznych”

- mgr Tomasz Biedroń – fizjoterapeuta - ,,Rehabilitacja pacjentów nowotworowych”

- mgr Wiesława Adamiec – psychoterapeuta - ,,Relacja lekarz-pacjent” – interaktywny warsztat prowadzony z Urszulą Zakrzewską i Elżbietą Malak

- mgr Paweł Antkowiak – pacjent – wykład motywacyjny ,,Moje K2”

- Elżbieta Sznel – pielęgniarka - ,,Środki higieniczno-pielęgnacyjne w chorobie przewlekłej.

 

Wszyscy pacjenci mieli także możliwość indywidualnych rozmów z prelegentami, z czego chętnie korzystali.

Dzień warsztatów rozpoczynał się pomiarem ciśnienia i cukru we krwi, następnie poranną rozgrzewką, a w dalszym ciągu obowiązkowym uczestnictwem w zaplanowanym programie dnia.

Niezależnie od powyższego, znaleźliśmy czas na zwiedzanie starego, zabytkowego Kościoła pw. Świętych Dziesięciu Tysięcy Rycerzy Męczenników, który powstał w II połowie XVI wieku, a także nowoczesnej firmy Applex będącą największym w regionie sadowniczym zagłębiem, skąd wysokiej jakości owoce eksportuje się na cały świat.

Dodatkowo, przed wieczorem tanecznym każda z Pań skorzystała z usługi wykwalifikowanej kosmetyczki Pani Bożenki Sabat, która z pomocą córki Dominiki, w ramach działań wolontariatu wykonywała profesjonalny manicure.

Podczas uroczystej kolacji było nam miło gościć m.in. Starostę Powiatu Rawskiego – Pana Józefa Matysiaka oraz Wójta Gminy Sadkowice – Panią Karolinę Kowalską.

W Sadkowicach sprzyjała nam pogoda, choć przeżyliśmy też dwie potężne ulewy, które narobiły dużo szkód w okolicy.

W trakcie całego pobytu, uczestnicy mogli wymieniać  się swoimi doświadczeniami,  integrować, a przede wszystkim edukować -  co jest myślą przewodnią warsztatów organizowanych przez  Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem

Właścicielom pięknego ośrodka  ,,Sadyba”, Lucynie i Markowi oraz ich pracownikom, dziękujemy za wspaniałe przyjęcie pacjentów oraz ekologiczną żywność ze swojskimi wyrobami i wielką troskę, jaką nam okazywali każdego dnia.

 

19 czerwca 2017r. w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego w Warszawie odbyła się konferencja ,,Szczyt Zdrowia 2017” pod honorowym patronatem Ministerstwa Zdrowia.

Program zawierał sześć paneli. Były to:

Panel 1: Reforma służby zdrowia: ustrojowa zmiana systemu, kształcenie kadr – wymierające zawody

Panel 2: Polityka lekowa państwa – lista priorytetów, sposoby ich realizacji

Panel 3: Alokacja środków finansowych – tyle samo pieniędzy, więcej nowoczesnych terapii

Panel 4: Nowe wyzwania starzejącego się społeczeństwa: hematologia

Panel 5: Onkologia: o krok za epidemiologią

Panel 6: Choroby zakaźne: strategie walki rozwiniętych społeczeństw

Z ramienia Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, w konferencji uczestniczyła Wiesława Adamiec.

 

26 stycznia 2017 roku odbyło się spotkanie szefów organizacji pacjenckich z Przewodniczącym sejmowej Komisji Zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.

W trakcie spotkania omówiliśmy postulaty pacjentów onkologicznych do sytemu refundacyjnego. W imieniu wszystkich organizacji postulaty przedstawił Wojciech Wiśniewski – rzecznik Fundacji Alivia, który był koordynatorem spotkania.

W trakcie spotkanie zwróciliśmy się do Posłów z prośbą o możliwość uczestnictwa przedstawicieli naszych organizacji w pracach legislacyjnych dot. ustawy oraz innych regulacji wpływających na sytuację pacjentów onkologicznych w Polsce.

Przewodniczący Bartosz Arłukowicz (PO) wyraził zgodę w tej kwestii deklarując również wsparcie dla naszych postulatów.

Zastrzegł jednakże, iż przygotowane przez nas poprawki powinny być napisane prostym i zrozumiałym językiem. Zadeklarował także otwartość co do kolejnych spotkań.

W spotkaniu wzięli udział również członkowie Prezydium Komisji w osobach: Marka Rucińskiego – zastępcy Przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia (Nowoczesna.pl) oraz Andrzeja Sośnierza – zastępcy Przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia (PiS).

W sejmowym spotkaniu, Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowały: Prezes Wiesława Adamiec oraz członkowie Fundacji Anna Leoniuk i Irena Kalińska

24 stycznia w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego odbyła się konferencja pt. ,,Koordynowana i kompleksowa opieka onkohematologiczna – perspektywa pacjenta”. Spotkanie podzielone zostało na dwa panele.
 
Pierwszy odbył się w formie warsztatu dla przedstawicieli organizacji pacjenckich, na którym Pani Urszula Jaworska przedstawiła wyniki zakończonego badania pacjenckiego. W badaniu pacjenci oceniali obecny system opieki onkohematologicznej w naszym kraju. Po prezentacji odbyła się dyskusja nt. potrzeb i oczekiwań pacjentów w zakresie poprawy tej opieki.
 
Drugim panelem była konferencja naukowo-ekspercka ,,Koordynowana i kompleksowa opieka onkohematologiczna”. Koordynatorem spotkania dla organizacji pacjenckich była Urszula Jaworska – Wiceprezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej. Ze strony Instytutu moderatorem spotkania była dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka. Uczelnia Łazarskiego w ramach Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia od dawna realizuje projekty badawcze, które dotyczą organizacji systemu ochrony zdrowia w Polsce i ekonomii tego systemu. Wśród wielu projektów badawczych, szczególne znaczenie dla zmian w polskim systemie ochrony zdrowia, a tym samym dla pacjentów, były raporty poświęcone onkologii. ,,Planowany model koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą nowotworową pozwoli w przyszłości zoptymalizować proces leczenia i zwiększyć efektywność prowadzonych terapii.” – podsumowała dyrektor Instytutu – dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka.
 
Na konferencji, Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowały: Prezes Wiesława Adamiec oraz Prezes Kowarskiego Klubu Seniora Irena Kalińska. Warsztat odbywa się w ramach projektu Platformy Dialogu dla Onkohematologii, który jest realizowany ze wsparciem AbbVie Polska Sp. z o.o., Amgen Polska Sp. z o.o., Janssen Polska Sp. z o.o., Novartis Poland Sp. z o.o., Roche Polska Sp. z o.o..
 
 
 

6 kwietnia odbyła się XIV Gala Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”. Wręczaniu nagród towarzyszyła IV już sesja naukowa „Zdrowie – innowacje i kontrowersje”.

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że statuetka Złoty OTIS z Diamentami trafiła w ręce naszej Pani Prezes, Wiesławy Adamiec!
Jest to wyraz uznania za stworzenie Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem. 

Statuetkę w imieniu Prezes Wiesławy odebrał mec. Roman Słomkowski - trzeci od lewej obok red. Małgorzaty Wiśniewskiej 

Więcej informacji nt. wydarzenia: http://zlotyotis.pl/nagrody-2017-zostaly-wreczone/

We Wrocławiu Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem w dniu 1 kwietnia 2017 roku zorganizowała konferencję z okazji Światowego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim.

Na konferencji pacjenci wysłuchali prelekcji specjalistów oraz mieli możliwość indywidualnych rozmów.

Tematy poruszane na konferencji to:

  • ,,Szpiczak mnogi – aktualne zalecenia terapeutyczne”  lek. med. Magdalena Olszewska-Szopa,
  • ,,Polineuropatia w szpiczaku mnogim” prof. Lidia Usnarska-Zubkiewicz,
  • ,,Wsparcie psychologiczne w chorobie nowotworowej” dr Marta Kochan-Wójcik,
  • ,,Jak interpretować wyniki badań?” lek. med. Magdalena Olszewska-Szopa,
  • Wykład motywacyjny – pacjent mgr Paweł Antkowiak

 

Moderatorami konferencji byli: prezes Wiesława Adamiec oraz pełnomocnik Ryszard Bazela.  

Konferencja odbyła się dzięki grantowi edukacyjnemu firmy Janssen Cilag Polska sp. z o.o.

W hotelu NOWA-SKI*** w Karpaczu Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem w dniach 08-11 grudnia 2016 roku zorganizowała warsztaty dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i ich bliskich.

W warsztatach pacjenci wysłuchali prelekcji specjalistów, mieli możliwość indywidualnych rozmów.

Jak zazwyczaj pacjenci cieszyli się spotkaniem ze sobą i wymieniali doświadczenia dot. funkcjonowania w chorobie. Wśród tematów poruszanych na warsztatach było leczenie bólu w chorobie nowotworowej (dr n.med. Agnieszka Janczyszyn – specjalista leczenia bólu), aktualne zalecania terapeutyczne w szpiczaku mnogim i rozmowy z pacjentami (dr n. med. Aleksandra Butrym - hematolog), właściwe przyjmowanie leków z żywnością (mgr farmacja Małgorzata Kostrzewa), prawa pacjenta (mec. Franciszek Mróz), zajęcia fizjoterapeutyczne i rehabilitacyjne (mgr Tomasz Biedroń – rehabilitant), indywidualne doradztwo i pomoc psychologiczna (mgr Wiesława Adamiec – psychoterapeuta), warsztat aktywności twórczej pacjentów (mgr Jolanta Szewczyk – malarka).

Warsztaty, jak zawsze znakomicie poprowadził pełnomocnik Fundacji – Ryszard Bazela.

Nad pacjentami czuwała pielęgniarka Elżbieta Sznel, która codziennie mierzyła ciśnienie krwi, poziom cukru we krwi oraz prowadziła poranną rozgrzewkę.

Po uroczystej kolacji odbył się koncert kolęd młodych wykonawców – rodzeństwa Natalii i Łukasza Schmidt z Kowar.

Było to piękne wprowadzenie w atmosferę nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia, ponieważ wszyscy uczestnicy warsztatów aktywnie wsparli młodych artystów w śpiewaniu kolęd.

Ten świąteczny wieczór poprowadziła z wrodzonym sobie wdziękiem Elżbieta Sznel.

Warsztaty odbyły się przy częściowym wsparciu finansowym firmy Amgen sp. z o.o.

W dniach 10-11.03.2017 obyło się podsumowanie działań Fundacji Carita w 2016. Poniżej wideorelacja z wydarzenia.

 

Prezes Fundacji, Wiesława Adamiec o leczeniu szpiczaka plazmocytowego.

 

Prezentacja ze spotkania z dn. 22.11. pod linkiem poniżej:

Podsumowanie spotkania w Ministerstwie Zdrowia

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!