Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Szczegóły

Utworzono: 03 luty 2014

Kolejne spotkanie z cyklu Wspólna Droga 2013 odbyło się 14 grudnia w Katowicach.

W Szpitalu Klinicznym im. A. Mielęckiego  wykłady wygłosili:
- prof. Sławomira Kyrcz-Krzemień
-doc. Małgorzata Krawczyk-Kuliś
-Jacek Gugulski

Spotkanie poprowadzili
prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową - Jacek Gugulski oraz z ramienia Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem – Agnieszka Drzewiecka

Na początku spotkania, Agnieszka Drzewiecka przekazała pacjentom informację, jaką Fundacja otrzymała z Ministerstwa Zdrowia dnia 12 grudnia w sprawie wprowadzenia nowego programu lekowego z lenalidomidem dla pacjentów ze szpiczakiem. Decyzję o włączeniu pacjenta do programu będzie podejmował lekarz prowadzący. Powyższe rozwiązanie będzie zapewniało równy dostęp do leczenia lenalidomidem pacjentom ze szpiczakiem mnogim w całej Polsce.

Pacjenci obecnie leczeni lenalidomidem w chemioterapii niestandardowej będą mogli kontynuować terapię w przyszłym programie lekowym.

Spotkanie zakończyło się najlepszymi życzeniami świątecznymi dla wszystkich oraz poczęstunkiem wigilijnych potraw, a także pięknym, nastrojowym występem zespołu
muzycznego.  Kolędy w wykonaniu zespołu  wprowadziły wszystkich w nastrój nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia.

Szczegóły

Utworzono: 18 luty 2014

25 stycznia pod patronatem Prezydenta Miasta Jeleniej Góry odbył się IV Bal Charytatywny w Hotelu Mercure poświęcony pamięci Doktora Jana Musiała, którego organizatorką była pani Lucyna Musiał wspierająca w działaniach Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka.

Na balu zbierano środki finansowe na leczenie pana Mieczysława Króla - Łęgowskiego, górala z Zakopanego, który od kilkunastu lat choruje na szpiczaka mnogiego.

W trakcie eventu odbyła się licytacja obrazów oraz różnych cennych drobiazgów (m.in. fotografii, przedmiotów znanych osób, różyczek i rogalików ze złotymi serduszkami) podarowanych przez sponsorów.

Niezwykle zaangażowani, jak każdego roku, w organizację balu byli oprócz pani Lucyny Musiał, Ewa Malec, Bożena i Andrzej Poźniakowie oraz ksiądz Jerzy Gniatczyk z parafii św. Judy na osiedlu Czarne w Jeleniej Górze.

Aukcje prowadził Andrzej Markowski, kabareciarz z Jeleniej Góry, a do tańca grał zespół muzyczny Prestiż także z Jeleniej Góry. Gościem specjalnym balu był Artur Andrus, który literacko uświetnił to wydarzenie.

Fundację Carita – Żyć ze szpiczakiem na balu reprezentowali i wsparli szczytny cel oraz inicjatywę Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, Państwo Wiesława i Stanisław Adamiec oraz Państwo Małgorzata i Wiesław Paszkowscy.

Szczegóły

Utworzono: 24 grudzień 2013

Kolejny spotkanie z cyklu Wspólna Droga 2013 odbyło się w Gdańsku na początku grudnia.  Prelegentami na spotkaniu byli:

- dr n. med. Hanna Ciepłuch,

- dr n. med. Witold Preisner,

- lek. Michał Graczyk.

Spotkanie poprowadzili prezes Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem Wiesława Adamiec oraz prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Przewlekłą Białaczkę Szpikową Jacek Gugulski.

Spotkanie cieszyło się bardzo dużym zainteresowaniem, pacjenci skorzystali m.in. z konsultacji u dr n. med. Hanny Ciepłuch.

Ponadto, przekazano pacjentom informację o najnowszym programie terapeutycznym w ramach nowego programu lekowego, który mówi o tym, iż pacjenci ze zdiagnozowanym szpiczakiem mnogim leczeni w ramach programu będą mieli w całej Polsce zapewniony równy dostęp do leczenia lenalidomidem.

Szczegóły

Utworzono: 23 grudzień 2013

W Lublinie odbyło się spotkanie z cyklu Wspólna Droga  dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim i przewlekłą białaczką szpikową.

Wykład o szpiczaku mnogim i najnowszych sposobach jego leczenia
wygłosiła i odpowiadała na pytania pacjentów
prof. dr hab. Anna Dmoszyńska z Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Prelekcję na temat przewlekłej białaczki szpikowej wygłosił dr med. Marek Hus.

Moderatorami spotkania byli Prezes Fundacji Carita – żyć ze szpiczakiem Wiesława Adamiec oraz Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewleką Białaczkę Szpikową - Jacek Gugulski.

Szczegóły

Utworzono: 06 grudzień 2013

 15 listopada odbyła się konferencja prasowa Wspólnej Drogi dotycząca dostępu do leczenia szpiczaka mnogiego w ramach programu lekowego.

Hematolodzy i przedstawiciele pacjentów dyskutowali o tym programie właśnie na konferencji prasowej w Warszawie.

Moderatorem spotkania była Pani Iwona Schymalla, a gośćmi byli:

- prof. dr hab. n. med. Krzysztof Warzocha – Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii,

- prof. nadzw. dr hab. n. med. Piotr Rzepecki – Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Hematologii, Ośrodek Przeszczepiania Szpiku w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie,

- prof. nadzw. dr hab. Grzegorz Mazur – Poradnia Hematologiczna Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu,

- mgr Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem,

- Jacek Gugulski – Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Warzocha omówił sytuację pacjentów chorych na
szpiczaka mnogiego w związku z wprowadzeniem leku lenalidomid do programu lekowego.

Prof. Piotr Rzepecki oraz prof. Grzegorz Mazur wypowiedzieli się na temat płynności w dostępie do leczenia chorych na szpiczaka mnogiego w Wojskowym Instytucie
Medycznym w Warszawie oraz w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu.

Mgr Wiesława Adamiec, w imieniu organizacji pacjentów, przedstawiła jaki wpływ na pacjentów w Polsce ma lek dla chorych na szpiczaka mnogiego w programie lekowym,
natomiast Jacek Gugulski omówił kwestię dostępu do leczenia, czyli płynności w dostępie do leczenia chorych lekiem z tego programu.

Szczegóły

Utworzono: 29 listopad 2013

Kolejne spotkanie edukacyjne dla pacjentów  z cyklu Wspólna Droga 2013 odbyło się 16 listopada w Warszawie. Moderatorami spotkania byli:

- Wiesława Adamiec – prezes Fundacji Carita  - Żyć ze szpiczakiem,

-Jacek Gugulski – prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Jednym z prelegentów na spotkaniu był prof. Piotr Rzepecki- hematolog z Wojskowego Instytutu Medycznego, Kliniki Chorób Wewnętrznych i Hematologii w Warszawie, który przedstawił najnowszą wiedzę dotyczącą szpiczaka mnogiego oraz prowadził, na życzenie pacjentów, indywidualne konsultacje dotyczące ich choroby.

Prelegentem, który  przybliżył temat przewlekłej białaczki szpikowej był prof. K. Sułek z Kliniki Nowotworów Układu Chłonnego Centrum Onkologii w Wojskowym Instytucie Medycznym.

Następnie lek. Michał Graczyk – internista, specjalista medycyny paliatywnej,  przybliżył pacjentom temat dotyczący leczenia bólu.  Odpowiadał także na pytania zadawane przez pacjentów oraz służył pomocą w indywidualnych przypadkach bólowych.

Natomiast mec. Roman Słomkowski zapoznał pacjentów ze szczegółami umowy transgranicznej dotyczącej leczenia pacjentów za granicą.  Odpowiedział na konkretnie pytania pacjentów, którzy przedstawiali indywidualne sytuacje związane z trudnościami w leczeniu.

Spotkanie cieszyło się ogromnym powodzeniem, pacjenci mieli wiele pytań do Wiesławy Adamiec , a Mariola Grabarczyk służyła wszystkim pomocą.

Szczegóły

Utworzono: 29 listopad 2013

Szczegóły

Utworzono: 07 listopad 2013

Pod koniec października, Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem zorganizowała kolejne ,,Warsztaty Edukacyjno-Integracyjne” dla pacjentów. Tym razem spotkanie odbyło się w Lądku Zdroju w urokliwie położonym pensjonacie MELAFIR. Pacjenci przybyli z Warszawy, Tarnowa i Wrocławia.

Oprócz wymiany doświadczeń, jednym z wiodących tematów w dyskusjach była implementacja ustawy transgranicznej, czyli możliwość leczenia się za granicą oraz dostępności do leków nowej generacji.

Były długie rozmowy i wymiana doświadczeń, pacjenci mieli także czas na wypoczynek, wieczorek taneczny oraz zwiedzanie Polanicy Zdroju i Jaskini Niedźwiedziej w Kletnie.

Nie zawiedli wolontariusze Fundacji, którzy pomogli w zorganizowaniu tego spotkania i jak zawsze służyli pomocą.

Szczegóły

Utworzono: 22 październik 2013

W październiku w Gdańsku odbyło się spotkanie edukacyjne dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim.

Prelegentami byli:

- prof. Piotr Rzepecki – hematolog – wykład na temat szpiczaka mnogiego i jego leczenia

- dr n. med. Kazimierz Tomczykiewicz – neurolog – wykład na temat polineuropatii w szpiczaku mnogim

- mgr Beata Jakusik – specjalista ds. żywienia z firmy NUTRICIA – wykład dotyczący odżywiania w nowotworach

- mgr Wiesława Adamiec – psychoterapeuta, prezes Fundacji – wykład dotyczący pielęgnacji ciała w chorobie przewlekłej i nowotworowej

Firma NUTRICIA przekazała materiały edukacyjne dla pacjentów dotyczące żywienia, jak również pakiety nutridrinków, które cieszyły się dużym zainteresowaniem.

Wiesława Adamiec w swoim wystąpieniu zwracała szczególną uwagę na pielęgnację skóry, która ze względu na sterydy i inne leki staje się sucha, czasami pergaminowa oraz wymaga dobrego nawilżania i natłuszczania. Swoje dermokosmetyki dla pacjentów przesłało Laboratorium Kosmetyczne FLOSLEK.

Pacjenci byli niezwykle zadowoleni z możliwości skorzystania z kremu nawilżającego, regenerującego kremu ochronnego, lipidowego balsamu, czy emo-oleum do kąpieli, które podarowało Laboratorium Kosmetyczne FLOSLEK.

Nasze wolontariuszki, Anita i Kasia, jak zawsze służyły pomocą pacjentom i logistycznym zabezpieczeniem spotkania.

Szczegóły

Utworzono: 22 październik 2013

Informujemy, że 15 września 2013 roku podczas obchodów 500-lecia Kowar, prezes Fundacji Carita - Żyć ze Szpiczakiem Wiesławie Adamiec, została nadana odznaka honorowa srebrna zasłużonej dla województwa dolnośląskiego