Publikacje

Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka zorganizowały 29 listopada w Warszawie konferencję prasową pt. „Jakość życia pacjenta ze szpiczakiem mnogim w Polsce”, podczas której nastąpiła oficjalna inauguracja projektu Grup Wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskich. Partnerem strategicznym programu jest firma farmaceutyczna Jannsen-Cilag. Jest to program mający na celu poprawę jakości życia pacjentów i ich bliskich w trakcie procesu leczenia oraz zapewnienie im wsparcia psychicznego. Warsztaty odbywają się bezpłatnie w różnych ośrodkach hematologicznych w Polsce, by mogli uczestniczyć w nich pacjenci ze wszystkich regionów kraju.

Na łamach portalu opublikowano materiał dotyczący trudnego dostępu do nowoczesnych leków dla chorych na szpiczaka mnogiego. Chorzy na szpiczaka wiedzą, że nowoczesne leki wydłużają życie nawet o kilkanaście lat. Niestety w Polsce nie mogą - jak inni mieszkańcy Unii Europejskiej - liczyć na to, że dostaną je w momencie, kiedy zaatakuje ich choroba. Obowiązujące w Polsce przepisy zakładają zastosowanie nowoczesnych leków dopiero wtedy, kiedy okaże się, że te stare na chorego nie działają. „Te leki są najskuteczniejsze, jeśli zostaną podane w pierwszym rzucie. Jeśli preparat, który kosztuje 100 tys. zł zaordynowany w trzecim rzucie powoduje reemisję choroby tylko u 20% pacjentów, a podany w pierwszym rzucie u 60%, to nawet z punktu widzenia ekonomiki leczenia logicznym jest wdrażanie takiej terapii od razu”– mówi prof. Wiesław Jędrzejczak.

Szczepionkę opracowali naukowcy z University of Georgia Cancer Center oraz Mayo Clinic w Arizonie. Działa na wszystkie elementy układu odpornościowego i zmniejsza wielkość guza przeciętnie o 80 proc. Szczepionka sprawia, że układ odpornościowy atakuje guzy mające na powierzchni komórek białko o nazwie MUC1. Białko to występuje w 70 proc. najbardziej agresywnych i groźnych rodzajów raka – raku piersi, trzustki i jajnika oraz w szpiczaku mnogim.

Na łamach portalu opublikowano informację nt. spotkania Grupy Wsparcia dla chorych na szpiczaka mnogiego oraz ich bliskich, które odbędzie się 19.12.2011 r. w Krakowie. W spotkaniu udział wezmą, m.in. prof. Skotnicki, dr Jurczyszyn, Mariola Kosowicz, Urszula Jaworska, przedstawiciele NFZ i władz miasta.

Na  łamach czasopisma Gabinet Prywatny, ukazał się materiał red. Jolanty Klajbor, dotyczący szpiczaka mnogiego oraz dyskryminacji osób starszych w dostępie do leczenia ze względu na wiek. Temat ten poruszono podczas jednego ze śniadań prasowych w ramach Kampanii „Rozmowy o czasie”.

Na łamach czasopisma ukazał się materiał red. Ryszarda Sterczyńskiego nt. zespołów mielodysplastycznych. Jak zaznacza w nim dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii, raz w roku powinniśmy wykonać morfologię krwi . W ten tani sposób można wykluczyć mało znaną chorobę szpiku kostnego: zespół mielodysplastyczny (MDS).Temat ten został poruszony podczas czwartego śniadania prasowego w ramach Kampanii „Rozmowy o czasie”.

Polska pod względem dostępności do nowoczesnego leczenia szpiczaka mnogiego zajmuje jedno z ostatnich miejsc w Europie. Na łamach portalu Polskiego Radia ukazała się zapowiedź programu red. Artura Wolskiego nt. jakości życia ze szpiczakiem mnogim. O tym nowotworze i jego metodach jego leczenia opowiadać będą prof. Anna Dmoszyńska z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie i dr Artur Jurczyszyn z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Leczenie chorych na szpiczaka mnogiego uległo w ostatnim dziesięcioleciu istotnym zmianom, które są wynikiem lepszego zrozumienia biologii schorzenia, zastosowania skuteczniejszych leków i lepszej opieki wspomagającej. W swoim materiale dr Artur Jurczyszyn podkreśla, że długotrwałe opanowanie choroby z zachowaniem jak najlepszej jakości życia jest głównym celem terapii. Aby możliwe było jego osiągnięcie, leczenie wstępne powinno zostać dostosowane do ryzyka, przy czym pacjenci wysokiego ryzyka powinni otrzymywać możliwie najnowocześniejsze leki.
29 listopada w Warszawie odbyła się konferencja prasowa dotycząca dostępu do nowych leków dla chorych na szpiczaka mnogiego. Brak optymalnego leczenia tego nowotworu sprawia, że polscy pacjenci z tym nowotworem krwi umierają zbyt szybko. Jak ocenili podczas spotkania hematolodzy, istotny problem stanowi też brak programu terapeutycznego, w ramach którego można by leczyć preparatem lenalidomidem tych pacjentów ze szpiczakiem, u których inne leki powodują polineuropatię obwodową (uszkodzenie nerwów obwodowych), mogącą prowadzić do inwalidztwa lub u których wcześniejsze terapie przestały działać

Materiał red. Tomasza Sienkiewicza opisuje sytuację osób starszych chorych na nowotwory onkologiczne w Polsce. Artykuł nawiązuje do trwającej od czerwca Kampanii społecznej „Rozmowy o czasie”, która ma przybliżyć decydentom i społeczeństwu problemy ludzi starych, chorych na nowotwory. Zdaniem dr. Janusza Medera wciąż zdarzają się przypadki dyskryminowania pacjentów w dostępie do nowoczesnych metod leczenia z powodu podeszłego wieku. Dlatego celem kampanii jest podjęcie społecznej dyskusji na temat standardów leczenia seniorów w Polsce, ich szans na uzyskanie dostępu do nowoczesnych metod terapii, korzystania przez nich z przysługujących im praw.  

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!