Publikacje
- Szczegóły
Skupieni w Porozumieniu 1 Czerwca pacjenci wskazują, że w świetle nieszczęśliwych zdarzeń z ostatnich miesięcy z udziałem dzieci, nie czują się bezpiecznie w polskim systemie ochrony zdrowia. Pierwotną przyczyną nieszczęść, które dotyczą pacjentów szukających pomocy w tym systemie jest zastraszający brak równowagi między obszernym koszykiem świadczeń zdrowotnych i środkami przeznaczonymi na jego finansowanie.
- Szczegóły
Powstała ogólna strategia poprawy zdrowia i życia osób z chorobami rzadkimi. Dokument pt. "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa" zaprezentował minister zdrowia Bartosz Arłukowicz. Dokument ten ma "wytyczać kolejne etapy drogi i wskazywać, jakie kroki należy podjąć" w wielu różnych sferach - nie tylko medycznej, ale też społecznej, aby poprawić jakość życia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin.
- Szczegóły
Prezentacja sylwetki i osiągnięć prof. Wiesława Jędrzejczaka. W 1984 roku jako pierwszy w Polsce przeprowadził zabieg przeszczepienia alogenicznego szpiku. Od wielu lat pełni funkcję konsultanta krajowego w dziedzinie hematologii. Poproszony o podsumowanie tej działalności odparł: "Jako konsultant mam coraz mniej czasu na pracę naukową, a coraz częściej zajmuję się zamiataniem schodów pod górę". Tym zamiataniem była m.in. kilkuletnia walka o wprowadzenie w życie programu lekowego umożliwiającego leczenie chorych na szpiczaka mnogiego z niewydolnością nerek.
- Szczegóły
Rada Przejrzystości uważa za zasadne finansowanie ze środków publicznych, po obniżeniu kosztów terapii poniżej ustawowego progu opłacalności, świadczenia gwarantowanego realizowanego w ramach terapeutycznych programów zdrowotnych: podanie lenalidomidu w skojarzeniu z deksametazonem w leczeniu dorosłych pacjentów ze szpiczakiem mnogim, u których po stosowanym uprzednio co najmniej jednym schemacie leczenia nie uzyskano powodzenia lub wystąpiły objawy nietolerancji.
- Szczegóły
W dniach 9-10 marca 2013 roku w Tatrach odbędzie się IV Charytatywne Spotkanie Skitourowe, pod patronatem Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. Bazą Spotkania będzie Schronisko PTTK na Hali Ornak. Każdy udział w tym wydarzeniu i przejaw, nawet niewielkiej pomocy, będzie krokiem naprzód oraz zbliża do najważniejszego celu, jakim jest prowadzenie optymalnej terapii i w przyszłości realizacja idei stworzenia Celem spotkania jest Centrum Leczenia Szpiczaka w Polsce.
- Szczegóły
Rada Przejrzystości uznała za niezasadne usunięcie z wykazu świadczeń gwarantowanych świadczenia "podanie lenalidomidu w skojarzeniu z deksametazonem w leczeniu dorosłych pacjentów ze szpiczakiem mnogim" realizowanego w ramach terapeutycznego programu zdrowotnego chemioterapii niestandardowej pod warunkiem obniżenia ceny preparatu do poziomu efektywności kosztowej.
- Szczegóły
W Polsce co roku wykonywanych jest blisko 500 badań klinicznych, w których testowane są nowe leki. Uczestniczy w nich ok. 40 tys. pacjentów. Polacy dość chętnie uczestniczą w badaniach klinicznych. Z sondażu PBS DGA przeprowadzonego w maju 2010 r. na grupie 1000 osób wynika, że ogólnie aż ponad połowa ankietowanych wzięłaby w nich udział nawet w bezobjawowej fazie choroby, gdy nie mają żadnych dolegliwości. Jeszcze bardziej zainteresowani są nimi chorzy na cukrzycę (64 proc.), a najbardziej - chorzy na nowotwory. Aż 3/4 z nich chętnie by się do nich zgłosiło. Ponad 1/3 osób badania kliniczne kojarzą się z postępem medycznym i dostępem do najnowszych metod leczenia. Tylko 12 proc. badanych dostrzega w nich zagrożenie dla zdrowia (zaledwie 3 proc. uważa, że mogą je nawet pogorszyć). Wydaje się, że Polacy zaczęli zachowywać się podobnie jak dojrzałe społeczeństwa zachodnie, które możliwość udziału w badaniach klinicznych traktują jako pewną alternatywę dla standardowej terapii lub jej uzupełnienie - twierdzi dr Wojciech Maseł- Bas, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce. Pacjenci muszą być jednak dobrze poinformowani o badaniach. Przede wszystkim powinni wiedzieć, na czym polegają te testy, w których uczestniczą. Niestety, często jest tak, że w ogóle nie wiedzą, co to są badania kliniczne. A lekarze też nie zawsze im tę wiedzę przekazują. W artykule podany jest przykład osób chorych na szpiczaka mnogiego, które korzystają z najnowszych terapii w ramach badań klinicznych.
- Szczegóły
W Europejskim Laboratorium Biologii Molekularnej zespół naukowców poszukuje nowych leków. Na podstawie analizowania ulotek preparatów już dostępnych na rynku i efektów ubocznych tych leków starają się dobrać substancje nadające się do nowych zastosowań terapeutycznych. Badacze z zespołu Peera Borka zakładają, że jeżeli mają podobne efekty uboczne, to mogą mieć też podobne działanie lecznicze. Odnajdywanie takich korelacji pozwala poznać mechanizm efektów ubocznych na poziomie cząsteczkowym. Niesie to ogromny potencjał terapeutyczny. A to prowadzi do wykorzystania już dostępnych na rynku leków do walki z chorobami innymi, niż pierwotnie zakładano – mówi Bork. Dla wielu firm poszukiwanie dodatkowych wskazań dla starych leków to ważna część biznesu. Tak jest np. z talidomidem. Stworzony w latach 50. ubiegłego wieku związek chemiczny miał być cudownym lekiem przeciwbólowym i nasennym. Stosowały go tysiące kobiet w ciąży na całym świecie. Dopiero w latach 60. udowodniono, że talidomid w takiej postaci, w jakiej był sprzedawany, powoduje silne deformacje płodu. Urodziło się kilkanaście tysięcy dzieci z poważnymi wadami ciała (m.in. niedorozwojem kończyn). Stosowanie talidomidu zarzucono całkowicie aż do lat 90. Wtedy okazało się, że lek będący sprawcą cierpienia tysięcy ludzi może się do czegoś przydać. Jeśli pacjenci nie zamierzają mieć dzieci, preparat można stosować w leczeniu szpiczaka mnogiego, AIDS i trądu. Firma farmaceutyczna musiała jednak zmienić nazwę specyfiku (zmieniono również proces produkcji, w wyniku czego otrzymywana substancja ma w teorii mniej teratogenne działanie).
- Szczegóły
Opublikowano projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie harmonogramu zadań wykonywanych w ramach programu wieloletniego "Narodowy program zwalczania chorób nowotworowych".
Projekt jest dostępny na: http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/uchwalanpzchn_20130221.pdf
- Szczegóły
25 lutego odbędzie się 6 posiedzenie Rady Przejrzystości, podczas którego zostaną przygotowane stanowiska w sprawie finansowania produktów leczniczych. Rada oceni zasadność usunięcia z wykazu świadczeń gwarantowanych albo zmiany sposobu lub poziomu finansowania świadczeń gwarantowanych: m.in. podanie lenalidomidu w skojarzeniu z deksametazonem w leczeniu dorosłych pacjentów ze szpiczakiem mnogim, u których stosowano uprzednio co najmniej jeden schemat leczenia.
Aktualności
- ONKOCAFE – O RAKU PRZY KAWIE: 18.03.2018 2018-03-20 17:06:54
- Poradnik Hematologia do pobrania 2018-03-06 15:25:39
- Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym 2018-02-09 07:47:32
