Wydarzenia

26 stycznia 2017 roku odbyło się spotkanie szefów organizacji pacjenckich z Przewodniczącym sejmowej Komisji Zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.

W trakcie spotkania omówiliśmy postulaty pacjentów onkologicznych do sytemu refundacyjnego. W imieniu wszystkich organizacji postulaty przedstawił Wojciech Wiśniewski – rzecznik Fundacji Alivia, który był koordynatorem spotkania.

W trakcie spotkanie zwróciliśmy się do Posłów z prośbą o możliwość uczestnictwa przedstawicieli naszych organizacji w pracach legislacyjnych dot. ustawy oraz innych regulacji wpływających na sytuację pacjentów onkologicznych w Polsce.

Przewodniczący Bartosz Arłukowicz (PO) wyraził zgodę w tej kwestii deklarując również wsparcie dla naszych postulatów.

Zastrzegł jednakże, iż przygotowane przez nas poprawki powinny być napisane prostym i zrozumiałym językiem. Zadeklarował także otwartość co do kolejnych spotkań.

W spotkaniu wzięli udział również członkowie Prezydium Komisji w osobach: Marka Rucińskiego – zastępcy Przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia (Nowoczesna.pl) oraz Andrzeja Sośnierza – zastępcy Przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia (PiS).

W sejmowym spotkaniu, Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowały: Prezes Wiesława Adamiec oraz członkowie Fundacji Anna Leoniuk i Irena Kalińska

24 stycznia w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego odbyła się konferencja pt. ,,Koordynowana i kompleksowa opieka onkohematologiczna – perspektywa pacjenta”. Spotkanie podzielone zostało na dwa panele.
 
Pierwszy odbył się w formie warsztatu dla przedstawicieli organizacji pacjenckich, na którym Pani Urszula Jaworska przedstawiła wyniki zakończonego badania pacjenckiego. W badaniu pacjenci oceniali obecny system opieki onkohematologicznej w naszym kraju. Po prezentacji odbyła się dyskusja nt. potrzeb i oczekiwań pacjentów w zakresie poprawy tej opieki.
 
Drugim panelem była konferencja naukowo-ekspercka ,,Koordynowana i kompleksowa opieka onkohematologiczna”. Koordynatorem spotkania dla organizacji pacjenckich była Urszula Jaworska – Wiceprezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej. Ze strony Instytutu moderatorem spotkania była dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka. Uczelnia Łazarskiego w ramach Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia od dawna realizuje projekty badawcze, które dotyczą organizacji systemu ochrony zdrowia w Polsce i ekonomii tego systemu. Wśród wielu projektów badawczych, szczególne znaczenie dla zmian w polskim systemie ochrony zdrowia, a tym samym dla pacjentów, były raporty poświęcone onkologii. ,,Planowany model koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą nowotworową pozwoli w przyszłości zoptymalizować proces leczenia i zwiększyć efektywność prowadzonych terapii.” – podsumowała dyrektor Instytutu – dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka.
 
Na konferencji, Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem reprezentowały: Prezes Wiesława Adamiec oraz Prezes Kowarskiego Klubu Seniora Irena Kalińska. Warsztat odbywa się w ramach projektu Platformy Dialogu dla Onkohematologii, który jest realizowany ze wsparciem AbbVie Polska Sp. z o.o., Amgen Polska Sp. z o.o., Janssen Polska Sp. z o.o., Novartis Poland Sp. z o.o., Roche Polska Sp. z o.o..
 
 
 

6 kwietnia odbyła się XIV Gala Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”. Wręczaniu nagród towarzyszyła IV już sesja naukowa „Zdrowie – innowacje i kontrowersje”.

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że statuetka Złoty OTIS z Diamentami trafiła w ręce naszej Pani Prezes, Wiesławy Adamiec!
Jest to wyraz uznania za stworzenie Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem. 

Statuetkę w imieniu Prezes Wiesławy odebrał mec. Roman Słomkowski - trzeci od lewej obok red. Małgorzaty Wiśniewskiej 

Więcej informacji nt. wydarzenia: http://zlotyotis.pl/nagrody-2017-zostaly-wreczone/

We Wrocławiu Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem w dniu 1 kwietnia 2017 roku zorganizowała konferencję z okazji Światowego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim.

Na konferencji pacjenci wysłuchali prelekcji specjalistów oraz mieli możliwość indywidualnych rozmów.

Tematy poruszane na konferencji to:

  • ,,Szpiczak mnogi – aktualne zalecenia terapeutyczne”  lek. med. Magdalena Olszewska-Szopa,
  • ,,Polineuropatia w szpiczaku mnogim” prof. Lidia Usnarska-Zubkiewicz,
  • ,,Wsparcie psychologiczne w chorobie nowotworowej” dr Marta Kochan-Wójcik,
  • ,,Jak interpretować wyniki badań?” lek. med. Magdalena Olszewska-Szopa,
  • Wykład motywacyjny – pacjent mgr Paweł Antkowiak

 

Moderatorami konferencji byli: prezes Wiesława Adamiec oraz pełnomocnik Ryszard Bazela.  

Konferencja odbyła się dzięki grantowi edukacyjnemu firmy Janssen Cilag Polska sp. z o.o.

W hotelu NOWA-SKI*** w Karpaczu Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem w dniach 08-11 grudnia 2016 roku zorganizowała warsztaty dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i ich bliskich.

W warsztatach pacjenci wysłuchali prelekcji specjalistów, mieli możliwość indywidualnych rozmów.

Jak zazwyczaj pacjenci cieszyli się spotkaniem ze sobą i wymieniali doświadczenia dot. funkcjonowania w chorobie. Wśród tematów poruszanych na warsztatach było leczenie bólu w chorobie nowotworowej (dr n.med. Agnieszka Janczyszyn – specjalista leczenia bólu), aktualne zalecania terapeutyczne w szpiczaku mnogim i rozmowy z pacjentami (dr n. med. Aleksandra Butrym - hematolog), właściwe przyjmowanie leków z żywnością (mgr farmacja Małgorzata Kostrzewa), prawa pacjenta (mec. Franciszek Mróz), zajęcia fizjoterapeutyczne i rehabilitacyjne (mgr Tomasz Biedroń – rehabilitant), indywidualne doradztwo i pomoc psychologiczna (mgr Wiesława Adamiec – psychoterapeuta), warsztat aktywności twórczej pacjentów (mgr Jolanta Szewczyk – malarka).

Warsztaty, jak zawsze znakomicie poprowadził pełnomocnik Fundacji – Ryszard Bazela.

Nad pacjentami czuwała pielęgniarka Elżbieta Sznel, która codziennie mierzyła ciśnienie krwi, poziom cukru we krwi oraz prowadziła poranną rozgrzewkę.

Po uroczystej kolacji odbył się koncert kolęd młodych wykonawców – rodzeństwa Natalii i Łukasza Schmidt z Kowar.

Było to piękne wprowadzenie w atmosferę nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia, ponieważ wszyscy uczestnicy warsztatów aktywnie wsparli młodych artystów w śpiewaniu kolęd.

Ten świąteczny wieczór poprowadziła z wrodzonym sobie wdziękiem Elżbieta Sznel.

Warsztaty odbyły się przy częściowym wsparciu finansowym firmy Amgen sp. z o.o.

W dniach 10-11.03.2017 obyło się podsumowanie działań Fundacji Carita w 2016. Poniżej wideorelacja z wydarzenia.

 

Prezes Fundacji, Wiesława Adamiec o leczeniu szpiczaka plazmocytowego.

 

Prezentacja ze spotkania z dn. 22.11. pod linkiem poniżej:

Podsumowanie spotkania w Ministerstwie Zdrowia

 3 września 2016 roku w Warszawie obchodziliśmy II Ogólnopolski Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim. Kampanię informacyjną zrealizowali wspólnie pacjenci zrzeszeni w Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem i Inicjatywy Wspólna Droga pod patronatem Polskiej Grupy Szpiczakowej z prof. dr hab. n. med. Anną Dmoszyńską na czele.

 Ideą Ogólnopolskiego Dnia Pacjenta ze Szpiczakiem Mnogim jest  zwrócenie uwagi na problemy dotykające pacjentów w chorobie i procesie leczenia.

Jednym z celów Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem jest edukacja pacjenta, w związku z czym realizowany jest wspólny projekt edukacyjny "Inicjatywa Wspólna Droga" wraz ze Stowarzyszeniem PBS zajmującym się także pomocą pacjentom z nowotworami krwi.  Podczas spotkań poszerzamy wiedzę pacjentów i ich bliskich, aby potrafili rozmawiać z lekarzem o swojej  chorobie i jej leczeniu.   

W tak ważnym dniu, jakim jest II Ogólnopolski Dzień Pacjenta ze Szpiczakiem Mnogim, należy podkreślić, iż zaangażowani i dobrze wyedukowani pacjenci, dzięki wiedzy i ścisłej współpracy z lekarzem, mają największe szanse na sukces w leczeniu szpiczaka mnogiego.

Mówiąc o Ogólnopolskim Dniu Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim niezwykle ważne jest szerzenie wiedzy o tej chorobie wśród społeczeństwa. Polska Grupa Szpiczakowa formułuje zalecenia terapeutyczne dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym i  dla lekarzy. Aktywnie wspiera i angażuje się w działania, które upowszechniają informacje na temat najnowszych form terapii i najlepszych standardów leczenia w Polsce – powiedziała Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej - prof. dr hab. n. med. Anna Dmoszyńska.

W ramach obchodów II Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim odbył się uroczysty lunch w Restauracji San Lorenzo w Warszawie. Była to okazja do spotkania się środowiska pacjentów wraz z osobami ze świata mediów, kultury i polityki, którzy swoją obecnością wsparli naszą inicjatywę.

Byli to m.in. posłanka Kornelia Wróblewska, Anna Jurksztowicz, Grażyna Wolszczak, Zygmunt Chajzer, Dariusz Kordek, Ryszard Rembiszewski, Jacek Rozenek, poseł Stanisław Brzózka, poseł Michał Szczerba.

Z okazji Dnia Szpiczaka zrealizowany został program dot. szpiczaka mnogiego w telewizji TVN24, gdzie wystąpiły prof. Lidia Gil oraz Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, jednocześnie pacjentka, mgr Wiesława Adamiec.

Drugi program na temat szpiczaka mnogiego zrealizowano w telewizji TVP Info, w którym wystąpili prof. Krzysztof Jamroziak i pacjentka Mariola Grabarczyk.

 

 

25 czerwca w Toruniu odbyło się kolejne spotkanie  z cyklu Wspólna Droga dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i przewlekłą białaczką szpikową. Moderatorami spotkania byli: Emilia Demczur, Wiceprezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, oraz Jacek Gugulski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PBS.

Prelegentami na spotkaniu byli:

- dr n. med. Grzegorz Charliński, który przedstawił wykład nt.: szpiczaka plazmocytowego i szpiczaka wysokiego ryzyka;

- dr n. med. Janina Jasińska z wykładem nt: polineuropatii w szpiczaku mnogim;

- dr n. med. Grzegorz Charliński, który opowiedział o przewlekłej białaczki szpikowej;

- mgr inż. Emilia Demczur i Jacek Gugulski, którzy wspólnie poprowadzili praktyczne warsztaty z zakresu relacji lekarz-pacjent, w których aktywie udział brali uczestnicy spotkania.

 

W trakcie spotkania  pacjenci mieli także  okazję do konsultacji z hematologiem i neurologiem.

Jako dodatkowy element spotkania, Jacek Gugulski omówił przepisy dotyczące respektowania praw pacjenta.

Wydarzenie było bardzo owocne, pacjenci aktywnie uczestnicząc, wymieli się doświadczeniami między sobą i prelegentami.

 

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!