Publikacje

Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem i Legnicka Biblioteka Publiczna zapraszają mieszkańców Legnicy na spotkanie z Wiesławą Adamiec, założycielką Fundacji Carita. W programie spotkania znajdą się wykłady i porady specjalistów: farmaceuty, psychologa i fizjoterapeuty. Spotkanie z Wiesławą Adamiec i jej gośćmi odbędzie się 6 października o godz. 16.00 w Filii Dziecięco-Młodzieżowej nr 2 w Legnicy przy ul. Pomorskiej 56.

Na portalu ukazały się informacje nt. standardów leczenia szpiczaka mnogiego oraz problemu z powstaniem programu terapeutycznego dla chorych na szpiczaka, poruszone podczas konferencji prasowej dot. szpiczaka mnogiego. Podczas spotkania specjaliści podkreślali, że mimo obietnic resortu zdrowia sprzed 1,5 roku, ciągle brak programu terapeutycznego pozwalającego leczyć lenalidomidem tych chorych na szpiczaka, u których nie można stosować innych leków. Obecnie finansowanie leczenia lenalidomidem jest możliwe w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej. Wymaga to indywidualnej zgody płatnika, tj. Narodowego Funduszu Zdrowia, która jest przyznawana pacjentowi raz na trzy miesiące. „Jako pacjenci mamy już dość obietnic decydentów. Nie można obiecywać różnych rzeczy w kółko, bo nowotwór nie poczeka, będzie się rozwijał” - powiedział na spotkaniu Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Zaapelował jednocześnie o to, by decyzje o leczeniu pacjentów podejmowali lekarze, a nie urzędnicy.

W Polsce wciąż nie można leczyć zgodnie ze światowymi standardami chorych na szpiczaka mnogiego, złośliwy nowotwór krwi - alarmowali lekarze na konferencji w Warszawie. Jak podkreślali, mimo obietnic resortu zdrowia sprzed półtora roku ciągle brak programu terapeutycznego pozwalającego leczyć lenalidomidem chorych, u których nie można stosować innych leków. Program terapeutyczny dla lenalidomidu wciąż czeka na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych. Nowoczesny lek dostają pacjenci tylko w ramach chemioterapii niestandardowej, co wymaga indywidualnej zgody NFZ. Według hematologów takie rozwiązanie wpędza szpitale w długi, bo podają lek bez gwarancji zapłaty.

W dniach 16 – 18.09.2011 r. odbył się XXIV Zjazd Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Do Lublina zjechało ponad tysiąc naukowców z całego świata, m.in. z Izraela, Włoch, Grecji, Niemiec oraz Stanów Zjednoczonych. Jednym z zaproszonych gości był prof. Andrzej Jakubowiak z USA (University of Michigan), autorytet w leczeniu szpiczaka. Jego wizyta w Lublinie stała się pretekstem do rozmów o współpracy polsko – amerykańskiej. „Dzięki współpracy polskich i amerykańskich onkologów i hematologów można by rozszerzyć badania, m.in. nad leczeniem szpiczaka – mówił prof. Andrzej Jakubowiak.

Attachments:
Access this URL (attachments/article/227/Rozmowy_o_czasie (1).jpg)Rozmo~.jpg[ ]1076 kB
Access this URL (attachments/article/227/Rozmowy_o_czasie (2).jpg)Rozmo~.jpg[ ]1361 kB
Access this URL (attachments/article/227/Rozmowy_o_czasie (3).jpg)Rozmo~.jpg[ ]1258 kB
Access this URL (attachments/article/227/Rozmowy_o_czasie (4).jpg)Rozmo~.jpg[ ]1208 kB
Access this URL (attachments/article/227/Rozmowy_o_czasie (5).jpg)Rozmo~.jpg[ ]1085 kB
Access this URL (attachments/article/227/Rozmowy_o_czasie (6).jpg)Rozmo~.jpg[ ]1131 kB
Access this URL (attachments/article/227/Rozmowy_o_czasie (7).jpg)Rozmo~.jpg[ ]1467 kB
Access this URL (attachments/article/227/Rozmowy_o_czasie (8).jpg)Rozmo~.jpg[ ]1100 kB

Na portalu przedstawiono wyniki raportu z interdyscyplinarnego i wieloośrodkowego projektu PolSenior, największego w Polsce badania populacji osób starszych. Projekt został zamówiony przez Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego w celu oceny jakości życia osób w podeszłym wieku oraz zaproponowania rekomendacji dotyczących aspektów medycznych i socjoekonomicznych starzenia się społeczeństwa. W badaniu wzięło udział 5695 osób – 4979 respondentów po 65. roku życia i grupa na przedpolu starości – 716 badanych w wieku 55-59 lat.

W Panoramie ukazał się materiał Małgorzaty Wiśniewskiej dotyczący dyskryminacji osób starszych w dostępie do leczenia. Jak podkreślono kampania „Rozmowy o czasie” ma na celu poprawę dostępu do nowoczesnych leków osób starszych. W materiale wypowiedzi udzielił Leszek Ciepliński, chory na szpiczaka mnogiego. Profesor Rzepecki podkreślił, iż wiek nie jest przeciwwskazaniem do stosowania nowoczesnej chemioterapii.

 

W Dzienniku Łódzkim ukazał się materiał dotyczący kampanii „Rozmowy o czasie”. W publikacji przedstawiono wyniki badań TNS OBOP oraz informacje dotyczące sytuacji chorych na szpiczaka mnogiego. Jak podkreślono w materiale nowoczesne leki, w tym lenalidomid, znacząco wpływają na wydłużenie życia osób chorych.

Nowotwór szpiku - szpiczak mnogi, który dotyka zwykle osób po 60, może mieć bardzo różne objawy, często kojarzone z innymi chorobami. Można go jednak łatwo wykryć, dzięki prostemu badaniu krwi - podkreślali eksperci na czwartkowej konferencji w Warszawie.

Spotkanie zorganizowano w ramach kampanii "Rozmowy o czasie", która dotyczy problemów osób starszych z nowotworami układu krwiotwórczego.

Specjaliści zwracali uwagę, że u starszych osób bóle miednicy i żeber, częste zapalenia, płuc czy problemy z nerkami mogą być objawem nowotworu szpiku. Tymczasem takie osoby zgłaszające się do lekarza rodzinnego często słyszą, że ich dolegliwości to objaw starzenia lub dostają kolejny środek przeciwbólowy.
Eksperci podkreślali przy tym, że aby wcześnie wykryć szpiczaka, wystarczy co roku wykonać niedrogie badania - morfologię krwi, OB (czyli odczyn Biernackiego, mierzący tempo opadu czerwonych krwinek) oraz ogólne badanie moczu.

U większości pacjentów ze szpiczakiem OB jest wyższe niż 40 mm po godzinie (a często ma wartość trzycyfrową), we krwi, a czasem i w moczu można wykryć białko monoklonalne, zaś u około trzech czwartych występuje niedokrwistość i inne zaburzenia w morfologii krwi (chociażby zlepianie krwinek czerwonych).

Jak zauważył prezes Polskiej Unii Onkologii dr Janusz Meder, lekarze zbyt rzadko zlecają wykonanie prostego badania krwi czy zdjęcia rentgenowskiego bolących kości. A objawy szpiczaka - choćby ogólne osłabienie, pragnienie czy anemia - nie są jednoznaczne, trudno je odróżnić od typowych dolegliwości wieku podeszłego.

Chorzy bywają nieskutecznie leczeni przez długi czas - często wędrują od specjalisty do specjalisty, zanim usłyszą prawidłową diagnozę i zaczną być właściwie leczeni. Tymczasem wcześniejsze wykrycie choroby znacznie zwiększa szanse na przeżycie - podkreślali uczestnicy spotkania.

Szpiczak mnogi (plazmocytowy) to - po przewlekłej białaczce limfocytowej - drugi pod względem zachorowalności nowotwór układu krwiotwórczego, który rozwija się z dojrzałych limfocytów B produkujących przeciwciała, służące do obrony organizmu między innymi przed infekcjami.

Przebieg choroby bywa bardzo różny. Szpiczak może niszczyć układ kostny, co prowadzi do silnego bólu i patologicznych złamań. Zdarza się również niewydolność nerek i ciężkie zakażenia z powodu obniżonej odporności. Zmienione nowotworowo limfocyty B wytwarzają tylko jeden rodzaj białka (białko monoklonalne), które nie spełnia funkcji ochronnych, a może dodatkowo wywoływać szkody w organizmie.

U większości chorych szpiczak stopniowo niszczy kości - zwłaszcza czaszki, miednicy, łopatki, żebra oraz kręgosłup. To przyczyna bólów kostnych (ma je 75 proc. chorych) oraz patologicznych złamań, do których może dojść po niewielkim urazie czy np. podczas masażu kręgosłupa.

Na szpiczaka zapadają najczęściej osoby po 60. roku życia, tylko u 15 proc. chorych nowotwór jest rozpoznawany przed 60. "W Polsce wykrywa się go co roku u ok. 1500 osób, całkowita liczba chorych szacowana jest na około 7 tysięcy" - powiedziała prof. Anna Dmoszyńska, przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej. Im starsze społeczeństwo, tym więcej chorych na szpiczaka, ich liczba - jeśli wierzyć prognozom demograficznym - będzie zatem rosła.

W ostatnich latach średnia długość życia pacjentów ze szpiczakiem mnogim znacznie się wydłużyła - wprowadzono nowe leki oraz terapie z wykorzystaniem auto-przeszczepiania szpiku kostnego. Obecnie szpiczaka traktuje się jak chorobę przewlekłą.

Jednak leczenie osób w starszym wieku z nowotworami układu krwiotwórczego (i nie tylko krwiotwórczego) jest specyficzne - nie tyle jeśli chodzi o wiek metrykalny, co biologiczny. Choroby i ciężkie przeżycia mogą "postarzyć" organizm. Z jednej strony nowotwór może u starszej osoby rozwijać się wolniej, z drugiej - trudno stosować agresywne metody leczenia, które pacjentom słabym i schorowanym mogą przynieść więcej szkody niż pożytku.

Pacjenci z nowotworami nie chcą czekać w kolejce na leczenie, dlatego coraz częściej wybierają terapię w prywatnych klinikach. Prywatni inwestorzy wyczuli koniunkturę i coraz chętniej inwestują w oddziały onkologiczne. W okolicach Warszawy działają już dwie komercyjne placówki leczące chorych z nowotworami. Firma Medicover także zamierza budować w stolicy centrum radioterapii. Operacje onkologiczne będzie również oferował nowy szpital Swissmed na Bródnie (otwarcie pod koniec września).

Leczenie w prywatnym ośrodku wcale nie oznacza konieczności płacenia za terapię z własnej kieszeni, placówki te działają bowiem najczęściej w ramach umowy z NFZ. Fundusz finansuje leczenie nowotworów na niezłym poziomie, a pieniędzy na onkologię jest w jego budżecie coraz więcej.

Attachments:
Access this URL (attachments/article/220/Rozmowy_o_czasie_ZAPROSZENIE.pdf)RoC-zaproszenie[ ]304 kB

Białko obecne na powierzchni komórek wielu różnych nowotworów umożliwia zakażenie ich wirusem odry. Dzięki niemu, zarazek ten może zostać w przyszłości wykorzystany w walce z rakiem – uważają autorzy pracy na łamach pisma „PLoS Pathogens". Obecnie naukowcy z Kliniki Mayo sprawdzają, czy zmienione szczepy wirusa odry wykorzystywane w szczepionkach mogą pomóc w leczeniu raka jajnika, trzustki, szpiczaka mnogiego oraz nowotworów ośrodkowego układu nerwowego (glejaka i rdzeniaka).

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!