Wydarzenia

27 października odbyło się spotkanie dla pacjetów z cyklu "Nasze zycie ze szpiczakiem". W załączeniu wykład dr. Tomczykiewicza, ktory przedstawił na spotkaniu w Warszawie oraz w Gdańsku.

Uniwersytet Trzeciego Wieku (UTW) „ Jeszcze Młodzi” w Szklarskiej Porębie - chyba jedyny taki w tej wielkości mieście w Polsce, zainaugurował już II rok akademicki. Tym razem w Karkonoskim Centrum Edukacji Ekologicznej, wykładem dotyczącym ochrony zdrowia  przygotowanym przez  prezesa Fundacji „CARITA-Żyć ze Szpiczakiem” panią Wiesławę Adamiec. 

Uniwersytet ten prowadzi cykliczne zajęcia od października do końca maja z przerwą semestralną w lutym. Jego słuchacze uczestniczą w lektoratach z języka niemieckiego i angielskiego, usprawniających zajęciach gimnastycznych i ćwiczeniach rehabilitacyjnych na basenie. Poznają tajniki obsługi komputera, korzystania z Internetu i poczty mailowej. Organizowane są również wyjazdy np. do Filharmonii Wrocławskiej czy spotkania z pracownikami banku.

W poprzednim roku odbywały się również zajęcia z „Edukacji Turystycznej”. Studenci chodzili z przewodnikiem na górskie wędrówki, poznawali technikę nordic walking –spaceru z kijkami, spotykali się ciekawymi ludzi, m.in. z alpinistami, którzy opowiadali o swych przygodach i doświadczeniach.

Dla słuchaczy, w których drzemie dusza artysty zorganizowano zajęcia umuzykalniające z pracownikami Filharmonii Jeleniogórskiej, warsztaty z artystami parającymi się rękodziełem i spotkania w Saloniku Artystycznym organizowanymi przez Stowarzyszenie „Puch Ostu”.

Kolejny wykład w tym roku szkolnym zaplanowano w Sali Kolegium Karkonoskiego w Jeleniej Górze (21.10.2011 r.).

 

 

Średnio co piąty badany w wieku 55+ sądzi, że sposób w jaki lekarz z nim rozmawiał, spowodował, że poczuł się przygnębiony. 37% ankietowanych uważa, że osoby starsze są gorzej traktowane niż inni pacjenci. Przeciwdziałanie nierównemu traktowaniu seniorów jest kluczowe w dobie starzejącego się społeczeństwa. Kampania „Rozmowy o czasie” jest pierwszą kampanią, która zwraca uwagę społeczną na sytuację i standardy leczenia osób starszych chorych na nowotwory w Polsce.

Kolejne spotkanie organizowane w ramach kampanii „Rozmowy o czasie” odbyło się 8 września 2011 r. Spotkanie dotyczyło szpiczaka mnogiego i dyskryminacji. 

W roli prelegentów wystąpili: prof. dr hab. Anna Dmoszyńska – Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej, prof. Piotr Rzepecki – Kierownik Ośrodka Przeszczepiania Szpiku Kliniki Onkologii CSK MON WIM w Warszawie, dr Janusz Meder – Prezes Polskiej Unii Onkologii, Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem, Mariola Kosowicz – Kierownik Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii Instytut Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

 

15 czerwca w Gdańsku odbyło się spotkanie dla pacjentów i ich bliskich zorganizowane przez Fundację Carita - Żyć ze Szpiczakiem. W spotkaniu uczestniczyło prawie 50 osób. Wykłady poprowadzili dr Bieniaszewska, która mówiła o najnowszych metodach leczenia szpiczaka mnogiego oraz dr Tomczykiewicz, który poruszył problem polineuropatii w szpiczaku mnogim. Dzięki uprzejmości Pana Doktora w załączeniu znajdą Państwa prezentację ze spotkania. Ogromną satysfakcją dla Fundacji jest zadowolenie pacjentów, które utwierdza w przekonani, że to co robimy ma głęboki sens. Podczas spotkania Fundacja powiększyła się o ośmiu pacjentów, którzy wypełnili deklarację członków wspierających.

Konferencję otworzył i powitał gości Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ks. Arkadiusz Nowak. Następnie głos zabrała  Minister Zdrowia Ewa Kopacz przedstawiając prawa pacjenta w świetle przepisów ustawy. Natomiast Komisarz UE ds. Zdrowia i Polityki Konsumenckiej John Dalli, wskazał na rolę Komisji Europejskiej w promowaniu praw pacjenta w krajach członkowskich. Rzecznik Praw Pacjenta, K.B. Kozłowska oceniła przestrzeganie tych praw u nas oraz mówiła jak chronić prawa pacjentów. Z perspektywy polityka i menadżera  o prawach pacjenta w ochronie zdrowia mówił poseł na Sejm RP, Marek Balicki. Miedzy innymi rozważał, czy pozasądowy system dochodzenia roszczeń pacjentów zapewni skuteczniejszą ochronę praw pacjentów.
Wyniki Raportu Monitoringu praw pacjenta w krajach UE, podając również efekty badania w Polsce, przedstawiła dr D. Karkowska i M. Bojarska z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Głos na konferencji w sprawie przestrzegania Praw Pacjenta zabrali również Jacek Gugulski z Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych i dr Bodnar z Fundacji Helsińskiej.

Miałam przyjemność uczestniczyć w II Charytatywnym Spotkaniu Skiturowymn zorganizowanym przez Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa.
19.03.2011 wyruszyliśmy grupą ok. 60 osób, do Schroniska Górskiego PTTK na Polanie Chochołowskiej im. Jana Pawła II.Honorowy Patronat nad spotkaniem objął Tatrzański Park Narodowy. Po dotarciu do Schroniska ok. godziny 14. czekało nas pyszne jedzonko z jagnięciny. Potem dr. Jurczyszyn przedstawił obecnym  działalność i cele Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. Odbyła sie też aukcja na rzecz Centrum i przyniosła  dochód ponad 20.tys. zł. Wysłuchaliśmy również pięknej, góralskiej muzyki w wykonaniu grupy „Trebunie Tutki", a  potem były pogaduszki do późna w grupach i podgrupach. Atmosfera  była niepowtarzalna i bardzo chciałabym, aby  te spotkania mające na celu przybliżanie wiedzy o szpiczaku mnogim gromadziły coraz więcej osób. Przecież to dla nas, pacjentów  powstaje Centrum, którego celem jest objecie chorego  ze szpiczakiem, kompleksową opieką w jednym miejscu. Cieszę się, że mogłam tam być  i wesprzeć ideę powstania Centrum.
 Zachęcam do udziału w kolejnym Spotkaniu Skiturowym za rok.


 Mariola Grabarczyk - Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem.
11 lutego w Warszawie odbyła się konferecja organizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Fundację Carita - Żyć ze Szpiczakiem na konferencji reprezentowala Wiesława Adamiec, Prezez Fundacji.

Dnia 25.11.2010 r. w Centrum Prasowym Foksal, odbyła się uroczysta inauguracja działalności Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem. Organizacji pozarządowej, której głównym celem jest niesienie pomocy chorym na szpiczaka mnogiego oraz szerzenie wiedzy o tym nowotworze hematologicznym.

W spotkaniu wzięli udział:

  • prof. Anna Dmoszyńska – Kierownik Kliniki Hematoonkologii i Transplantologii Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej;
  • Elżbieta Zakrzewska – Członek Komisji Zdrowia i Spraw Społecznych;
  • Jacek Gugulski – Prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych;
  • Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiemczłonkowie Fundacji Carita;
  • pacjenci;
  • media

Konferencję poprowadziła Ewelina Kopic – dziennikarka, prezenterka Telewizji Polsat News.

W trakcie spotkania zaprezentowano nowopowstałą stronę internetową Fundacji, uruchomioną w listopadzie br. (www.szpiczakmnogi.pl / www.fundacjacarita.pl). Przedstawiono również działania prowadzone przez Fundację, jej cele i misję. Prof. Anna Dmoszyńska opowiedziała o sytuacji chorych na szpiczaka w Polsce oraz o swoim wsparciu strony internetowej Fundacji, na której udziela porad pacjentom.

Attachments:
Access this URL (attachments/article/140/Fundacja Carita-Zyc ze Szpiczakiem zaproszenie na konferencje.jpg)Zaproszenie[Zaproszenie]173 kB

W dniu 6 września 2010 roku w Sali Bibliotecznej Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie odbyły się wykłady dr Macieja R. Czerniuka z Instytutu Stomatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i mgr inż. Ewy Ceborskiej z Poradni Dietetycznej "food & diet" z Warszawy oraz wystąpienie pani Wiesławy Adamiec z Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem. Na spotkanie przybyli hematolodzy, diagności laboratoryjni, interniści oraz bardzo wielu pacjentów i innych osób zainteresowanych szpiczakiem mnogim. Po wykładach odbyła się dyskusja oraz wystąpienie Wiesławy Adamiec, która w tym roku założyła w Kowarach Fundację Carita – Żyć ze Szpiczakiem”. Spotkanie miało na celu edukację, szkolenie oraz współdziałanie na rzecz optymalizacji terapii i leczenia chorych ze szpiczakiem mnogim.

Dnia 13 października 2010 r. o godz. 17 w sali bibliotecznej Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie odbyło się spotkanie Pacjentów zorganizowane przez Fundację Carita – Żyć ze Szpiczakiem. Frekwencja na spotkaniu nie była duża, ale atmosfera bardzo miła. W pierwszej części zastanawialiśmy się czy takie spotkania są potrzebne i jak powinny wyglądać. Następnie jeden z członków Fundacji – Jerzy Folga opowiedział o celach i zamierzeniach Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem. Na koniec uczestnicy spotkania podzielili się swoimi doświadczeniami związanymi z chorobą. Spotkanie trwało ponad 2 godziny, było prowadzone przez Grażynę Drabik.

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!